En oo kerenny kirjottaa piiiitkään aikaan, vaikka olis tuhat asiaa mistä olisin voinnut teille kertoa ! Kaikkea pientä jännää on tapahtunut esim. mun oma pinkki pyörätuoli kotiutui, lääkkeen sivuvaikutukset on ollu helvettiä, Urho on kasvanut ja kehittynyt ja omat haaveet tulevasta vahvistuneet. Mut nyt on pakko viheltää peli poikki ja ottaa taukoa blogin kirjoittamisesta ihan virallisesti !

En pysty nyt sitoutumaan kirjoituksiin niin aktiivisesti kuin haluaisin. Se harmittaa mua tosi paljon, mutta elämässä menee nyt muutamat asiat tärkeysjärjestyksessä edelle. ;) En haluu ottaa stressii kirjottamisesta tai kirjottamattomuudesta, joten otan itelleni nyt virallisen loman blogistani eikä kenenkään tarvitse arvailla koska tulee uutta kirjotusta vai tuleeko ollenkaan ! 

Aikalisä kestää ainakin vauvavuoden loppuun, eli ainakin kesä nyt sitten "lomaillaan". Urho täyttää vuoden heinäkuun 30. eli tauko kestää ainakin siihen asti, ja syksyllä yritetään aktiivisuutta uudestaan. Mul ois salaisena haaveena että saisin kirjottamisesta joskus pientä tienestiä, ja että kirjottaisin jollain tavalla tavoitteellisesti sekä säännöllisesti. Se on tällähetkellä vain kaukainen haave, koska nyt arjen on täyttänyt Urho ja vapaa-aika on mennyt lepäämiseen ja omien voimien kartuttamiseen. Uskoisin silti et mun haave olis viel joskus tavoitettavissa, eiköhän niitä voimia sekä omaa aikaa kirjoittamiseenkin vielä löydy..

Joten mä painan PAUSE näppäintä hetkeksi Inviksen osalta, ja sitten kun PLAY näppäin tulee kyseeseen niin kerron siitä kyllä! Toivon että silloin pystyisin panostamaan kirjoitukseen enemmän ja vieläkin kovemmalla halulla. En halua lopettaa kirjoittamista, oon saannu monelta teistä niin ihanaa palautetta sekä oon huomannu että kirjoituksista on ollut oikeasti apua ja vertaistukea sitä kaipaaville ! Se onkin ollut päätavoite Invapaikalle-blogissa. Vaikka pidän pienen tauon blogini kirjoittamisesta, saa muhun silti olla yhteydessä ms-tauti juttujen tiimoilta tai oikeastaan ihan minkä asian takia ! Somestahann löydät mut parhaiten Instagramista @justmesara ja Facebookista Sara Kaasalainen. Kirjoitin taannoin myös yhdistyksemme Neurosanomiin pienen kirjoituksen, ja vastaavia kirjoituksia toteutan myös jatkossa vaikka blogi olisinkin tauolla! :)

Mä toivotan kaikille Invapaikalla-blogin lukijoille MAHTAVAA kesää ja hyviä vointeja ! Tiedän että kesästä saattaa tulla haasteellinen sairauksien suhteen, monella lämpö vaikuttaa vointiin negatiivisesti (nimim. kokemusta on). Toivonkin siis että ei tulis mitään hellekesää! Pitäkää ihana kesä, nauttikaa luonnosta, syökää paljon grilliruokia, pitäkää huolta toisistanne, juhlikaa aamuun asti kesän juhlissa, nauttikaa yöttömistä öistä, toteuttakaa unelmia ja haaveitanne, hymyilkää, naurakaa, älkää ottako itseänne niin vakavasti, unohtakakaa pienistä murheista valittaminen, tarttukaa hetkeen ja kesän fiilikseen, muistakaa osoittaa hellyyttä ja rakkautta ja pitäkää postiviinen asenne kaikessa !!! Kirjotukset jatkuu siis syksyllä, palataan silloin ! <3 -Sara

Urho toivottaa myös kaikille ihanaa kesää ! <3

Urho aikoo ainakin kesällä uida PALJON.

Kerettiin käydä leikkimässä mallia ihanan Veera Nikulan kameran edessä ! <3

Moikka ihanuudet! Ajattelin kirjoitella pilke silmäkulmassa ja huumorilla höystetyn tekstin vanhemmuuden iloista. ;) Nää jutut on asioita mitkä on täyttä faktaa, nää on kärjistetty ja kirjoitettu sarkastisella punakynällä, eli ei saa vetää herneitä nenään! :D Noh joku vetää kuitenkin, mut ei se mitään haittaa ! Herneet nenässä on varmasti jokin uusi ekologinen trendi-fitnessjuttu näin keväällä. 

