En pysty nyt sitoutumaan kirjoituksiin niin aktiivisesti kuin haluaisin. Se harmittaa mua tosi paljon, mutta elämässä menee nyt muutamat asiat tärkeysjärjestyksessä edelle. ;) En haluu ottaa stressii kirjottamisesta tai kirjottamattomuudesta, joten otan itelleni nyt virallisen loman blogistani eikä kenenkään tarvitse arvailla koska tulee uutta kirjotusta vai tuleeko ollenkaan ! 

Aikalisä kestää ainakin vauvavuoden loppuun, eli ainakin kesä nyt sitten "lomaillaan". Urho täyttää vuoden heinäkuun 30. eli tauko kestää ainakin siihen asti, ja syksyllä yritetään aktiivisuutta uudestaan. Mul ois salaisena haaveena että saisin kirjottamisesta joskus pientä tienestiä, ja että kirjottaisin jollain tavalla tavoitteellisesti sekä säännöllisesti. Se on tällähetkellä vain kaukainen haave, koska nyt arjen on täyttänyt Urho ja vapaa-aika on mennyt lepäämiseen ja omien voimien kartuttamiseen. Uskoisin silti et mun haave olis viel joskus tavoitettavissa, eiköhän niitä voimia sekä omaa aikaa kirjoittamiseenkin vielä löydy..

Joten mä painan PAUSE näppäintä hetkeksi Inviksen osalta, ja sitten kun PLAY näppäin tulee kyseeseen niin kerron siitä kyllä! Toivon että silloin pystyisin panostamaan kirjoitukseen enemmän ja vieläkin kovemmalla halulla. En halua lopettaa kirjoittamista, oon saannu monelta teistä niin ihanaa palautetta sekä oon huomannu että kirjoituksista on ollut oikeasti apua ja vertaistukea sitä kaipaaville ! Se onkin ollut päätavoite Invapaikalle-blogissa. Vaikka pidän pienen tauon blogini kirjoittamisesta, saa muhun silti olla yhteydessä ms-tauti juttujen tiimoilta tai oikeastaan ihan minkä asian takia ! Somestahann löydät mut parhaiten Instagramista @justmesara ja Facebookista Sara Kaasalainen. Kirjoitin taannoin myös yhdistyksemme Neurosanomiin pienen kirjoituksen, ja vastaavia kirjoituksia toteutan myös jatkossa vaikka blogi olisinkin tauolla! :)

Mä toivotan kaikille Invapaikalla-blogin lukijoille MAHTAVAA kesää ja hyviä vointeja ! Tiedän että kesästä saattaa tulla haasteellinen sairauksien suhteen, monella lämpö vaikuttaa vointiin negatiivisesti (nimim. kokemusta on). Toivonkin siis että ei tulis mitään hellekesää! Pitäkää ihana kesä, nauttikaa luonnosta, syökää paljon grilliruokia, pitäkää huolta toisistanne, juhlikaa aamuun asti kesän juhlissa, nauttikaa yöttömistä öistä, toteuttakaa unelmia ja haaveitanne, hymyilkää, naurakaa, älkää ottako itseänne niin vakavasti, unohtakakaa pienistä murheista valittaminen, tarttukaa hetkeen ja kesän fiilikseen, muistakaa osoittaa hellyyttä ja rakkautta ja pitäkää postiviinen asenne kaikessa !!! Kirjotukset jatkuu siis syksyllä, palataan silloin ! <3 -Sara

Urho toivottaa myös kaikille ihanaa kesää ! <3

Urho aikoo ainakin kesällä uida PALJON.

Kerettiin käydä leikkimässä mallia ihanan Veera Nikulan kameran edessä ! <3

Osa näist FAKTOISTA on tullu mulle täysin yllätyksenä! Näihin kaikkiin seikkoihin ei oo voinnu varautua millään tavalla, enkä oo osannu oottaa näiden juttujen tapahtuvan. Oli sulla sitten kokemusta äitiydestä, vanhemmuudesta, lapsista tai ei, nää on mielenkiintosii seikkoi ! Joten tsekkaa läpi ja kerro mielipitees. ;)

(Kuvat ovat Vauvalehden instagram sivuilta @vauvalehti)

1. Äitiaivot. Tää on siis niin totta kun olla vaan voi. Elikkäs siinä hetkessä kun sä synnytät sun lapses, pullautat sen pihalle alapäästäs tai sitten hänet kiskotaan irti mahastas, tai mikä synnytystapas onkaan, puolet sun aivokapasoiteetistas häviää ! Mä en oo varma viekö vastasyntynyt vauvas osan aivojes toiminnasta, vai tuleeko Alienit synnytyssaliin ja ryöstää osan aivoistas uudelle planeetalle. Vaihtoehtona voi myös olla että järjenjuoksus vaan lamaantuu vastasyntyneestä lapsestasi (eikä palaudu ikinä), tai sitten sun looginen päättelykyky, havannointi ja järkevyys katoaa jo pikkuhiljaa raskauden edetessä. FAKTA on kuitenkin se että jokasella äidillä on äitiaivot, ja se tarkoittaa sitä ettei kyseinen äiti muista mitään, keskittymiskyky on 0 (tai miinuksen puolella) ja välillä perus arjen toimenpiteet tuottavat äitiaivojen omaavalle henkilölle vaikeuksia. Esim. "Öööö mitä mä olin sanomassa" on todella yleinen lause äitien keskuudessa. Myös tavaroiden hävittäminen on yleistä; puhelin tai avaimet saattaa löytyä jääkaapista, ei enää muisteta sovittuja menoja ilman kalenteriin kirjausta (eikä kalenterikaan välttis pelasta tätä), ja äidiltä on ihan turha kysellä viime viikon menoista. Kaikki mikä on tapahtunut menneessä (eilinen on jo paha), sitä ei vaan enäää muista !

2. Oma aika. Tää on teoriassa helppoa, molempien vanhempien pitää saada myös omaa aikaa vauva-arjesta. Yksin sekä yhdessä. Käytäntö onkii sit ihan eri :D Etenkin äideillä jotka imettää, ja jos lapsi ei vaikka huoli pulloa. Tai on jotain muita erityistarpeita. Anyway tää oma aika on silti pakollinen, ja sen eteen on tehtävä tarvittavat toimenpiteet. Oikeesti sitä tulee hulluks jos mihinkään ei pääse yksinään, puhutaan esimerkiksi vessassa käynnistä tai ruokaostosten tekemistä. Mä voin omasta puolestani kertoa että tykkään Urhosta himonaan, se on ihan paras lapsi ja nautin suunnattomasti viettää hänen kanssaan aikaan kotona ja kodin ulkopuolella. En vaihtais sitä mihinkään! Mut silti tarvitsen sitä omaakin aikaa, oli se sitten verikokeissa käynti tai kirpputorilla pyöriminen. Joskus pitää päästä touhuamaan ja vain olemaan ihan ilman sitä lasta. Sen jälkeen jaksaa vanhemmuutta taas ihan eri tavalla. <3

3. Vaiheet. Tää on siis ihan parasta ! Ja naurettavaa. Ja samalla helpottavaa. Sekä raivostuttavaa. Pienen lapsen kanssa eläminen on yhtä vaihetta vaiheen jälkeen. Opitut tavat ja toiminnot eivät välttämättä enää pelaa seuraavassa vaiheessa. Kehitys juoksee kokoajan karkuun ja kaikkea uutta opitaan kokoajan. Yhteen vaiheeseen kun ollaan siirrytty, seuraava kolkuttelee jo oven takana! Eli jos sulla on nyt vaihe missä lapses ei suostu syömään aamupuuroa, ei hätää, se vaihe menee kyllä ohi. Tai jos teillä on nyt sellainen vaihe menossa missä tuntuu että lapsi syö tissiä kokoajan, ei hätää, se vaihe menee kyllä ohi. Tai jos teiän nukkuminen on nyt helppoa ja iisiä, ei hätää, sekin vaihe menee vielä ohi. :D On 3kk hulinat, on 4kk hulinat, joka kuukaus on hulinoita? Ja tiheän imun kausia on ööö. kokoajan? Vähintään joka kuukaus? Sitku viel lisätään hampaiden tulon-vaiheet, rokotuksesta johtuvat vaiheet, uusien ruoka-aineiden maistelun tuomat vaiheet, niin tiivistettynä: koko vauva-aika on vaan vaihetta vaiheen perään, heti kun totutte johonkin tuttuun ja turvalliseen: EI HÄTÄÄ, SE MENEE KYLLÄ OHI. 

