No moikka ja terveisiä sairaalalta ! Täältä mä kirjottelen teille ja päivittelen vähä tilannettani.. 😓

Mulla oli eilen Maanantaina aika neuronpolille omalle hoitajalleni. Se miks mulle oli aika sieltä varattu, johtui tästä uudesta lääkkeestäni ja sen aloituksesta. Aloituksestahan on kulunut nyt pari kuukautta, ja tarkoitus oli hiukan kontrolloida että miten menee ja miten lääke on toiminut. Onko pistäminen onnistunut tai onko ilmennyt jonkunlaisia haittoja.

Keskusteltiin eka lääkkeestä, mutta nopeasti oma hoitajani alkoi kysellä voinnistani ja kertoi saaneensa tiedon jalkojeni vaikeuksista. Kyseli että mites nyt sujuu. Kerroin että työterveydestä sain 3vk sairasloman jonka aikana olen pyrkinyt lepäilemään jotta jalkani palautuisivat, mutta edelleen pienetkin fyysiset tekemiset (käveleminen kauppareissulla, kotona imurointi, koiran lenkitys jne..) jumittavat jalkani jäykiksi ja käveleminen vaikeutuu. Hoitajani katsoi lääkärini analyysin koneelta miten edetänään, ja lääkärini oli ilmaissut vasta "jatkuvan haitan" syntyessä pistetään minut kortisonitippaan.

Koitimme tulkita hoitajani kanssa lausunota, mutta hän piti parhaana ideana käydä vielä kysymässä lääkärin mielipidettä asiaan. Lääkäri ilmestyikin huoneeseen pian, sairaslomatodistus kourassaan (vielä viikko sairaslomaa) ja todeten että lähden siltä istumalta kirurgian poliklinikalle kortisoni-tiputukseen. Siitä sitten vaihdoin hieman paikkaa sairaalan sisällä, kävin labrakokeiden kautta siirtyen tippahoitajan luokse. 

Täällä mä nyt sit vietän päiväni. Tiputus-aika on hiukan pienentynyt aiemmasta, vietän täällä joka päivä noin 3h. Saapuessani tänne multa otetaan joka päivä verenpaine, verensokeri ja mitataan lämpö korvasta ennenkuin kortisonia aletaan tiputtaa, sekä tiputuksen jälkeen samat kokeet. Kortisonia annetaan suoraan suoneen, joten vierelläni on kokoaika tommonen tippa-laite joka syöttää minuun lääkettä ja tippahoitaja käy välillä nostamassa annoskokoa mikä minuun laitetaan. Joka päivä minuun tiputetaan 1g eli tuhat milligrammaa kortisonia, sekotettuna keittosuolaan. Ensimmäisenä päivänä maksimivauhti oli 100ml, toisena ja kolmantena 140ml. Mulla on kanyyli kokoajan oikeassa kädessäni, päivin ja öin. Onneksi sitä ei tarvi päivän päätteeksi irroitella ja laittaa seuraavana aamuna uudestaan, se on hiukan inhottavaa. Pienempi paha kuitenkin mielestäni on se että kanyyli pysyy kädessäni, tietenkin vaivaten jokapäiviäisiä askareitani mutta soveltaen ja vasenta kättä käyttäen kaikkeen kyllä tottuu. 😉

Tää sairaala-ympäristö on kyl hiukan ankea. Kävelen joka päivä päivystyksen läpi ja se on joka päivä ihan tupaten täynnä. Eilinen oli kyllä pahin, kaikille odottajille ei edes riittänyt istumapaikkoja. En edes halua tietää jonotus-aikoja, varmasti jokasella siellä odottavalla on todella turhauttavaa oli tulosyy mikä hyvänsä. 

Onneks mä pääsen suoraan tulemaan tänne tiputus-huoneeseen. Tai ei tää nyt mikään huone oo, sivukäytävän varrelle tehty pieni syvennys jossa on yht 4 nojatuolia ja telkkari. Käytävän päässä on vessa. Toisella puolella käytävää on toimenpide huoneita, ja kokoajan hoitajat käy hakemassa potilaita päivystyksen-aulasta hoitohuoneeseen. Toisella puolella käytävää verhon takana on "heräämö" jossa tippahoitajammekin käy välillä hoitamassa tippapotilaita säängyissään. Jotenkin aika karua? 😥

Eilen vierelläni nojatuoleilla istui vanha mummo. Hänen kanssaan hiukan juttelimme elämästä. Mummolla oli keuhkosyöpä jonka kanssa oli taistellut jo 6v. Tuntui pahalta kuunnella hänen kokemiaan ja menettämiään asioita, mummolla oli ollut todella rankkaa. Syöpä olisi ollut todettavissa jo aiemmin, mutta lääkärien virheen takia se todettiin vasta pari vuotta myöhemmin ja hoidot päästiin aloittamaan vasta sitten. Mummo ei kauhean kauaa vieressäni oleillut, hän kävi välissä toisella puolella sairaalaa mammografia-kuvissa ja tuli sitten takaisin. Mummo mielsi saaneensa syövän "ammattitautina", olihan entinen kuvaamataidonopettaja ja käsitellyt ja haistellut erilaisia kemikaaleja koko 36v uransa ajan. Kaiken lisäksi mummo toimi kotonaan miehensä omaishoitajana, mies sairastaa alzheimerin tautia. "Vittumainen sairaus" - mummon omien sanojen mukaan ja antoi mulle elämänohjeen etten ikinä ottaisi itseäni vanhempaa miestä. 🙄