Osa näist FAKTOISTA on tullu mulle täysin yllätyksenä! Näihin kaikkiin seikkoihin ei oo voinnu varautua millään tavalla, enkä oo osannu oottaa näiden juttujen tapahtuvan. Oli sulla sitten kokemusta äitiydestä, vanhemmuudesta, lapsista tai ei, nää on mielenkiintosii seikkoi ! Joten tsekkaa läpi ja kerro mielipitees. ;)

(Kuvat ovat Vauvalehden instagram sivuilta @vauvalehti)

1. Äitiaivot. Tää on siis niin totta kun olla vaan voi. Elikkäs siinä hetkessä kun sä synnytät sun lapses, pullautat sen pihalle alapäästäs tai sitten hänet kiskotaan irti mahastas, tai mikä synnytystapas onkaan, puolet sun aivokapasoiteetistas häviää ! Mä en oo varma viekö vastasyntynyt vauvas osan aivojes toiminnasta, vai tuleeko Alienit synnytyssaliin ja ryöstää osan aivoistas uudelle planeetalle. Vaihtoehtona voi myös olla että järjenjuoksus vaan lamaantuu vastasyntyneestä lapsestasi (eikä palaudu ikinä), tai sitten sun looginen päättelykyky, havannointi ja järkevyys katoaa jo pikkuhiljaa raskauden edetessä. FAKTA on kuitenkin se että jokasella äidillä on äitiaivot, ja se tarkoittaa sitä ettei kyseinen äiti muista mitään, keskittymiskyky on 0 (tai miinuksen puolella) ja välillä perus arjen toimenpiteet tuottavat äitiaivojen omaavalle henkilölle vaikeuksia. Esim. "Öööö mitä mä olin sanomassa" on todella yleinen lause äitien keskuudessa. Myös tavaroiden hävittäminen on yleistä; puhelin tai avaimet saattaa löytyä jääkaapista, ei enää muisteta sovittuja menoja ilman kalenteriin kirjausta (eikä kalenterikaan välttis pelasta tätä), ja äidiltä on ihan turha kysellä viime viikon menoista. Kaikki mikä on tapahtunut menneessä (eilinen on jo paha), sitä ei vaan enäää muista !

2. Oma aika. Tää on teoriassa helppoa, molempien vanhempien pitää saada myös omaa aikaa vauva-arjesta. Yksin sekä yhdessä. Käytäntö onkii sit ihan eri :D Etenkin äideillä jotka imettää, ja jos lapsi ei vaikka huoli pulloa. Tai on jotain muita erityistarpeita. Anyway tää oma aika on silti pakollinen, ja sen eteen on tehtävä tarvittavat toimenpiteet. Oikeesti sitä tulee hulluks jos mihinkään ei pääse yksinään, puhutaan esimerkiksi vessassa käynnistä tai ruokaostosten tekemistä. Mä voin omasta puolestani kertoa että tykkään Urhosta himonaan, se on ihan paras lapsi ja nautin suunnattomasti viettää hänen kanssaan aikaan kotona ja kodin ulkopuolella. En vaihtais sitä mihinkään! Mut silti tarvitsen sitä omaakin aikaa, oli se sitten verikokeissa käynti tai kirpputorilla pyöriminen. Joskus pitää päästä touhuamaan ja vain olemaan ihan ilman sitä lasta. Sen jälkeen jaksaa vanhemmuutta taas ihan eri tavalla. <3

3. Vaiheet. Tää on siis ihan parasta ! Ja naurettavaa. Ja samalla helpottavaa. Sekä raivostuttavaa. Pienen lapsen kanssa eläminen on yhtä vaihetta vaiheen jälkeen. Opitut tavat ja toiminnot eivät välttämättä enää pelaa seuraavassa vaiheessa. Kehitys juoksee kokoajan karkuun ja kaikkea uutta opitaan kokoajan. Yhteen vaiheeseen kun ollaan siirrytty, seuraava kolkuttelee jo oven takana! Eli jos sulla on nyt vaihe missä lapses ei suostu syömään aamupuuroa, ei hätää, se vaihe menee kyllä ohi. Tai jos teillä on nyt sellainen vaihe menossa missä tuntuu että lapsi syö tissiä kokoajan, ei hätää, se vaihe menee kyllä ohi. Tai jos teiän nukkuminen on nyt helppoa ja iisiä, ei hätää, sekin vaihe menee vielä ohi. :D On 3kk hulinat, on 4kk hulinat, joka kuukaus on hulinoita? Ja tiheän imun kausia on ööö. kokoajan? Vähintään joka kuukaus? Sitku viel lisätään hampaiden tulon-vaiheet, rokotuksesta johtuvat vaiheet, uusien ruoka-aineiden maistelun tuomat vaiheet, niin tiivistettynä: koko vauva-aika on vaan vaihetta vaiheen perään, heti kun totutte johonkin tuttuun ja turvalliseen: EI HÄTÄÄ, SE MENEE KYLLÄ OHI. 

4. Parisuhde. Ai mikä suhde? No siis täähän on sellain FAKTA että kun vauva syntyy, parisuhteesta ei oo enää tietoakaan. Koska faktahan on se ettette ole enää suhteessa kahdestaan, vaan elämäänne syntyy kolmas pyörä. Eikä se pyörä pyöri siitä ikin minnekkään pois. Se voi olla aikamoinen shokki aluksi, täytyy opetella kokonaan uusi arki ja elämään erilaisella kokoonpanolla. Voin luvata että lautaset lentelee, väsymys painaa, vituttaa, vatuttaa ja kaikkea siltä väliltä. Mut kaikkeen tottuun, ja kyl se parisuhdekkin siellä taustalla menee eteenpäin. Vauva-arjessa etenkin täytyy muistaa huomioida myös se oma kumppani ja parisuhde. Täytyy tehdä töitä sen eteen (vaikka väsyttäisi), täytyy muistaa omat tarpeet ja kumppanin tarpeet. Luoda yhteistä aikaa ja myös antaa sille toiselle omaa aikaa. Täytyy muistaa rakastaa. <3 Kuitenkin se fakta että haluatte olla yhdessä, auttaa teidät vaikeiden asioiden ja aikojen läpi. Yhdessä kun kohtaatte haasteet ja uuden arjen, selviätte kyllä voittajina. Se vaatii molemmilta kompromisseja, joustamista, aikaa, voimavaroja, pitkää pinnaa, rakkautta, luottamista ja tahtoa. Lapsen tuomat haasteet parisuhteeseen on asioita mihin ei oikein ennakkoon voi varautua, mutta niistä selviää kyllä jos vain yhdessä niin tahdotte. 