4. Parisuhde. Ai mikä suhde? No siis täähän on sellain FAKTA että kun vauva syntyy, parisuhteesta ei oo enää tietoakaan. Koska faktahan on se ettette ole enää suhteessa kahdestaan, vaan elämäänne syntyy kolmas pyörä. Eikä se pyörä pyöri siitä ikin minnekkään pois. Se voi olla aikamoinen shokki aluksi, täytyy opetella kokonaan uusi arki ja elämään erilaisella kokoonpanolla. Voin luvata että lautaset lentelee, väsymys painaa, vituttaa, vatuttaa ja kaikkea siltä väliltä. Mut kaikkeen tottuun, ja kyl se parisuhdekkin siellä taustalla menee eteenpäin. Vauva-arjessa etenkin täytyy muistaa huomioida myös se oma kumppani ja parisuhde. Täytyy tehdä töitä sen eteen (vaikka väsyttäisi), täytyy muistaa omat tarpeet ja kumppanin tarpeet. Luoda yhteistä aikaa ja myös antaa sille toiselle omaa aikaa. Täytyy muistaa rakastaa. <3 Kuitenkin se fakta että haluatte olla yhdessä, auttaa teidät vaikeiden asioiden ja aikojen läpi. Yhdessä kun kohtaatte haasteet ja uuden arjen, selviätte kyllä voittajina. Se vaatii molemmilta kompromisseja, joustamista, aikaa, voimavaroja, pitkää pinnaa, rakkautta, luottamista ja tahtoa. Lapsen tuomat haasteet parisuhteeseen on asioita mihin ei oikein ennakkoon voi varautua, mutta niistä selviää kyllä jos vain yhdessä niin tahdotte. 

5. Vauvanvaatteet. Tää on kyl yks helvetti. Vaatteisiin saa tuhlattua koko omaisuutensa, jos vain niin haluaa. Uutena voi ostaa kaiken, ja silloin hinnatkin on sen mukaisia. Etenkin jos suosit jotain merkkivaatteita, saatat pulittaa uusista vaatteista satoja euroja. Muthei halvemmalki pääsee, ja nää on vaa näit valintoja ! Itse suosin kierrätystä, kirppistely on ihan parasta ajanvietettä sekä sopii loistavasti lompakolle. Yhden uuden vaatteen hinnalla saatat löytää kymmenkunta hyvässäkunnossa olevaa käytettyä vaatetta! Myös merkkivaatteita löytyy käytettynä ja loistavassa kunnossa, hiukan edullisemmin kuin uutena ostettuna. Mä en tähän jaksa edes kirjoittaa mielipidettäni merkkivaatteista, itse en oikein edes pidä kaikkien isojen ja tunnettujen merkkien ulkonäöstä. Enkä koe tarpeelliseksi maksaa merkistä niin paljon merkkilisää, jos edes tuotteen ulkonäkö ei miellytä silmääni. Mut näähän on niitä faktoja mistä jokasella on oma mielipide, yksi vannoo Gugguun nimeen kun taas toinen tekee toisella tavalla. Tärkeintä varmasti on lopputulos, eli lapsella on päällään ehjiä ja  puhtaita vaatteita. <3

6. Imetys. Ihan parasta. Sitä ei arvaakkaan kuinka tärkeä asia siitä muodostuu äidille, vauvalle ja heidän suhteelleen. Se tunne kun vastasyntynyt vauva hamuaa rintaa, ottaa aluksi epävarmoin ottein nännin suuhunsa ja imee siitä voimaa. Hetki hetkeltä vauvan imetysotteet varmistuu, hänestä tulee varmempi tissittelijä ja äidin tehtäväksi vain muodustuu tissin esillekaivaminen mahdollisimman nopeasti. :D Imetys on vauvalle muutakin kuin vain ravinnonlähde, hän tankkaa sillä rakkautta ja turvaa itseensä. Se on myös äidille voimaannuttava ja rauhoittava kokemus, mitä en ikinä itse vaihtaisi mihinkään. <3 Vauvansa voi ruokkia monella eri tapaa, eikä mikään tavoista ole toistaan huonompi tai väärin, mutta imetys on jotain todella kaunista ja luonnollista. Se on minulle tullut yllätyksenä kuinka asiasta on tullut minulle ja meille todella tärkeä ja ihana asia. 

7. Arvostelu. Äitien saama arvostelu on ihan järkyttävää, ja se miten toisten tapoja kasvattaa lapsensa kehdataan arvostella. Tottakai on tietyt ohjeistukset ja turvallisuusasiat minkä pohjalta mennään, lapsen turvallinen kehitys on kuitenkin kaikkein tärkeintä. Silti äitejä arvostellaan miltein jokaisessa vauva-arjen osiossa, liittyen sitten vaunujen väriin, sormiruokailun alkeisiin, vaippavalintaan, nukkumajärjestelyihin, vaatevalintoihin, harrastuksiin, yökyläilyihin.... Mä oon sitä mieltä että jokanen äiti on paras äiti lapselleen, varmasti teet just parhaat valinnat sulle ja lapselles !  Muiden mielipiteistä ei kannata liikaa välittää, ja kaikki samat neuvot ja konstit ei välttämättä toimi just teiän kohalla. Muiden äitien arvostelu on turhaa, jokanen toimii tavallaan. Yhtä ja oikeaa mallia ei olekkaan, lapset ja äidit ja perheet on yksilöllisiä. Avoimuutta ja uusia näkökulmia asioihin, ei kritisoida toisten valintoja tai kasvatustapoja! :)

8. Epäitsekkyys. Tää tulee varmasti monelle uutena asiana, enää ei kerkeäkkään ajatella eka itseään ja omia tarpeitaan! Välillä vessassakäyntikin on jätettävä vasta vauvan hoidon jälkeen, ja välillä aamukahvia ei kerkeäkkään juoda aamuaikaan. Äidit ovat kyllä maailman epäitsekkäimpiä ihmisiä, se on varmaa! Joskus huomaa ettei ole käynnyt suihkussa moneen päivään kun ei vaan ole kerennyt, samat vaatteet on ollu päivästä toiseen päällä sekä hammaspesu on jäännyt iltaisin väliin. Tähän epäitsekkyyteen saattaa tietysti myös vähän liittyä äitiaivot, välillä vaan unohtuu nämä asiat. :D Jokatapauksessa toisen tarpeet on tälhetkel paljon tärkeämmät kuin omat, se on vaan sitä rakkautta. <3 Ei haittaa vaikka pissais housuun imettäessä vauvaa, tärkeintä on että pienokainen saa ravintonsa !

9. Lähtemisen vaikeus. No siis enää ei vaan startatakkaan autoa ja käydä kaupassa hakemassa puuttuva kahvimaito. Ehei, kahvimaidon hakemiseen lähikaupasta menee nykyään noin 45min-60min. Oletetaan että vauva on hereillä kahvimaidon loppumisen ajankohtana. Siitä hetkestä alkaa operaatio, mikä ei ole helpoin, nopein tai yksinkertaisin. Aloitetaan vauvasta; tottakai. Tarkistetaan vaipan tilanne, ja tottakai todetaan että vaippa pitää vielä ennen lähtöä vaihtaa. Vaipanvaihto on oma operaationsa, ja siinä menee aikaa lapsen yhteistyöhalusta riippuen x aika. Sen jälkeen operaatio puen lapselle sopivat ulkovaatteet, ja siihen menee oma aikansa. Vihdoin vauvan ollessa valmis ulos, täytyy sinun valmistella vauva turvakaukaloon. Tässä vaiheessa on vaatteet keretty vaihtamaan monesti mm. puklauksen, kuolauksen tms vahingon takia. Myös vaippa on saatettu vaihtaa toistamiseen. Kun vauva on valmis turvakaukalossa, hänet voi viedä autoon. Autossa hänet on kiinnitettävä asianmukaisesti ja turvallisesti, siinä menee hetkensä. Itse istuen vihdoin kuljettajan paikalla, ja startatessa auton kohti lähikauppaa on tilanteeseen uhrautunut jo monta hetkeä. Vihdoin ja viimein kaupassa sinun pitää saada lapsi autosta mukaasi kauppaan jollain tavalla, meillä on tällähetkellä käytössä matkarattaat joihin saa turvakaukalon kiinni. Eka on siis otettava matkarattaat auton takapaksista, avattava ne valmiuteen, kammettava lapsi turvakaukalossa pois autosta, loksautettava turvakaukalo kiinni matkarattaisiin ja näin olet valmis kaupan käytäville! Kaupassa tietenkin etsit nopeasti puuttuvan maidon, et sorru ollenkaan heräteostoksiin eikä kukaan tule pällistelemään suloista vauvaa. Kauppareissu on helppo ja nopea, palaat autolle jolloin vauvan siirtäminen autoon alkaa. Turvakaukalo irti matkarattaista, kaukalon nosto auton takapenkille ja kiinnitys asianmukaisesti. Sitten matkarattaat kasaan ja auton takapaksiin! Tässä vaiheessa oot hiestä märkä, ja maitokin on unohtunut kassalle. Noh kotiinpäin, ja kotipihalla taas vauvan turvakaukalon irroitus autosta, kaukalon bodaaminen takaisin sisälle ja tadaa oot valmis ! Helppoa kuin mikä, ja todella nopeaa. :) Aamukahvisi on kerinnyt kylmenemään miinuksen puolelle jo tässä vaiheessa. #momlife