Koko perheen elämä muuttuu jos yksi ihminen sairastuu. Mutta entäpä pariskunta joista  molemmat ovat sairaita? Siinä vasta pulma. Pitäis pystyä pyörittämään perheen arkea, pitäis pystyä huolehtimaan itsestään sekä auttamaan toista. Oli sitten kyse parantumattomasta sairaudesta, kuoleman sairauksesta tai tilapäisestä parantuvasta sairaudesta on varmasti tilanne raastava. Energiaa ja apuja tarvitaan. Omakohtasella kokemuksella voin kertoa että oon tosi huono pyytämään apua, joten toivon ihmisiltä paljon tilannetajua ja että tarjoatte apuanne sairastuneelle ja heidän perheelleen. Myös kuunteleminen, kiinnostus miten oikeasti menee ja jutustelu arkisista asioista auttaa todella paljon pysymään elämän kuvioissa mukana. Syrjäytymisestä ei oo kenellekkään hyötyä.

Oma läheinen ja rakas ystäväni kamppailee imusolmuke-syövän kanssa. Kaikenlisäksi hänellä on pieni alle vuoden ikäinen lapsi kotona huolehdittavana, ja omasta voinnista pitäisi siinä samalla huolehtia eikä vaipua masennukseen. Tän pienen ihmeen avulla ystäväni syöpä löydettiin, mikä oli todellinen onni onnettomuudessa. Mutta silti vauva-arki on jäännyt surun ja hoitojen varjoon, todella inhottavaa. :( Elämän kauneimmasta asiasta iloitseminen on ollut todella vaikeaa, mutta onneksi äiti, anoppi, sisko, oma mies ja ystävät ovat olleet tukena ja apuna jotta vauva-arki ei oo ihan valunut hukkaan. 👶🏼💙

Erilaisia perheitä ja tilanteita on paljon. Sairauksia on lukemattomia. Jotkut ovat paljon vakavempia kuin toiset, mutta jokainen sairastuminen pysähdyttää. Iälläkään ei ole näköjään mitään väliä, parikymppinen voi sairastua parantumattomaan sairaukseen tai syöpään ihan yhtä hyvin kuin vanhempikin ihminen. Joten olisiko taas aika muistuttaa itseään kuinka hyvin meneekään? Olit sitten terve tai sairas, ole silti kiitollinen niistä elämän pienistä iloista. Ota ilo irti ystävistä, hyvästä ruoasta, maisemista, tuoksuista, tuntemuksista, rakkaudesta ympärilläsi. Ilojen ei tarvitse olla mitään suuria vaan juuri niitä ihania arkisia asioita ! Vaikka itselläsi olisi vakava ja huono tilanne, valitettavasti on aina niitä joiden tilanne on vielä pahempi.

Toivon kaikille sairastuneille ja heidän läheisilleen todella paljon kärsivällisyyttä, toivoa, positiivisuutta ja hiukan onnea matkaan ! Vaikka lähtökohdat ja diagnoosi olisi mikä, ihmeitä tapahtuu kokoajan eikä ikinä kannata luovuttaa. Itse kiitän ystäviäni saamasta tuesta, en oo ikinä jäännyt yksin ongelmieni kanssa ja aina multa muistetaan kysellä kuulumisiani. :') ❤️ Perhe ja suku on myös hienovaraisen ihanasti tsempannut kokoajan, ja tarjonnut pieniä asioita elämään esim koiranhoitoapua ja juttelutuokioita. Manu nyt on ollut ilmiselvästi suurin tukijani ja läheisin. nähnyt iltaiset itkukohtaukset ja epätoivoset googlettamiset. Onneks mul on sut, muuten en ois tässä näin vahvana ja rakastettuna. ❤️❤️ Vammaisuudesta huolimatta ! -Sairaala-Sara

Tääl vaa nojatuolis istuskellaan, tippa-pömpeli vieressäin... :D

Tälläsen nyytin mä sit saan aina kotiin vietäväks, sisällä kanyyli valmiina seuraavaa päivää varten !

Sain myös nukahtamislääkettä yötä varten, koska kortisonin sivuoireena voi olla: vähä levoton tai sekava olo, toisaalta myös väsynyt olo, sekä turvotus, punaiset posket, metallinmaku suussa ja ties mitä.... Yö meni kuitenkin vallan mukavasti unilääkkeen kanssa. ;)