5. Vauvanvaatteet. Tää on kyl yks helvetti. Vaatteisiin saa tuhlattua koko omaisuutensa, jos vain niin haluaa. Uutena voi ostaa kaiken, ja silloin hinnatkin on sen mukaisia. Etenkin jos suosit jotain merkkivaatteita, saatat pulittaa uusista vaatteista satoja euroja. Muthei halvemmalki pääsee, ja nää on vaa näit valintoja ! Itse suosin kierrätystä, kirppistely on ihan parasta ajanvietettä sekä sopii loistavasti lompakolle. Yhden uuden vaatteen hinnalla saatat löytää kymmenkunta hyvässäkunnossa olevaa käytettyä vaatetta! Myös merkkivaatteita löytyy käytettynä ja loistavassa kunnossa, hiukan edullisemmin kuin uutena ostettuna. Mä en tähän jaksa edes kirjoittaa mielipidettäni merkkivaatteista, itse en oikein edes pidä kaikkien isojen ja tunnettujen merkkien ulkonäöstä. Enkä koe tarpeelliseksi maksaa merkistä niin paljon merkkilisää, jos edes tuotteen ulkonäkö ei miellytä silmääni. Mut näähän on niitä faktoja mistä jokasella on oma mielipide, yksi vannoo Gugguun nimeen kun taas toinen tekee toisella tavalla. Tärkeintä varmasti on lopputulos, eli lapsella on päällään ehjiä ja  puhtaita vaatteita. <3

6. Imetys. Ihan parasta. Sitä ei arvaakkaan kuinka tärkeä asia siitä muodostuu äidille, vauvalle ja heidän suhteelleen. Se tunne kun vastasyntynyt vauva hamuaa rintaa, ottaa aluksi epävarmoin ottein nännin suuhunsa ja imee siitä voimaa. Hetki hetkeltä vauvan imetysotteet varmistuu, hänestä tulee varmempi tissittelijä ja äidin tehtäväksi vain muodustuu tissin esillekaivaminen mahdollisimman nopeasti. :D Imetys on vauvalle muutakin kuin vain ravinnonlähde, hän tankkaa sillä rakkautta ja turvaa itseensä. Se on myös äidille voimaannuttava ja rauhoittava kokemus, mitä en ikinä itse vaihtaisi mihinkään. <3 Vauvansa voi ruokkia monella eri tapaa, eikä mikään tavoista ole toistaan huonompi tai väärin, mutta imetys on jotain todella kaunista ja luonnollista. Se on minulle tullut yllätyksenä kuinka asiasta on tullut minulle ja meille todella tärkeä ja ihana asia. 

7. Arvostelu. Äitien saama arvostelu on ihan järkyttävää, ja se miten toisten tapoja kasvattaa lapsensa kehdataan arvostella. Tottakai on tietyt ohjeistukset ja turvallisuusasiat minkä pohjalta mennään, lapsen turvallinen kehitys on kuitenkin kaikkein tärkeintä. Silti äitejä arvostellaan miltein jokaisessa vauva-arjen osiossa, liittyen sitten vaunujen väriin, sormiruokailun alkeisiin, vaippavalintaan, nukkumajärjestelyihin, vaatevalintoihin, harrastuksiin, yökyläilyihin.... Mä oon sitä mieltä että jokanen äiti on paras äiti lapselleen, varmasti teet just parhaat valinnat sulle ja lapselles !  Muiden mielipiteistä ei kannata liikaa välittää, ja kaikki samat neuvot ja konstit ei välttämättä toimi just teiän kohalla. Muiden äitien arvostelu on turhaa, jokanen toimii tavallaan. Yhtä ja oikeaa mallia ei olekkaan, lapset ja äidit ja perheet on yksilöllisiä. Avoimuutta ja uusia näkökulmia asioihin, ei kritisoida toisten valintoja tai kasvatustapoja! :)

8. Epäitsekkyys. Tää tulee varmasti monelle uutena asiana, enää ei kerkeäkkään ajatella eka itseään ja omia tarpeitaan! Välillä vessassakäyntikin on jätettävä vasta vauvan hoidon jälkeen, ja välillä aamukahvia ei kerkeäkkään juoda aamuaikaan. Äidit ovat kyllä maailman epäitsekkäimpiä ihmisiä, se on varmaa! Joskus huomaa ettei ole käynnyt suihkussa moneen päivään kun ei vaan ole kerennyt, samat vaatteet on ollu päivästä toiseen päällä sekä hammaspesu on jäännyt iltaisin väliin. Tähän epäitsekkyyteen saattaa tietysti myös vähän liittyä äitiaivot, välillä vaan unohtuu nämä asiat. :D Jokatapauksessa toisen tarpeet on tälhetkel paljon tärkeämmät kuin omat, se on vaan sitä rakkautta. <3 Ei haittaa vaikka pissais housuun imettäessä vauvaa, tärkeintä on että pienokainen saa ravintonsa !