10. Äitikaverit. Ihan parasta. Mulla on monia äitikavereita ja he ovat todella rakkaita sekä minulle että Urholle. Samassa elämäntilanteessa olevat äidit tarjoavat paljon vertaistukea vauva-arkeen, sekä heidän jälkikasvunsa tarjoavat loistavaa leikkiseuraa Urholle. On ihana kuulla muiden kuulumisia ja fiiliksiä arjesta! Lapset ovat todella yksilöitä ja kehittyvät yksilöllisesti, joten kehitystä ei voi verrata vaikka lapset olisivat täysin saman ikäisiä, mutta silti on mielenkiintoista ja kiva kuulla miten muilla samanikäisillä edetään. Äitikaverit omaavat myös äitiaivot, mikä helpottaa huomattavasti kommunikointia :D He ymmärtävät puolikkaat lausahdukset unohdetuista sanoista, sekä tietävät että lapsen perään ryntääminen on tärkeämpää kuin senhetkinen juoruilu. Äitikavereista muodostuu oma ryhmänsä ja tässä ryhmässä vertaistuki on parasta. Samassa tilanteessa olevat ihmiset ymmärtävät parhaiten toisiaan, oli sitten kyse alkoholismista, vakavasta sairaudesta, masennuksesta, koiraharrastuksesta, talonrakennuksesta tai vaikka ÄITIYDESTÄ. :D 

Tuliko samaistumisen tunnetta?? Vaikuttaako ihan kaukaisilta ajatuksilta? Ootko ite miettiny näit juttui? Uskoisin että noi seikat tulee joka kerta jonkunlaisena yllätyksenä, oli lapsi sitten ensimmäinen tai viides. Asioita mihin ei edes tajua varautua, tai oikeastaan ei niihin tarvikkaan varautua. Vauva-arjessa yllätyksiä ja uuden oppimista riittää kokoajan ! Tässä oli muutama seikka mitkä on tullu mulle yllätyksenä vanhemmuudesta, ja niitä seikkoja tulee kokoajan vaan lisää. Urho on kohta 8kk, ja tästä se vanhemmuuden pihallaolo vasta alkaa ! :D

Ihanaa kevään jatkoa kaikille lapsellisille, perheellisille, perheettömille, parisuhteessa oleville, sinkuille ja kaikille ketkä on jossain VAIHEESSA elämässään! ;) - #momlife Sara

Mun kävelykyky on huonontunut todella paljon viimeisen puolen vuoden aikana. Mähän käytän nykyään aina kävelykeppiä kodin ulkopuolella. Tuntuu vaan ettei se enää aina riitä, tuntuu ettei jalat vaan jaksa kantaa enää kunnolla. Ja pelkkä kävelykeppihän ei siinä asiassa auta yhtään, se ei tuo muuta kuin tukea kävelyyn muttei helpota mitenkään jalkojen kuormitusta.

Onneksi on olemassa apuvälineitä ja apuvälinelainaamo! Marssin Kouvolan kaupungin apuvälinelainaamoon jossa fysioterapeutti arvioi tarvettani ja testailimme erilaisia tuoleja. Ongelmaksi asiassa muodostui että tuolin pitäisi olla niin kevyt, että saisin sitä itse kuljetettua mukanani. Eli saisin sen itse nostettua auton takapaksiin ja sieltä pois. Muutenhan siitä ei oikein ole mitään hyötyä jos en saa sitä itse hallinnoitua. Lainaamolla olevat tuolit ovat pääosin työntötuoleja, ja aika painavia malleja. Kokeilimme kevyimpiä malleja, mutta ne olivat silti minulle painavia nostaa. Tuolit ovat todella näppäriä ja kevyitä kääntymään ja niillä on todella helppo rullailla! Mutta se mukana kuljettaminen olikin sitten haastavampi osio.

Käynniltäni sain mukaani lainatuolin, joka oli sieltä kevyimmästä päästä. Tuolista myös irtoaa pyörät, ja jalkalauta, jolla saa tuolin painoa hiukan kevyemmäksi. Tuolin purkaminen ei ole kuitenkaan minulle vaihtoehtona, koska tasapainoni on senverta heikko että en voi joka kerta autoon mennessäni ja poistullessani kasailla ja purkaa tuolia, ja sitten nostella takapaksiin. Siinä on liikaa fyysistä rasitusta minulle. Siksi päädyimmekin tähän ratkaisuun että sain lainatuolin mukaani kotiin ja yhdessä avustajani kanssa pääsisin testailemaan tuolia kodin ulkopuolelle ! Yksin en kuitenkaan alkaisi tuolia kuljettamaan mukanani, vaan odottaisin räätälöityä tuolia mikä olisi tehty just minulle mittojeni mukaan. :) Ja tänään tosiaan se projekti etenki vauhdilla eteenpäin!

Tänään kotiimme saapui Kotkan apuvälinekeskuksesta työntekijä sekä pyörätuolifirman maahantuoja. Yhdessä mietimme ja mittailimme mulle sopivaa pyörätuolivaihtoehtoa. Tiesitkö että pyörätuolin painoon vaikuttaa sen käyttötarkoitus, jalkatuet, rengasvalinnat, pehmusteet, käsinojien valinta, työntökahvat.... Siis tosi moni juttu! Monilla eri seikoilla pyörätuolia saadaan yksilöityä just tietyn henkilön tarpeisiin. Tällähetkellä minulla lainassa oleva tuoli on hiukan liian leveä minulle, sekä hiukan liian korkea. Tämä uusi tuoli on siis jo näiden seikkojen muokkauksilla heti kevyempi ja näppärämpi! Tuoliini tehdään myös kaatuva selkänoja, mikä mahdollistaa pyörätuolin pakkaamisen pienempään tilaan.

Kuinka siistiä! Oon tästä todella innoissani. Maahantuoja sanoi että tuolin valmistuksessa menee noin 4 viikkoa, ja he tuovat sen sitten kotiini. (+samalla tulevat moikkaamaan Urho-vauvaa, ihastuivat häneen nimittäin :D) Pyörätuoli mahdollistaa liikkumista ihan eri tavalla, ei tarvi pelätä mitään matkoja tai kulkemista, vaan tietää että jaksaa ja pystyy aivan eri tavalla. :) Jatkossa pyrin silti käyttämään jalkojani mahdollisimman paljon niiden toimintakyvyn ylläpitämisen takia, mutta kun tiedossa on vaikka pitkä shoppailureissu kauppakeskuksissa voin lähteä sinne iloisin mielin rullaillen eteenpäin!

Pyörätuoliin "joutuminen" ei siis ole mikään hidaste, vaan päinvastoin! Se mahdollistaa menon jatkumisen. Ja lupaan että meno jatkuukin vauhdikkaasti, eikä pysähdy koskaan ! ;) Tää on niin kiva juttu et vitsit en malta oottaa oman tuolin saapumista! <3 -rullaileva Sara

Pyörätuolin käsinojat ovat hyvät juuri oikealle imetysasennolle. ;)

Pyörätuolin kyydissä tykkää olla niin Nasu kuin Urho ! 

Tää on oikeastaan aina ajankohtanen aihe, ja nyt "vessapassi" on saannu ihan eritavalla julkisuutta kun isot kotimaiset yhtiöt ovat lähteneet hankkeeseen mukaan. Mut mikä ihme se vessapassi oikein on? Mäpäs kerron!

Vessapassin tarkoituksena on helpoittaa suolisto- ja rakontoimintahäiriöistä kärsivien ihmisten nopeaa pääsyä vessaan. Vessapassin omaavan henkilön on helpompi todentaa todellinen vessaanpääsyn tarpeensa konkreettisella "vessapassi"-kortilla, ja siten yritysten henkilökunta osaa reagoida tarpeeseen.

"Sairauksien ikävimpiin oireisiin voi kuulua suoliston tai rakon toiminnallinen häiriö, joka aiheuttaa jopa kymmeniä WC-käyntejä vuorokaudessa. Sairastavat voivat olla pakotettuja pysyttelemään WC:n läheisyydessä: kun tarve päästä vessaan iskee, ei sitä ole aikaa etsiä. Sairastavalla voi olla myös avanne, jonka vaihto voi olla helpompaa ja miellyttävämpää tehdä yksityisesti esimerkiksi inva-WC:ssä."

"Vessapassilaisen voi päästää esimerkiksi inva-WC:hen, henkilökunnan WC:hen tai maksulliseen asiakas-WC:hen. Tavoitteena on näin laajentaa sairastavien elinpiiriä ja parantaa heidän elämänlaatuaan. Vessapassi-tarra yleisessä vessassa voi toimia myös viestinä muille vessankäyttäjille siitä, että korttia näyttävällä henkilöllä on nopeaa WC:hen pääsyä edellyttävä sairaus."

Lainaukset ovat suoraan Crohn ja Colitis ry:n nettisivuilta jossa kerrotaan tietoa vessapassista. Vessapassi kuuluu Crohn ja Colitis ry:n, Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry:n, Colores ry:n, Neuroliiton, ja Syöpäjärjestöjen jäsenetuhin. 