9. Lähtemisen vaikeus. No siis enää ei vaan startatakkaan autoa ja käydä kaupassa hakemassa puuttuva kahvimaito. Ehei, kahvimaidon hakemiseen lähikaupasta menee nykyään noin 45min-60min. Oletetaan että vauva on hereillä kahvimaidon loppumisen ajankohtana. Siitä hetkestä alkaa operaatio, mikä ei ole helpoin, nopein tai yksinkertaisin. Aloitetaan vauvasta; tottakai. Tarkistetaan vaipan tilanne, ja tottakai todetaan että vaippa pitää vielä ennen lähtöä vaihtaa. Vaipanvaihto on oma operaationsa, ja siinä menee aikaa lapsen yhteistyöhalusta riippuen x aika. Sen jälkeen operaatio puen lapselle sopivat ulkovaatteet, ja siihen menee oma aikansa. Vihdoin vauvan ollessa valmis ulos, täytyy sinun valmistella vauva turvakaukaloon. Tässä vaiheessa on vaatteet keretty vaihtamaan monesti mm. puklauksen, kuolauksen tms vahingon takia. Myös vaippa on saatettu vaihtaa toistamiseen. Kun vauva on valmis turvakaukalossa, hänet voi viedä autoon. Autossa hänet on kiinnitettävä asianmukaisesti ja turvallisesti, siinä menee hetkensä. Itse istuen vihdoin kuljettajan paikalla, ja startatessa auton kohti lähikauppaa on tilanteeseen uhrautunut jo monta hetkeä. Vihdoin ja viimein kaupassa sinun pitää saada lapsi autosta mukaasi kauppaan jollain tavalla, meillä on tällähetkellä käytössä matkarattaat joihin saa turvakaukalon kiinni. Eka on siis otettava matkarattaat auton takapaksista, avattava ne valmiuteen, kammettava lapsi turvakaukalossa pois autosta, loksautettava turvakaukalo kiinni matkarattaisiin ja näin olet valmis kaupan käytäville! Kaupassa tietenkin etsit nopeasti puuttuvan maidon, et sorru ollenkaan heräteostoksiin eikä kukaan tule pällistelemään suloista vauvaa. Kauppareissu on helppo ja nopea, palaat autolle jolloin vauvan siirtäminen autoon alkaa. Turvakaukalo irti matkarattaista, kaukalon nosto auton takapenkille ja kiinnitys asianmukaisesti. Sitten matkarattaat kasaan ja auton takapaksiin! Tässä vaiheessa oot hiestä märkä, ja maitokin on unohtunut kassalle. Noh kotiinpäin, ja kotipihalla taas vauvan turvakaukalon irroitus autosta, kaukalon bodaaminen takaisin sisälle ja tadaa oot valmis ! Helppoa kuin mikä, ja todella nopeaa. :) Aamukahvisi on kerinnyt kylmenemään miinuksen puolelle jo tässä vaiheessa. #momlife

10. Äitikaverit. Ihan parasta. Mulla on monia äitikavereita ja he ovat todella rakkaita sekä minulle että Urholle. Samassa elämäntilanteessa olevat äidit tarjoavat paljon vertaistukea vauva-arkeen, sekä heidän jälkikasvunsa tarjoavat loistavaa leikkiseuraa Urholle. On ihana kuulla muiden kuulumisia ja fiiliksiä arjesta! Lapset ovat todella yksilöitä ja kehittyvät yksilöllisesti, joten kehitystä ei voi verrata vaikka lapset olisivat täysin saman ikäisiä, mutta silti on mielenkiintoista ja kiva kuulla miten muilla samanikäisillä edetään. Äitikaverit omaavat myös äitiaivot, mikä helpottaa huomattavasti kommunikointia :D He ymmärtävät puolikkaat lausahdukset unohdetuista sanoista, sekä tietävät että lapsen perään ryntääminen on tärkeämpää kuin senhetkinen juoruilu. Äitikavereista muodostuu oma ryhmänsä ja tässä ryhmässä vertaistuki on parasta. Samassa tilanteessa olevat ihmiset ymmärtävät parhaiten toisiaan, oli sitten kyse alkoholismista, vakavasta sairaudesta, masennuksesta, koiraharrastuksesta, talonrakennuksesta tai vaikka ÄITIYDESTÄ. :D 

 

Tuliko samaistumisen tunnetta?? Vaikuttaako ihan kaukaisilta ajatuksilta? Ootko ite miettiny näit juttui? Uskoisin että noi seikat tulee joka kerta jonkunlaisena yllätyksenä, oli lapsi sitten ensimmäinen tai viides. Asioita mihin ei edes tajua varautua, tai oikeastaan ei niihin tarvikkaan varautua. Vauva-arjessa yllätyksiä ja uuden oppimista riittää kokoajan ! Tässä oli muutama seikka mitkä on tullu mulle yllätyksenä vanhemmuudesta, ja niitä seikkoja tulee kokoajan vaan lisää. Urho on kohta 8kk, ja tästä se vanhemmuuden pihallaolo vasta alkaa ! :D

Ihanaa kevään jatkoa kaikille lapsellisille, perheellisille, perheettömille, parisuhteessa oleville, sinkuille ja kaikille ketkä on jossain VAIHEESSA elämässään! ;) - #momlife Sara

JIHUUUU pakko heti hehkuttaa ja kertoo teille ! :) Tänään nimittäin meillä kotona kävi maahantuoja sekä apuvälinekeskuksen henkilökuntaa ja he valmistavat minulle minun mittojen ja tarpeitteni mukaan pyörätuolin! Just mulle! Mahtavaa ! Mäpäs kerron eka vähä taustoja...

Mun kävelykyky on huonontunut todella paljon viimeisen puolen vuoden aikana. Mähän käytän nykyään aina kävelykeppiä kodin ulkopuolella. Tuntuu vaan ettei se enää aina riitä, tuntuu ettei jalat vaan jaksa kantaa enää kunnolla. Ja pelkkä kävelykeppihän ei siinä asiassa auta yhtään, se ei tuo muuta kuin tukea kävelyyn muttei helpota mitenkään jalkojen kuormitusta.

Onneksi on olemassa apuvälineitä ja apuvälinelainaamo! Marssin Kouvolan kaupungin apuvälinelainaamoon jossa fysioterapeutti arvioi tarvettani ja testailimme erilaisia tuoleja. Ongelmaksi asiassa muodostui että tuolin pitäisi olla niin kevyt, että saisin sitä itse kuljetettua mukanani. Eli saisin sen itse nostettua auton takapaksiin ja sieltä pois. Muutenhan siitä ei oikein ole mitään hyötyä jos en saa sitä itse hallinnoitua. Lainaamolla olevat tuolit ovat pääosin työntötuoleja, ja aika painavia malleja. Kokeilimme kevyimpiä malleja, mutta ne olivat silti minulle painavia nostaa. Tuolit ovat todella näppäriä ja kevyitä kääntymään ja niillä on todella helppo rullailla! Mutta se mukana kuljettaminen olikin sitten haastavampi osio.

Käynniltäni sain mukaani lainatuolin, joka oli sieltä kevyimmästä päästä. Tuolista myös irtoaa pyörät, ja jalkalauta, jolla saa tuolin painoa hiukan kevyemmäksi. Tuolin purkaminen ei ole kuitenkaan minulle vaihtoehtona, koska tasapainoni on senverta heikko että en voi joka kerta autoon mennessäni ja poistullessani kasailla ja purkaa tuolia, ja sitten nostella takapaksiin. Siinä on liikaa fyysistä rasitusta minulle. Siksi päädyimmekin tähän ratkaisuun että sain lainatuolin mukaani kotiin ja yhdessä avustajani kanssa pääsisin testailemaan tuolia kodin ulkopuolelle ! Yksin en kuitenkaan alkaisi tuolia kuljettamaan mukanani, vaan odottaisin räätälöityä tuolia mikä olisi tehty just minulle mittojeni mukaan. :) Ja tänään tosiaan se projekti etenki vauhdilla eteenpäin!

Tänään kotiimme saapui Kotkan apuvälinekeskuksesta työntekijä sekä pyörätuolifirman maahantuoja. Yhdessä mietimme ja mittailimme mulle sopivaa pyörätuolivaihtoehtoa. Tiesitkö että pyörätuolin painoon vaikuttaa sen käyttötarkoitus, jalkatuet, rengasvalinnat, pehmusteet, käsinojien valinta, työntökahvat.... Siis tosi moni juttu! Monilla eri seikoilla pyörätuolia saadaan yksilöityä just tietyn henkilön tarpeisiin. Tällähetkellä minulla lainassa oleva tuoli on hiukan liian leveä minulle, sekä hiukan liian korkea. Tämä uusi tuoli on siis jo näiden seikkojen muokkauksilla heti kevyempi ja näppärämpi! Tuoliini tehdään myös kaatuva selkänoja, mikä mahdollistaa pyörätuolin pakkaamisen pienempään tilaan.

Kuinka siistiä! Oon tästä todella innoissani. Maahantuoja sanoi että tuolin valmistuksessa menee noin 4 viikkoa, ja he tuovat sen sitten kotiini. (+samalla tulevat moikkaamaan Urho-vauvaa, ihastuivat häneen nimittäin :D) Pyörätuoli mahdollistaa liikkumista ihan eri tavalla, ei tarvi pelätä mitään matkoja tai kulkemista, vaan tietää että jaksaa ja pystyy aivan eri tavalla. :) Jatkossa pyrin silti käyttämään jalkojani mahdollisimman paljon niiden toimintakyvyn ylläpitämisen takia, mutta kun tiedossa on vaikka pitkä shoppailureissu kauppakeskuksissa voin lähteä sinne iloisin mielin rullaillen eteenpäin!

Pyörätuoliin "joutuminen" ei siis ole mikään hidaste, vaan päinvastoin! Se mahdollistaa menon jatkumisen. Ja lupaan että meno jatkuukin vauhdikkaasti, eikä pysähdy koskaan ! ;) Tää on niin kiva juttu et vitsit en malta oottaa oman tuolin saapumista! <3 -rullaileva Sara

Pyörätuolin käsinojat ovat hyvät juuri oikealle imetysasennolle. ;)

Pyörätuolin kyydissä tykkää olla niin Nasu kuin Urho ! 

Hei muruset! Ei oo tullu pitkään aikaan kirjoteltua, vaikka satoja kirjotusideoita ja ajatuksia vilisee päässä. Täs vauva-arjessa ku ei niin vaan otetakkaan sitä kirjotusaikaa vaikka kuinka tekis mieli kirjotella asioista ! :D Yks aihe mist oon jo aikasemminkin kirjotellu, on noussu taas esille... nimittäin vessapassi! Ja haluaisinkin taas nostaa siitä tietoisuutta esille!

Tää on oikeastaan aina ajankohtanen aihe, ja nyt "vessapassi" on saannu ihan eritavalla julkisuutta kun isot kotimaiset yhtiöt ovat lähteneet hankkeeseen mukaan. Mut mikä ihme se vessapassi oikein on? Mäpäs kerron!