Itsehän kuulun Neuroliittoon, ja ms-tautdin oireita ovat rakon- ja suolen toimitahäiriöit. Välillä ei ole aikaa etsiä vessaa, kun hätä yllättää on vessaan päästävä heti. Siinä tilanteessa ei jonotella vessajonossa, eikä lähdetä käppäilemään kaupungin toiselle puolelle. Mulla on housut kastunu monta kertaa, kun vessa ei oo ollu heti näkyvillä. Mut tää vessapassi on mainio apuväline siihen että uskaltaa kysästä esim. ruokakaupassa pääsisikö henkilökunnan vessaan, tai jos vessajonoa on paljon niin ymmärrystä jonon ohittamiselle löytyy! (ainakin  suurimmalta osalta ihmisistä...)

Niinkuin mainitsinkin niin Vessapassi on saannut paljon jo suuria yhtiöitä tukijoukkoihinsa ! Seuraan aktiivisesti Vessapassi:n facebook sivuja mihin pävitellään aktiivisesti uusia yrityksiä ketkä ovat ottaneet vessapassi-käytännön yrityksensä toimintatapoihin. Kaikilla liikkeillä ei ole asiakasvessoja tai tiloja siihen, mutta henkilökunnan vessatiloihin Vessapassin omaavan päästäminen on kyllä huippu juttu ! Se lisää tasa-arvoa ja inhimillisyyttä, silloin välitetään oikeasti asiakkaistaan. :)

Siis pakko nyt lopuks hehkuttaa muutamaa yritystä ketkä on ryhtyneet mukaan Vessapassi-toimintaan!! 

- tämmönen pieni ja vaatimaton lentoyhtiö kuin FINNAIR ! Miettikää kuinka siistiä! Ketkä on joskus lentokoneella lentäneet, tietää että koneissa vessajonot voi venyä joskus liiaallisen pitkiksi. Lentokoneessa on paljon matkustajia ja vain muutama vessa. Silloin jos tarve ja hätä yllättää, ei ihan äkkiä pääsekkään pujahtamaan hotelli helpotukseen. Mutta Finnair on mahtavasti ottanut vammaiset ihmiset huomioon ja heidän erityistarpeensa ! Kiitos Finski siitä, ainakin tää perhe tulee jatkossakin lentämään sinivalkoisin siivin! (Finnairin matkustamohenkilökunta  voi tarvittaessa ohjata Vessapassin haltijan wc-jonon ohi tai esimerkiksi business-luokan vessaan korttia näyttämällä. Voit ilmoittaa Vessapassistasi kätevästi ennakkoon Finnairin nettisivujen lomakkeella tai Finnairin asiakaspalvelun kautta.)

- KOUVOLAAAAA jee ! Oon innoissani kun Kouvolalaiset yritykset lähtee mukaan hankkeeseen, ja Kouvolan Tornionmäessä sijaitseva K-Supermarket Torkkari ilmoitti liittyvänsä mukaan vessapassi-paikaksi ! Ihan mahtavaa! Olin tästä uutisesta niin iloinen että laitoinkin heidän fb-sivujensa kautta heti kiitosviestiä aiheesta, ja he kertoivat että olivat aiemminkin päästäneet asiakkaita henkilökunnan vessaan tarpeenvaatiessa. :) Mahtavaa asiakaspalvelua! Nyt vessapassi mahdollistaa vielä herkemmin aiheesta kysymisen ja tietää että heidän henkilökunta suhtautuu asiaan positiivisesti sekä ymmärtäväisesti.

- IPANAINEN Helsinki ! Äitikamut hei, kuinka mageeta ! Äidit etenki tietää kuinka synnytyksen jälkeen naisen kroppa voi olla pikkasen kujalla, ja välttämättä suoliston- ja rakontoiminta ei oo ihan normia. Hienoa että Ipanaiselta löytyy ymmärrystä ja apua Vessapassin omaaville, niinkuin myös raskausrakosta tai lapsen hädästä johtuen ! :) Mahtavaa asiakaspalvelua ja tasa-arvon edistämistä !

Siin oli muutama paikka ! Kattava lista Vessapassi-paikoista löytyy https://crohnjacolitis.fi/vaikuttaminen/vessapassi/vessapassipaikat-alueittain/ . Miks mä tästä aiheesta kirjotan TAAS, on se et haluun ihmisten tietosuuteen enemmän että nuoretkin voi kärsiä vessavaivoista ! Tää Vessapassi-hanke on ihan loistava että turvataan ihmisten tasa-arvonen liikkuminen ja ihmisten perustarpeet, ilman mitään rahastusta! Sairastuneilla tai vammaisilla ihmisillä kun ei ole aikaa jonotella vessaan, eikä ole mun mielestä reilua pyytää siitä maksua, jos pidättely ei ole vaan vaihtoehto.

Siks mä haluunki haastaa JUST SUT mukaan tähän projektiin!! Jos oot yrittäjä, mieti olisko mahdollista lähteä mukaan tähän projektiin edistämään tasa-arvoa ja myönteistä yrityskuvaa? Jos oot työntekijä, mieti voisitko saada työpaikkasi mukaan? Jos ees ehotat pomolle asiasta uusien asiakkaiden toivossa ja loistavana asiakaspalveluna? ;) KOUVOLAA etenkin huutelen täällä, mä lupaan tulla asioimaan jokasessa Vessapassi-paikassa ja mainostaa Kouvolalaista tiimihenkeä eteenpäin! Esteettömyys ja tasa-arvoisuus on asenne, mihin me jokainen voidaan vaikuttaa. Yhdessä ! 

Vessapassista lisää tietoa yrityksille https://crohnjacolitis.fi/vaikuttaminen/vessapassi/yrityksille/  ja liittymisohjeet ! Myö jatketaan täällä vauva-arkea ja koitan taas jatkossa hiukan aktiivisemmin ottaa kirjoitusaikaakin! Ihanaa viikon alkua kaikille ! :) -missäonlähinvessa-Sara

Hymypoika toivottaa kaikille ihanaa viikkoa ! :-)

Kovasti jo harjoitellaan konttausasentoa... Koht mennään ja kovaa, apua !

Vauvauinti on ollu sunnuntaiaamun superjuttu, Urho on vedestä ihan innoissaan ! 8)

Oon myös saannut lainaan pyörätuolin kunnes saan ihan oman just mulle räätälöidyn tuolin kotiin.. :) Testattiin Urpan kanssa tuolia, ja hyvä imetystuoli on ! :D

No hei mitäs nyt tällä kertaa, paljastaaks otsikko mitään? No noi sanahirviöt on eri ms-lääkkeitten nimiä ! Ja ne olis niinku mun seuraava päämäärä. Mulla oli eilen aika neuronpolin hoitajalle ja lääkärini on sitä mieltä että kun imetystaival loppuu, vaihdetaan ms-lääkkeeni astetta vahvempaan. Nythän olen siis pistänyt Plegidy-lääkettä joka toinen viikko, ja sitä käyttäessä saa myös imettää. Suurinosa ms-lääkkeistä on sellaisia että imetys tai raskaus on kielletty niiden aikana. Kerroin kyllä hoitajalle aikomukseni imettää Urhoa ripille asti, mutta se ei nyt taida olla toimiva suunnitelma... :D Hän vastasi että voin imettää niin pitkään kuin haluan, mutta jos terveydentilani heikkenee on imetys lopetettava ja siirryttävä uuteen lääkkeeseen. Uuden lääkkeen aloituksen aikataulu on siis vielä epäselvä, mutta tulossa kuitenkin ! (sitten 15vuoden päästä...)

Mulle annettiin kaks vaihtoehtoa: Aubagio ja Tecfidera. Ne on molemmat suun kautta otettavia lääkkeitä, toinen on tabletti ja toinen on kapseli. Toinen otetaan kerran päivässä ja vaikutus on pidempiaikaisempi, ja toinen otetaan kaksi kertaa vuorokaudessa ja vaikutus on lyhytaikaisempi. Toisessa on hiukka enemmän muistamista ja toisen kanssa enemmän verikokeissa käymistä. Kummassakin on suht samanlaisia haittavaikutuksia. Pohditteko mun kaa kumpi kuulostaa paremmalta? (Lääkkeen yksilöllinen sopivuus selviää vasta käytössä)

Tecfidera:

- Vaikuttava aine dimetyylifumaraatti

- Otetaan suun kautta kaksi kertaa vuorokaudessa. 

- Otettava ruoan kanssa (noin 12h välein).

- Hoito aloitetaan titraamalla. (Eli ensimmäiset 7vrk 120mg annoskoolla kaksi kertaa vuorokaudessa ja sen jälkkeen siirrytään 240mg kaksi kertaa vuorokaudessa.)

- Verikokeet + pissakoe  3kk välein ensimmäisen vuoden ajan.

- YLEISIMMÄT HAITTAVAIKUTUKSET:                                                                                             - Punastuminen                                                                                                                             - Maha-suolikanavan oireet (ripuli, oksentelu, vatsakipu)                                                                          

Aubagio:

- Vaikuttava aine teriflunomidi.

- Otetaan suun kautta kerran päivässä.

- Voidaan ottaa ruoan kanssa tai ilman, sekä mihin vuorokauden aikaan tahansa.

- Verikokeet kahden viikon välein ensimmäiset 6kk, sen jälkeen 8vk välein.