Vessapassin tarkoituksena on helpoittaa suolisto- ja rakontoimintahäiriöistä kärsivien ihmisten nopeaa pääsyä vessaan. Vessapassin omaavan henkilön on helpompi todentaa todellinen vessaanpääsyn tarpeensa konkreettisella "vessapassi"-kortilla, ja siten yritysten henkilökunta osaa reagoida tarpeeseen.

"Sairauksien ikävimpiin oireisiin voi kuulua suoliston tai rakon toiminnallinen häiriö, joka aiheuttaa jopa kymmeniä WC-käyntejä vuorokaudessa. Sairastavat voivat olla pakotettuja pysyttelemään WC:n läheisyydessä: kun tarve päästä vessaan iskee, ei sitä ole aikaa etsiä. Sairastavalla voi olla myös avanne, jonka vaihto voi olla helpompaa ja miellyttävämpää tehdä yksityisesti esimerkiksi inva-WC:ssä."

"Vessapassilaisen voi päästää esimerkiksi inva-WC:hen, henkilökunnan WC:hen tai maksulliseen asiakas-WC:hen. Tavoitteena on näin laajentaa sairastavien elinpiiriä ja parantaa heidän elämänlaatuaan. Vessapassi-tarra yleisessä vessassa voi toimia myös viestinä muille vessankäyttäjille siitä, että korttia näyttävällä henkilöllä on nopeaa WC:hen pääsyä edellyttävä sairaus."

Lainaukset ovat suoraan Crohn ja Colitis ry:n nettisivuilta jossa kerrotaan tietoa vessapassista. Vessapassi kuuluu Crohn ja Colitis ry:n, Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry:n, Colores ry:n, Neuroliiton, ja Syöpäjärjestöjen jäsenetuhin. 

Itsehän kuulun Neuroliittoon, ja ms-tautdin oireita ovat rakon- ja suolen toimitahäiriöit. Välillä ei ole aikaa etsiä vessaa, kun hätä yllättää on vessaan päästävä heti. Siinä tilanteessa ei jonotella vessajonossa, eikä lähdetä käppäilemään kaupungin toiselle puolelle. Mulla on housut kastunu monta kertaa, kun vessa ei oo ollu heti näkyvillä. Mut tää vessapassi on mainio apuväline siihen että uskaltaa kysästä esim. ruokakaupassa pääsisikö henkilökunnan vessaan, tai jos vessajonoa on paljon niin ymmärrystä jonon ohittamiselle löytyy! (ainakin  suurimmalta osalta ihmisistä...)

Niinkuin mainitsinkin niin Vessapassi on saannut paljon jo suuria yhtiöitä tukijoukkoihinsa ! Seuraan aktiivisesti Vessapassi:n facebook sivuja mihin pävitellään aktiivisesti uusia yrityksiä ketkä ovat ottaneet vessapassi-käytännön yrityksensä toimintatapoihin. Kaikilla liikkeillä ei ole asiakasvessoja tai tiloja siihen, mutta henkilökunnan vessatiloihin Vessapassin omaavan päästäminen on kyllä huippu juttu ! Se lisää tasa-arvoa ja inhimillisyyttä, silloin välitetään oikeasti asiakkaistaan. :)

Siis pakko nyt lopuks hehkuttaa muutamaa yritystä ketkä on ryhtyneet mukaan Vessapassi-toimintaan!! 

- tämmönen pieni ja vaatimaton lentoyhtiö kuin FINNAIR ! Miettikää kuinka siistiä! Ketkä on joskus lentokoneella lentäneet, tietää että koneissa vessajonot voi venyä joskus liiaallisen pitkiksi. Lentokoneessa on paljon matkustajia ja vain muutama vessa. Silloin jos tarve ja hätä yllättää, ei ihan äkkiä pääsekkään pujahtamaan hotelli helpotukseen. Mutta Finnair on mahtavasti ottanut vammaiset ihmiset huomioon ja heidän erityistarpeensa ! Kiitos Finski siitä, ainakin tää perhe tulee jatkossakin lentämään sinivalkoisin siivin! (Finnairin matkustamohenkilökunta  voi tarvittaessa ohjata Vessapassin haltijan wc-jonon ohi tai esimerkiksi business-luokan vessaan korttia näyttämällä. Voit ilmoittaa Vessapassistasi kätevästi ennakkoon Finnairin nettisivujen lomakkeella tai Finnairin asiakaspalvelun kautta.)

- KOUVOLAAAAA jee ! Oon innoissani kun Kouvolalaiset yritykset lähtee mukaan hankkeeseen, ja Kouvolan Tornionmäessä sijaitseva K-Supermarket Torkkari ilmoitti liittyvänsä mukaan vessapassi-paikaksi ! Ihan mahtavaa! Olin tästä uutisesta niin iloinen että laitoinkin heidän fb-sivujensa kautta heti kiitosviestiä aiheesta, ja he kertoivat että olivat aiemminkin päästäneet asiakkaita henkilökunnan vessaan tarpeenvaatiessa. :) Mahtavaa asiakaspalvelua! Nyt vessapassi mahdollistaa vielä herkemmin aiheesta kysymisen ja tietää että heidän henkilökunta suhtautuu asiaan positiivisesti sekä ymmärtäväisesti.

- IPANAINEN Helsinki ! Äitikamut hei, kuinka mageeta ! Äidit etenki tietää kuinka synnytyksen jälkeen naisen kroppa voi olla pikkasen kujalla, ja välttämättä suoliston- ja rakontoiminta ei oo ihan normia. Hienoa että Ipanaiselta löytyy ymmärrystä ja apua Vessapassin omaaville, niinkuin myös raskausrakosta tai lapsen hädästä johtuen ! :) Mahtavaa asiakaspalvelua ja tasa-arvon edistämistä !