- YLEISIMMÄT HAITTAVAIKUTUKSET:                                                                                            - Maksa-arvojen nousu                                                                                                                - Vaikutukset hiuksiin (hiusten oheneminen)                                                                                - Ripuli ja pahoinvointi                                                                                                                  - Päänsärky

Heräskö mielipiteitä? Kysymyksiä, toiveita, ruusuja, risuja? Mulle nous vaan päällimmäisenä pari ajatusta: Ihanaa kun pääsee pistämisestä eroon ! Suun kautta otettava lääke on niin paljon helpompi ja sen kuljettaminen mukana on myös paljon helpompaa. Reissunpäällä lääkkeen ottaminen helpottuu kun ei enää tarvi pistää ! Pidän itse suurimpina eroina tuota verikokeissa ramppaamista, sekä kuinka monta kertaa päivässä lääke otetaan. Tecfidera on tarkempi ja se täytyy muistaa ottaa kahdesti päivässä ja noin 12h välein. Se lääke täytyy muistaa ottaa joka päivä kellontarkasti, mutta Aubagio antaa hiukan unohduksille anteeksi. Aubagio poistuu elimistöstä paljon hitaammin kuin Tecfidera, se on sekä hyvä että huono juttu. Aubagiossa tarvii ravata verikokeissa aluksi tosi tiuhaan, mutta Tecfiderassa on verikokeitten lisäksi vielä jätettävä pissanäyte mikä tuo aina harmaita hiuksia minulle. Kummankaan haittavaikutukset eivät pelota minua, siedän aika hyvin lääkkeitten sivuvaikutuksia ja niiden vaikutukset ovat kaikillle niin yksilöllisiä. Se selviää vaan kokeilemalla.

Mulla on neurologille aika kesäkuussa. Tarkoituksena on että silloin hän kirjottaisi minulle reseptin jommasta kummasta lääkkeestä, ja sillä sitten alotettaisiin. Saan itse valita kumman lääkkeen haluan. En tiedä onko valinnanvapautta tai minkälainen käytäntö muissa hoitopisteessä, mutta Pohjois-Kymen aluesairaalan neuronpolilla ainakin valinta on potilaalla. Lääkäri antoi minulle vaihdoehdot ja hoitaja kertoi vaihtoehdoista faktat, valinta siirtyi sitten minulle.

Kesäkuuhun on vielä aikaa, mutta olemme mieheni kanssa jo pähkäilleet kumpi olisi parempi vaihtoehto. Voi olla etten kesäkuussa vielä pääse lääkettä aloittamaan jos imetystaipaleemme on vielä kesken, se asia riippuu tietysti hiukan Urhosta sekä minun voinnistani. Mielipiteeni lääkevaihtoehdoista saattaa vielä muuttua, mutta tällä hetkellä tuntuu että Aubagio olisi valintani. Jos sen lääkkeen päädyn vielä kesälläkin valitsemaan, pidetään vaan sormet ja varpaat ristissä että se toimii ja soveltuu kropalleni ! :) Jos ei, siirrymme sitten kokeilemaan Tecfideraa.

Tälläset lääkesekoilut on kyl melkein arkipäivää sairaiden elämässä. Kahlataan läpi mitä ihmeellisimmin nimetyin lääkkeiden seassa ja niistä yritetään arpoa mikä sopii just sulle. Keskustelupalstoilta saa paljon mielipiteitä ja apuja pohdintaan, mutta niin lääkkeet kuin sairaudetkin ovat niin yksilöllisiä että oman toimivan lääkkeen löytäminen just sulle on vaan kokeiltava. Lääkäreilläkään ei ole sen parempaa tietoa tai taitoa tietää mikä lääke sopii just sulle. Lääkehelvetti on aika valtava, ms-tautiin luodaan uusia lääkemuotoja koko ajan. Täytyy vaan toivoa että arpaonni suosii ja sopiva lääke lievin haittavaikutuksin löytyy just sulle!

Kaikkea hyvää kaikille ja voikaa hyvin!! Toivottavasti olette löytäneet elämäänne helpottavia lääkemuotoja sekä apukeinoja sairautenne kanssa ! Toivon kaikille hyvää arpaonnea näiden asioiden suhteen. - uhkapeluri-Sara

Ps. Yllämainitut haittavaikutukset ovat kyseisten lääkkeiden yleisimpiä, ja täydellisen haittavaikutuslistan löydät pakkausselosteesta. Kaikki eivät saa haittavaikutuksia ollenkaan, se on yksilöllistä. Yleensä haittavaikutukset ilmaantuvat hoidon alkuvaiheessa ja helpottavat ajan myötä.

Yllä kuva Aubagio-lääkkeestä.

Yllä kuva Tecfidera-lääkkeestä.

Urho on hiukan epäileväinen niin äitin lääkesekoiluista kuin porkkanasoseestakin. :-D

Urho on ollu aina todella hyvä nukkumaan. Kotouduttuamme synnäriltä on hän nukkunut aina 10-12 asti, välillä ollaan herätty myös vieläkin myöhemmin. Mahtavat unenlahjat hän on kyllä perinyt äidiltään! Vaikkakin yöunet ovat venyneet pitkälle päivään, on silti nukkuminen yöllä ollut katkonaista. Olemme Urhon kanssa nukkuneet vierekkäin samassa sängyssä, ja olen häntä imettänyt aina yöllä vauvantahtisesti. 5kk kohdalla unet alkoivat olemaan vaan niin katkonaisia että äitiä alkoi väsy painaa kun tuntui että yöllä heräiltiin kokoajan syömään. Lisäksi tuntui että kun minä liikahdinkaan, vauva heräsi ja alkoi huitoa, ja sitten taas kun vauva yöllä heräsi ja huitoi, minäkin heräsin. Tuntui että yöllä ei nukuttu ollenkaan, huidottiin vaan tai oltiin tissi suussa ! 

Onneksi vastapainona sitten olivat pitkät ja hitaat aamut, saatoimme tosiaan nousta sängystä vasta puoliltapäivin. Se olikin pelastus, eikä uupumista tapahtunut. Halusin kuitenkin jotain muutosta näihin yön uniin! Olin lukenut ties mistä unikouluista, tassuttelusta ja muusta vauvan opettamisesta nukkumaan kokonaiset yöt. Neuvolasta ohjeistettiin että vauvan ollessa 6kk vanha, pystyisi erilaisia unikouluja lähteä toteuttamaan ja apua uniasioihin oli myös saatavilla paikkakunnaltamme! Neuvolasta myös kerrottiin että puolivuotias ei enää tarvitse maitoa yöllä, eikä herää enää silloin nälkäänsä. Nää jutut mielessä mä aloin miettimään meiän taktiikkaa parempiin ja kokonaisiin yöuniin.

Ensiaskel oli se että Urho siirtyi omaan sänkyynsä nukkumaan! Pinnasänky oli kiinni sängyssämme ja siitä oli sivulaita otettu irti. Iltaimetyksen jälkeen siirsin vauvan nukahtamaan omaan sänkyyn, ja hän nukahtikin sinne todella nopeasti. Tarkoituksena oli että olisin jäännyt sänkyyn viereen nukkumaan, mutta tulinkin yöllä toisiin ajatuksiin! Ajattelin että en jää maidontuoksuisten tissieni kanssa siihen viereen nukkumaan, vaan kömmin Manun viereren toiseen makkariimme. Se tuntui loogiselta ratkasulta, ja kun itsekkin miettii ni kyl sitä varmaan yöllä heräis jos pizza tai muut herkut tuoksuis nenään. Vähemmästäkin tulis nälkä ! Olin virittänyt itkuhälyttimen Urhon pinniksen viereen ja eka yö menikin koiranunta nukkuessa ja "kokoajan" itkuhälytintä tuijottaessa "koska se herää" - fiiliksillä. Eka yö eri sängyissä meni kuitenkin mielettömän hyvin, Urho heräsi kaksi kertaa. Hän heräsi puolenyön jälkeen sekä aamuyöstä. Ekalla herätyksellä imetin Urhoa, mutta imetyksen jälkeen nostin hänet takaisin nukkumaan pinnasänkyyn ja marssin itse takaisin makkariin. Toisella herätyksellä kävin vain laittamass tipahtaneen tutin takaisin hänen suuhunsa, pidin kättä vähän aikaa hänen masunsa päällä ja Urho rauhottui takaisin uneen. Lopulta heräsin makuuhuoneestamme yhdeksän aikoihin Urhon iloiseen jokelteluun joka välittyi itkuhälyttimestä !

Eka yö oli hiukan uneton äidin puolelta, koska itsekkin olin niin tottunut nukkumaan lähellä vauvaa ja hänen tuhinaansa. Tuntui että koko yö meni itkuhälytintä päivystäessä, enkä millään meinannut uskoa että vauva nukkuu tyytyväisenä omassa sängyssään. Silti olin luottavainen taktiikkaamme, enkä aikonut muuttaa sitä mihinkään! Olin kuullut neuvon että vaikka tulisikin huonompia öitä ja takapakkia yöunien suhteen, ei pidä luovuttaa vaan jatkaa vaan määrätietosesti kohti tavoitetta. Vauva nimittäin ymmärtäisi luovutukseni ja jos vaikka ottaisin hänet takaisin viereeni nukkumaan, pyrkisi Urho tekemään tämän tempun sitten jatkossakin. Siksi pidin suunnitelmasta kiinni ettei enää nukuta samassa sängyssä !