Siin oli muutama paikka ! Kattava lista Vessapassi-paikoista löytyy https://crohnjacolitis.fi/vaikuttaminen/vessapassi/vessapassipaikat-alueittain/ . Miks mä tästä aiheesta kirjotan TAAS, on se et haluun ihmisten tietosuuteen enemmän että nuoretkin voi kärsiä vessavaivoista ! Tää Vessapassi-hanke on ihan loistava että turvataan ihmisten tasa-arvonen liikkuminen ja ihmisten perustarpeet, ilman mitään rahastusta! Sairastuneilla tai vammaisilla ihmisillä kun ei ole aikaa jonotella vessaan, eikä ole mun mielestä reilua pyytää siitä maksua, jos pidättely ei ole vaan vaihtoehto.

Siks mä haluunki haastaa JUST SUT mukaan tähän projektiin!! Jos oot yrittäjä, mieti olisko mahdollista lähteä mukaan tähän projektiin edistämään tasa-arvoa ja myönteistä yrityskuvaa? Jos oot työntekijä, mieti voisitko saada työpaikkasi mukaan? Jos ees ehotat pomolle asiasta uusien asiakkaiden toivossa ja loistavana asiakaspalveluna? ;) KOUVOLAA etenkin huutelen täällä, mä lupaan tulla asioimaan jokasessa Vessapassi-paikassa ja mainostaa Kouvolalaista tiimihenkeä eteenpäin! Esteettömyys ja tasa-arvoisuus on asenne, mihin me jokainen voidaan vaikuttaa. Yhdessä ! 

Vessapassista lisää tietoa yrityksille https://crohnjacolitis.fi/vaikuttaminen/vessapassi/yrityksille/  ja liittymisohjeet ! Myö jatketaan täällä vauva-arkea ja koitan taas jatkossa hiukan aktiivisemmin ottaa kirjoitusaikaakin! Ihanaa viikon alkua kaikille ! :) -missäonlähinvessa-Sara

Hymypoika toivottaa kaikille ihanaa viikkoa ! :-)

Kovasti jo harjoitellaan konttausasentoa... Koht mennään ja kovaa, apua !

Vauvauinti on ollu sunnuntaiaamun superjuttu, Urho on vedestä ihan innoissaan ! 8)

Oon myös saannut lainaan pyörätuolin kunnes saan ihan oman just mulle räätälöidyn tuolin kotiin.. :) Testattiin Urpan kanssa tuolia, ja hyvä imetystuoli on ! :D

Hei TAAS ! Tää vammanen on nyt innostunu kirjottelusta, ja mikäs sen parempaa kun on kirjotettavaa (+ aikaa siihen) ! Meiän päivän rytmi Urhon kaa on jo muodostunut aika säännöllisen epäsäännölliseksi, joten Urpan päikkäreitten aikaan on hyvä hetki kirjoittaa. :) Kirjottamiseen on kuitenkin varattava aikaa muutama tunti, ja Urhon 3-4h päikkärit mahdollistaa sen ihan loistavasti !

No hei mitäs nyt tällä kertaa, paljastaaks otsikko mitään? No noi sanahirviöt on eri ms-lääkkeitten nimiä ! Ja ne olis niinku mun seuraava päämäärä. Mulla oli eilen aika neuronpolin hoitajalle ja lääkärini on sitä mieltä että kun imetystaival loppuu, vaihdetaan ms-lääkkeeni astetta vahvempaan. Nythän olen siis pistänyt Plegidy-lääkettä joka toinen viikko, ja sitä käyttäessä saa myös imettää. Suurinosa ms-lääkkeistä on sellaisia että imetys tai raskaus on kielletty niiden aikana. Kerroin kyllä hoitajalle aikomukseni imettää Urhoa ripille asti, mutta se ei nyt taida olla toimiva suunnitelma... :D Hän vastasi että voin imettää niin pitkään kuin haluan, mutta jos terveydentilani heikkenee on imetys lopetettava ja siirryttävä uuteen lääkkeeseen. Uuden lääkkeen aloituksen aikataulu on siis vielä epäselvä, mutta tulossa kuitenkin ! (sitten 15vuoden päästä...)

Mulle annettiin kaks vaihtoehtoa: Aubagio ja Tecfidera. Ne on molemmat suun kautta otettavia lääkkeitä, toinen on tabletti ja toinen on kapseli. Toinen otetaan kerran päivässä ja vaikutus on pidempiaikaisempi, ja toinen otetaan kaksi kertaa vuorokaudessa ja vaikutus on lyhytaikaisempi. Toisessa on hiukka enemmän muistamista ja toisen kanssa enemmän verikokeissa käymistä. Kummassakin on suht samanlaisia haittavaikutuksia. Pohditteko mun kaa kumpi kuulostaa paremmalta? (Lääkkeen yksilöllinen sopivuus selviää vasta käytössä)

 

 

Tecfidera:

- Vaikuttava aine dimetyylifumaraatti

- Otetaan suun kautta kaksi kertaa vuorokaudessa. 

- Otettava ruoan kanssa (noin 12h välein).

- Hoito aloitetaan titraamalla. (Eli ensimmäiset 7vrk 120mg annoskoolla kaksi kertaa vuorokaudessa ja sen jälkkeen siirrytään 240mg kaksi kertaa vuorokaudessa.)