Seuraavat yöt sujuivat melkein samalla tavalla kuin edelliset. Poikkeuksena otin mukaan tutin! Urho ei oo koskaan oikein tykänny syödä tuttia, mutta nyt siinä tapahtui muutos. Teimme iltatoimet samalla tapaan joka ilta, ja ennen pinnasänkyyn siirtymistä syötin Urhon masun täyteen. Imetyksen jälkeen siirsin hänet taas omaan pinnasänkyyn ja laitoinkin tutin suuhun. Se toimi ! -Urho tykkäs mussuttaa tuttia. sai siitä varmasti turvaa ja nukahtikin nopeasti. Yöherätykset toistuivat taas suht samaan aikaan, puolenyön jälkeen sekä aamuyöstä. Nyt poikkeuksena ekoihin öihin jätin yöimetyksen pois kokonaan. Ekan kerran kun Urho heräili yöllä, kävin ainoastaan laittamassa tutin suuhun ja poistuin paikalta. En tarjonnut rintaa ollenkaan! Urho rauhottui tutista ja nukahti itsekseen, ilman minua. Aamuyön toisella heräämisellä tein samat, ja lopputulos oli sama. Urho nukkui taas aamu kymmeneen.

Näin yömme ovat jatkuneet, yöimetykset jäivät kokonaan pois ja Urho nukahtaa itsekseen sänkyyn! Hän edelleen herää muutaman kerran yössä, mutta pelkkä tutin laittaminen suuhun riittää ja rauhoittaa pienen takaisin unille. Ihan mahtavaa ! Urho myös välillä herää kesken unien kitisemään, mutta saattaa pian nukahtaa itsekseen. En siis välttämättä joudu edes nousemaan jokaiseen inahdukseen, vaan Urho nukahtaa hetken päästä itsekseen. Nukun paljon paremmin ja pitempiä kokonaisia pätkiä. Ja must tuntuu et niin Urhokin! Tää ratkasu toimii meillä tosi hyvin ja oon tosi ylpeä Urhosta kun nukkuu niin hienosti.

Jokanen perhe tekee omat ratkasut ja toimenpiteet nukkumisen suhteen! Kaikil toimii eri jutut, eikä mitään yhtä sääntöä nukuttamiseen, nukahtamiseen tai nukkumiseen ole. Vauvatkin on niin yksilöitä, toiset tarvii rakastavan sylin mihin nukahtaa, toiset haluaa vierelleen unilelun tai unirievun mihin turvautua, toiset nukkuu pienestä pitäen missä vaan välittämättä ympäröivästä maailmasta, toiset valvoo ja heräilee öisin.... Niin monta erilaista tarinaa kuin vauvaakin! Pääsääntönä kuitenkin pätee jokaisessa vauvaperheessä että kaikki perheenjäsenet saisivat nukkua mahdollisimman hyvin. Siihen pyritään! Sen toteutus on välillä hiukan hankalaa, mutta jokaisen yöunet on niin tärkeä juttu et se seikka on kyl taistelemisen arvonen.

Saran vinkit hyviin yöuniin;

- Tehkää just niinku teiän perheelle on parasta. Vaikka netin keskustelupalstat kehottais tekemään niin tai näin, tai neuvolasta sanotaan jotain; älä usko kaikkea ja toimikaa just niinku teiän perheelle on parasta! Mä voin kertoo paljastuksena että meiän poika nukkuu nykyään UNIPESÄSSÄ (sehän on yks saatana joittenkin mielestä ja lapsi vähintään tukehtuu siihen heti) sekä me vanhemmat nukuttiin eri sängyissä vauvan ekat kuukaudet. Tää järjestely toimi meillä erittäin hyvin, oli kaikkien kannalta hyvä juttu ja saatiin niin parhaiten nukuttua. Nyt kuitenkin ollaan palattu samaan sänkyyn ja ahhh on niin ihanaa kääriytyä Manun kainaloon yöksi ja kuunnella sen (mukavaa) kuorsausta ...

- Jos tarviitte muutosta nukkumiskuvioihin, tehkää muutosta. Mut älkää tehkö muutosta kenenkään muun takia kuin itsenne. Vaikka se mummo sanoo että kultaisella kuuskytluvulla ton ikänen lapsi nukkui jo omassa sängyssä ja omassa huoneessa ja omassa talossaan ni ihan sama ! :D Jos teil vaik toimii perhepeti niin asioita ei kannata lähteä muuttamaan kenenkään muun mielipiteen takia, muutos tehdään vain sitten jos te sitä itse haluatte ja tarvitsette. Niin mekin tehtiin, alettiin kokeilemaan uusia nukkumistapoja vasta kun mä koin tarvitsevani parempia yöunia, vaikka olinkin kuullut että monet samanikäiset lapset nukkuivat jo omassa sängyssään. Muutokset tapahtuu sitten vasta kun niihin on valmis ja niitä halutaan ja meille tää aikataulu oli just passeli.

- Älä menetä hermojas ! Älä lannistu jos ensimmäiset yöt muutoksen tavottelussa ei meekkää ihan niinkuin strömsöissä. Vaatii paljon harjottelua kaikilta sisäistää uusia toimintatapoja. Vauvaakin voi jännittää ja pelottaa kohdata uudet asiat aluksi, mutta vanhemman kanssa yhdessä opettelu tuottaa varmasti tulosta. Älä luovuta ! Toistoa, toistoa, toistoa... 

- Unettomiin öihin saa myös apua. Varmasti isovanhemmat tai ystävät voi jeesaa jos tuntuu ettei saa nukuttua ollenkaan tai tuntuu liian väsyneeltä. Myös neuvolassa autetaan näihin uniongelmiin ja meiän paikkakunnalla on kans saatavilla  ihan jotain uniohjausta! Kannattaa pyytää apua ja ottaa sitä apua vastaan. Oon myös kuullu että yökylässä vauva saattaa nukkua koko yön heräämättä, vaikka kotona ei sitä ikinä tekisikään. Kannattaa siis hyödyntää yökyläily-tarjouksetkin, ees kokeilumielessä ! :)

- Jakakaa perheessä nukuttamis- sekä yöheräämisvastuuta. Sitä jaksaa paljon paremmin kun toinen osapuoli jeesailee edes välillä, tai edes vaikka yhden herätyksen yössä. Tai laittaa pienokaisen välillä nukkumaan. Jossain perheissä toimii hyvin että iskä käy yöllä heränneen vauvan luona, ja näin vauva ei innostu äidin maidontuoksusta ollenkaan. Isät ei vaan tuoksu maidolle eikä näin aktivoi vauvaa ollenkaan ! Tälläin ratkasu toimii hyvin monessa perheessä. 8) 

- Älä stressaa liikaa. Kyl nää asiat jotenkin järjestyy, ja tää eka vuos on vaan pahin. Vauva kasvaa ja kehittyy kokoajan, aina tulee uusia vaiheita. Eletään vaiheesta vaiheeseen ja tilanteet muuttuu huonommasta paremmaksi ja taas toisinpäin. Koitetaan nauttia näist pienistä sinteistä kun ne on viel pieniä, kasvaa niin hirmunopeesti isoiks. <3 Vauva-arkeen kuuluu että ollaan välillä väsyneitä, mut se vaan on sen arvosta.

Niinkuin sanoin must ei mitään vauvakirjailijaa tule. Tai vauvablogistia. Mut tää vauva-arki on nyt vaan mun elämää, ja liittyy todella vahvasti kaikkiin sairauskuvioihin myös. Yöunet on tosi hyvä esimerkki miten mun ms-tauti ottaa siitä heti itteensä jos en nuku kunnolla, mun jalat on sellasten öitten jälkeen todella jumissa. Kaikki vaikuttaa kaikkeen ja siks oon tosi tyytyväinen nyt tähän nukkumistilanteeseen meiän perheessä. Tiedän, elämme vaihetta mutta toivon että seuraavat vaiheet ovat meille myös suotuisia !

Ihania vaiheita teille, ihanaa vuoden jatkoa, koittakaa selvitä lumikaaoksesta ! Tsemppiä vauva-arjessa eläville, toivon kaikille hyviä öitä ja parempia unia! Muutokset parempaan on mahdollisia, ja toteutuu varmasti ajan kanssa. Välil vaatii vaan hiukan aikaa, kärsivällisyyttä ja apuja että asioita saadaan paranneltua! Toivotan siis myös hyviä hermoja sinne kaikille, asian kuin asian suhteen. :D Palaillaan! Seuraavaks kerron teille mun tulevaisuuden lääkevalinnoista  ... - einiinväsynyt-Sara

Ollaan saatu apua yöhuitomisten suhteen tälläsestä "PAKKOPAIDASTA" eli swaddle up kapalopussista ! Se rauhoittaa yöunia ja herännyttä vauvaa takaisin yöunille. Plus on tosi söpö! :D

Äitiltä on perinyt unenlahjat, IG-seuraajat tietää nää jutut ! ;)

Ehdottomasti mahdollisuus. :)

Urhokin on iloinen ja tyytyväinen pitkin yöuniin !