- Verikokeet + pissakoe  3kk välein ensimmäisen vuoden ajan.

- YLEISIMMÄT HAITTAVAIKUTUKSET:                                                                                             - Punastuminen                                                                                                                             - Maha-suolikanavan oireet (ripuli, oksentelu, vatsakipu)                                                                          

 

Aubagio:

- Vaikuttava aine teriflunomidi.

- Otetaan suun kautta kerran päivässä.

- Voidaan ottaa ruoan kanssa tai ilman, sekä mihin vuorokauden aikaan tahansa.

- Verikokeet kahden viikon välein ensimmäiset 6kk, sen jälkeen 8vk välein.

- YLEISIMMÄT HAITTAVAIKUTUKSET:                                                                                            - Maksa-arvojen nousu                                                                                                                - Vaikutukset hiuksiin (hiusten oheneminen)                                                                                - Ripuli ja pahoinvointi                                                                                                                  - Päänsärky

 

 

Heräskö mielipiteitä? Kysymyksiä, toiveita, ruusuja, risuja? Mulle nous vaan päällimmäisenä pari ajatusta: Ihanaa kun pääsee pistämisestä eroon ! Suun kautta otettava lääke on niin paljon helpompi ja sen kuljettaminen mukana on myös paljon helpompaa. Reissunpäällä lääkkeen ottaminen helpottuu kun ei enää tarvi pistää ! Pidän itse suurimpina eroina tuota verikokeissa ramppaamista, sekä kuinka monta kertaa päivässä lääke otetaan. Tecfidera on tarkempi ja se täytyy muistaa ottaa kahdesti päivässä ja noin 12h välein. Se lääke täytyy muistaa ottaa joka päivä kellontarkasti, mutta Aubagio antaa hiukan unohduksille anteeksi. Aubagio poistuu elimistöstä paljon hitaammin kuin Tecfidera, se on sekä hyvä että huono juttu. Aubagiossa tarvii ravata verikokeissa aluksi tosi tiuhaan, mutta Tecfiderassa on verikokeitten lisäksi vielä jätettävä pissanäyte mikä tuo aina harmaita hiuksia minulle. Kummankaan haittavaikutukset eivät pelota minua, siedän aika hyvin lääkkeitten sivuvaikutuksia ja niiden vaikutukset ovat kaikillle niin yksilöllisiä. Se selviää vaan kokeilemalla.

Mulla on neurologille aika kesäkuussa. Tarkoituksena on että silloin hän kirjottaisi minulle reseptin jommasta kummasta lääkkeestä, ja sillä sitten alotettaisiin. Saan itse valita kumman lääkkeen haluan. En tiedä onko valinnanvapautta tai minkälainen käytäntö muissa hoitopisteessä, mutta Pohjois-Kymen aluesairaalan neuronpolilla ainakin valinta on potilaalla. Lääkäri antoi minulle vaihdoehdot ja hoitaja kertoi vaihtoehdoista faktat, valinta siirtyi sitten minulle.

Kesäkuuhun on vielä aikaa, mutta olemme mieheni kanssa jo pähkäilleet kumpi olisi parempi vaihtoehto. Voi olla etten kesäkuussa vielä pääse lääkettä aloittamaan jos imetystaipaleemme on vielä kesken, se asia riippuu tietysti hiukan Urhosta sekä minun voinnistani. Mielipiteeni lääkevaihtoehdoista saattaa vielä muuttua, mutta tällä hetkellä tuntuu että Aubagio olisi valintani. Jos sen lääkkeen päädyn vielä kesälläkin valitsemaan, pidetään vaan sormet ja varpaat ristissä että se toimii ja soveltuu kropalleni ! :) Jos ei, siirrymme sitten kokeilemaan Tecfideraa.

Tälläset lääkesekoilut on kyl melkein arkipäivää sairaiden elämässä. Kahlataan läpi mitä ihmeellisimmin nimetyin lääkkeiden seassa ja niistä yritetään arpoa mikä sopii just sulle. Keskustelupalstoilta saa paljon mielipiteitä ja apuja pohdintaan, mutta niin lääkkeet kuin sairaudetkin ovat niin yksilöllisiä että oman toimivan lääkkeen löytäminen just sulle on vaan kokeiltava. Lääkäreilläkään ei ole sen parempaa tietoa tai taitoa tietää mikä lääke sopii just sulle. Lääkehelvetti on aika valtava, ms-tautiin luodaan uusia lääkemuotoja koko ajan. Täytyy vaan toivoa että arpaonni suosii ja sopiva lääke lievin haittavaikutuksin löytyy just sulle!

Kaikkea hyvää kaikille ja voikaa hyvin!! Toivottavasti olette löytäneet elämäänne helpottavia lääkemuotoja sekä apukeinoja sairautenne kanssa ! Toivon kaikille hyvää arpaonnea näiden asioiden suhteen. - uhkapeluri-Sara

Ps. Yllämainitut haittavaikutukset ovat kyseisten lääkkeiden yleisimpiä, ja täydellisen haittavaikutuslistan löydät pakkausselosteesta. Kaikki eivät saa haittavaikutuksia ollenkaan, se on yksilöllistä. Yleensä haittavaikutukset ilmaantuvat hoidon alkuvaiheessa ja helpottavat ajan myötä.

 

Yllä kuva Aubagio-lääkkeestä.

Yllä kuva Tecfidera-lääkkeestä.

Urho on hiukan epäileväinen niin äitin lääkesekoiluista kuin porkkanasoseestakin. :-D