Äiti myös kiittää kun saa yöllä nukkua ! :D

Urho on ollut täysimetyksellä, mutta ollaan myös alettu maistelemaan erilaisia soseita ... Hyvin on maistunut, eikö ilme jo kerro kaiken?! :D

Namnam hyvin maistuu porkkanasose...

"Äiti älä viitti, älä enää ikinä anna mulle tota kuraa !!"

Vaunuissa tulee parhaat päikkärit. Pikku pakkaset haittaa mitään kun on ihana lämmin lämpöpussi ! <3

'

Okei kaikki lähti siitä kun olin tavallinen terve nuori 21-vuotias nainen ja elettiin vuotta 2013. Kaikki alkoi siitä kun eräänä aamuna heräsin, enkä tuntenut käsilläni mitään. Kädet oli jotenki ihan tunnottomat ja puutuneet. Mulla oli silloin käytössä uusi tyyny sängyssäni, sekä olin aloittanut salilla käymisen, joten yhdistin oireet heti lihasjumiin hartioissa. "Sul on vaa niskat jumissa!" sano lääkäri kun ekan kerran kävin työterveydessä, ja teki mulle lähetteen hierontaan. Noh siitähän sit se lääkärirumba alkoi, kun oireet ei hävinny mihkään hieronnalla, uudella tyynyllä taikka treenitauolla...

Mähän olin silloin töissä Motonetissa myyjänä, olin saannut vakituisen työpaikan muutama vuosi aikasemmin. Se oli onni, koska silloin pystyin hyödyntämään työterveyden palveluita outojen oireideni suhteen. Huomasin myös että käsien tunnottomuuden lisäksi vatsani oli kanssa hiukan tuntoherkkä. Tunnoton. En tuntenut kun otin paidan pois päältäni, tai kosketusta navan seudulla. Lääkärissä ravaamista kesti puoli vuotta, sekä epätietoisuutta. Se oli pahinta ! Mä ite kyllä tiesin että kaikki ei oo nyt hyvin, mutta tuntui että lääkärit ei ottanu mua todesta.

Monien vaiheiden jälkeen pääsin kuitenkin magneettikuviin. Olin saannut lähetteen julkisen terveydenhuollon puolelle, josta minulle oli varattu aika kuukausien päähän neurologille sekä tehty lähete magneettikuviin. Kävin magneettikuvissa ja samoihin aikoihin rysähti päälle seuraava oire: vasemmasta silmästäni sumeni näkö melkein kokonaan! Olin asiasta kauhuissani, kävin taas työterveyslääkärissä jossa lääkäri tarkisti näköni ja sanoi minulle "Et tarvitse vielä silmälaseja".

Se oli ehkä hienoin diagnoosi ikinä. Lääkäristä marssin itku silmässä autolleni, ja varasin samantien ajan optikon näöntarkastukseen. Ajattelin että onhan mun silmissä oltava jotain kun en toisella silmällä näe mitään! Kävin magneettikuvissa jonka jälkeen kävin optikon näöntarkastuksessa jossa ei ilmennyt mitään poikkeavaa ja sain  lähetteen silmälääkärille. Silmälääkäri tutki silmiäni erilaisin konstein, kyseli oireistani ja lähetti minut kiireisellä lähetteellä Kotkan sairaalaan lisätutkimuksia varten. Uskoisin että silmälääkäri tajusi tilanteen vakavuuden, viimeistään siinä vaiheessa kun kerroin hänelle että olin käynnyt magneettikuvissa. Hän osasi laskea yks plus yks yhteen.

Seuraavana päivänä hyppäsin autooni, otin äitini mukaan ja suuntasimme kohti Kotkan sairaalaa. Suunnitelmissamme käväisemme vain sairaalalla tarkistuttamassa näköni jonka jälkeen voimmekin viettää kivan shoppailupäivän Kotkassa. Noh asiathan eivät menneet ihan niin kuin olimme kuvitelleet..

Kotkassa minulle annettiin vaaleanpunaiset sairaalavaatteet, minut ohjattiin sairaalasänkyyn ja tehtiin muutamat kokeet. Olin ensiavun puolella odottamassa tuloksia, kun nuorehko mieshoitaja tuli luokseni pyörätuolin kanssa ja sanoi minulle että lähdetääs osastolle. En tiennyt siinä vaiheessa mistään mitään, oletin että tämä on yleinen käytäntö; että kaikki kysymysmerkki-potilaat ohjataan jollekkin osastolle. Minut vietiin vaaleanpunaisissa vaatteissa sairaalan 7. kerrokseen neurologiselle osastolle, josta sain oman sängyn eräästä huoneesta. Kohta lääkäri tulikin luokseni, ja kertoi että oli lukenut magneettikuvien tulokset.

Se ei ollu shokki todellakaan, vaan se oli helpotus. Siinä sängyllä maatessani tippa kädessä, tunsin kiven vierähtävän sydämeltäni. Outoja oireitani oli kuitenkin kestänyt jo puoli vuotta. Lääkäri kertoi minulle että sairastan parantumatonta sairautta ms-tautia. Magneettikuvien tuloksessa oli näkynyt aivoissani plakkeja. Minulta otettiin vielä likvor-näyte selkäluuydinnesteestä ja se kertoi samaa tulosta. Ms-tauti. Eikai siinä mitään.

Olisin joutunut jäämään Kotkaan osastolle siksi viikonlopuksi, mutta onnekseni pääsin kotiin koska minulla todettiin myös pissatulehdus. Tulehdus piti eka hoitaa, ennenkuin ms-tautiani alettaisiin lääkitä. Pääsin siis viikonlopuksi kotiin viettämään äitienpäivää. Valitettavasti se meni hiukan ristiriitaisissa merkeissä sekä todella heikossa olotilassa likvor-näytteenoton takia. Pohjois-Kymen sairaalan neurologian poliklinikalta otettiin minuun sitten yhteyttä alkavana viikkona, ja sieltä on hoitoni järjestetty siitä asti. 

Muistatko tän kaiken? Siis mä en oikein ees muistanu. Tuntuu tosi kaukaselta palata tähän päivään tai aikaan ennen diagnoosia. Tuntuu tosi oudolta ja epärealistiselta että oon joskus ollut terve, koska must tuntuu et oon ollu sairas aina. Musta tuntuu et tää sairaus on ollu mun arjessa aina, mun elämässä joka päivä. Niinku se tavallaan onkin ollut, mut alkoi vast oirehtia tolloin 21vuotiaana ja diagnoosin sain keväällä 2013. Hullua ! 

Mä luin ite ton kirjotukseni diagnoosin saamisesta, minkä olin kirjoittanut 10. joulukuuta 2015. Silloin kun ton kirjotin, on mun elämäntilanne ollut ihan eri kuin nyt. Mä oon ollu ihan eri Sara kuin nyt.  Mun sairauskin on ollu ihan eri kuin nyt. Yhdessä me ollaan kasvettu ja ollaan nyt tässä. Aikamoinen matka ollaan yhdessä talsittu. 

On ihan jees välil palata menneisiin. Muistaa mitkä lähtökohdat on ollu ja mitä kaikkea on matkalla tapahtunut. Se voi olla myös surullista "ennen kaikki oli paremmin" mutta myös samalla voimaannuttavaa. Me ollaan just tässä nyt, kaikesta huolimatta ! Ollaan selvitty monesta ja tullaan jatkossakin selviämään. Joten eikun suunta vaan eteenpäin, kasvot hymyyn, ja otetaan vastaan sen mitä elämällä on tarjottavana !

Sairastunut ei ole pelkästään sairas. Sairastuneella on sairaus minkä kanssa elää, mutta hän on paljon muutakin kuin vain sairas. Hän on edelleen se sama ihminen kuin ennen diagnoosia. Sairaus ihan varmasti muuttaa ihmistä joltain osin. Ei välttämättä paljoa, joitakin sitten taas todella huomattavasti. Taustalla on kuitenkin se sama henkilö, perheenjäsen, ystävä tai sukulainen kuin aina ennenkin. Muistetaan jatkossakin kuunnella ja tukea heitä. <3

Niinkuin vuonna 2015 kirjotin, toivotan nytkin tsemppiä kaikille sairastuneille, diagnoosia odottaville, sekä heidän läheisilleen ja tukijoukoille! Sairastuminen on pelottavaa, mutta siitä selvitään yhdessä. Diagnoosi on yleensä helpotus, koska silloin saa oireilleen nimen eikä enää elä epävarmuudessa. Diagnoosi ei ole elämän loppu, se vaan avaa uudenlaisen elämän. Ihanaa uuden vuoden jatkoa kaikille, muistakaa välil kurkata olan yli et mistä kaikesta sitä ollaankaan jo selvitty ! - paluumenneisyyteen-Sara

Kuva otettu vuonna 2013 Kotkan sairaalalla, ennen osastolle siirtoa. Tuona hetkenä mulla oli päällimmäisenä vain mielessä "hitto en oo käynny suihkussa, hiukset on likaset" :-D haha muistan sen aina!

Elämä on muuttunut paljon, se on myös tuonnut paljon hyvää. Ihana Urho tuo energiaa arkeemme. <3

Lusikka tais maistua hyvältä.... 

Urho on jo niin iso poika !

Isin sylissä on hyvä olla. <3

Punaposki päiväunien jälkeen. 8)

Mut hei mepäs käytiinkin ennen joulua risteilyllä Ruotsissa! Olipa kiva reissu kaikenkaikkiaan. Rankka, mutta kiva! Nykyään tuntuu että kaikki reissut on rankkoja, mm. lähi-Lidlissä käynti. :D Vaatii aina kunnon palautumisen, vammanen ei vaan enää jaksa henkisesti tai fyysisesti. Mut mäpäs kerron miten meiän laivanvallotuksen kävi ja miten Urho pärjäs ekalla ulkomaanmatkallaan!

Matkamme siis alkoi perjantaina 21. päivä jolloin pakkasimme yhden ison matkalaukun ja matkarattaat automme takapaksiin. Uusi automme Nissan Qashqai on onneksi mukavan suuri takapaksista, jotta sinne mahtuu hyvin ja helposti tavaraa. Nyt kuitenkin meidän lisäksemme oli vielä lähdössä kaveripariskuntamme mukaan laivalle ja heidänkin tavaransa mahtuivat hienosti ! Starttasimme siis Nissanin Kouvolassa, kävimme hakemassa Mikon ja Elinan kyytiin ja suuntasimme kohti Helsinkiä ja Olympiaterminaalia. 

Suunnittelimme aikataulumme niin että mahdolliset jouluruuhkat oli otettu huomioon. Ajattelimme että etenkin Helsingin päässä olisi voinnut olla enemmänkin härdelliä. Myös vauvan tarpeet piti ottaa huomioon, ja pysähdyimmekin ajomatkallamme kerran syöttämään hänet. Matka taittui muuten ripeästi ja olimme terminaalilla todella ajoissa ! Löysimme terminaalin edestä helposti invapaikan mihin saimme automme parkkiin maksutta koko laivareissumme ajaksi. 

Kerroinkin viimeksi avustajapalvelusta minkä olin tilannut laivayhtiöltä ennakkoon. Avustajapalvelu oli varattu minulle klo 16, ja laivaanhan pääsi jo 15.30. Olimme Olympiaterminaalilla jo kolmen jälkeen, ja kävimmekin heti kysymässä avustajalvelusta sinne saavuttuamme. Iloksemme saimmekin sen heti käyttöön! Terminaalin työntekijä haki minulle pyörätuolin, ja koko seurueemme pääsi jonojen ohi laivaan jo ennen kello 15.30. Oli todella kätevää kun meidän ei tarvinnut jonottaa ollenkaan, tai kulkea terminaalin pitkiä käytäviä laivaan asti ruuhkassa! Minut työnnettiin pyörätuolilla hyttiin asti, Manu työnsi vauvan rattaissa laivaan ja ihanat ystävämme hoitivat laukkujen vetämiset. Pääsimme todella vaivattomasti hyttiimme, mahtia !

Laivalla meille oli varattu buffet-kattaukset kumpanakin päivänä. Ruoat olivat todella herkulliset. Menomatkaa hiukan vaikeutti laivan keinuminen, tuntui että minulla oli tasapainon kanssa todella vaikeuksia. Onneksi buffetissakin pystyin istumaan pöydässämme kun Manu haki herkkuja eteeni. :D Ihana mies. <3 Laiva oli todella täysi matkustajista ja buffetissakin oli ruuhkaa ja täyttä! Matkarattaisiin nojaten minäkin kuitenkin pysyin pystyssä ja sain mahanikin täyteen herkuista. ;)

Päivä oli suht pitkä, ja laivan kävelykadulla kävely verottaa jalkoja todella paljon. Illalla ruoan jälkeen lähdimme vielä Elinan kanssa tekemään taxfree-ostoksia ja ihailemaan laivan muita kauppoja. Jätin nykyaikaisen rollani (matkarattaat) ja vauvan hyttiin iskän ja Mikon kanssa, ja lähdimme naiskauneudella eteenpäin. Kävelykeppini voimin jaksoin talsia läpi taxfree-kaupan, mutta kävelykadulle päästyämme alkoivat jalkani jumittaa entistä enemmän. Jouduimme muutaman kerran istahtamaan promenaden varressa oleville tuoleille, mutta onneksi ei ollut kiire mihinkään! Elina kantoi ostoksemme, kävelykepin kanssa kävellessä olisi melkein mahdotonta kantaa minkäänlaisia ostoksia toisessa kädessä. Kävelykeppi on tosi hyvä apuväline kävelyyn ja tasapainoon, mutta se ei poista jalkojen rasitusta ollenkaan. Se auttaa kyllä jos jalkani hieman pettää alta, mutta se ei kuitenkaan auta kävelykykyä yhtään paremmaksi. Saimme kuitenkin shoppailut suoritettua ja palattua hyttiin lepäämään.

Seuraavana aamuna laiva rantautui Tukholman satamaan. Meille kuului reissuumme myös aamupalat, mutta me ei jaksettu vauvan kanssa sinne nousta. :D Olin myös tehnyt päätöksen että meidän osaltamme maihin meneminen saa jäädä. Eilisiltainen jalkojen jumitus antoi sille päätökselle viimesen tikin. Heräiltiin siis Ruotsin puolelta Urhon kanssa puoliltapäivin, kävimme kahvilassa nauttimassa pienen aamupalan ja kävimme myös ostamassa muutamat Muumi-bodyt kotiin tuliaisiksi. Se riitti meille Ruotsista! :D

Illalla kävimme porukkamme kanssa taas nauttimassa buffetin herkuista. Laiva ei tälläkertaa keinunut niin paljon ja buffetin käytävilläkin oli helpompi pysyä pystyssä. Tietysti myös päivän energiatason kokonaissaldo oli vielä plussan puolella, joten voimiakin riitti enemmän pystyssä pysymiseen. Edellispäivänä kun oli pitkät matkustamiset veroittaneet myös jalkojen kuntoa, tänään oli sentään saannut nukkua ja levätä pitkälle päivään. Illalla päätimme vielä lähteä käymään porukalla yksillä jossain laivan baareista ! Hyttimme sijaitsi promenaden toisessa päässä, ja kävely toiseen päähän oli aika pitkä vaikkakin kävelykadulla oli helppo kävellä. Huomasin myös että hyttikäytävillä oli pohjana matto, joka tietysti on vähän pehmeämpää materiaalia ja siten vaikeutti kulkua siellä. Oli paljon raskaampaa työntää rattaita matolla kuin promenaden kovalla lattialla !

Drinkkireissullemme Manu kävi kysymässä laivan info-pisteestä pyörätuolia. Asiakaspalvelusta oli minulle kerrottu aiemmin ennen matkaamme että pyörätuoleja ei ole mahdollista saada laivalta lainaan. Pyörätuolit olivat vain hätätapauksia varten. Kuitenkin Manu sai meille pyörätuolin lainaan panttia vasten, se oli huippu juttu ! Pääsimme käymään baarissa siten helposti, ei tarvinnut miettiä mun jalkojen jaksamista tai mihin asti jaksaisin kävellä. Manu työnsi minua pyörätuolissa pitkin laivaa ja Elina sai kunnian kruisailla Urhon ja rattaiden kanssa. 

Reissu oli siis tosi kiva ja onnistunut! Mut pakko myöntää et vaatii hieman ennakkoon miettimistä ja järjestelyjä vaikka oli mukamas tollanen "helppo risteily". Sunnuntaiaamuna Helsinkiin palatessamme hetken laivan satamaan saapumisen jälkeen avustuspalvelu tuli hakemaan minut hytistämme. Mie parkkeerasin taas pyörätuolin kyytiin ja ihana työntekijä kärräs mut autollemme asti ! Manu ja Urho seuras perässä. Elina ja Mikko olivat päässeet laivasta ulos hiukan aikasemmin ja olivat jo lämmittämässä autoa lähtökuntoon. Kotimatka alkoi ja olikin ihana päästä omaan kotiin päikkäreille ! 

Kiitos vielä kivasta reissusta Elina ja Mikko, kiitos kun autoitte meitä Urhon ja vammasen kanssa. Toivottavasti lähette vielä joskus meiän kanssa uudestaankin reissuun! ;) Jatkossakin tarvitaan kyllä matkoillamme hiukan apua ja apukäsiä, nyt ainakin vielä kun Urho on pieni ja häntä on työnnettävä rattaissa. Omat jalkani jos eivät toimi, minäkin tarvitsen työntöapua jos pyörätuoli on saatavilla. Omaahan minulla ei vielä ole käytössä. Mut vaikkakin reissut ja matkat on muuttuneet, ehkä hiukan vaativimmiksi ja hankalimmiksi, ei meiän perhe kuitenkaan aio reissailua lopettaa ! Me lähtään jatkossakin vallottaa maailmaa, ja näytetään Urholle erilaisia kohteita ja matkustustapoja. Se tosiaan vaatii vaan hiukan enemmän työtä, suunnittelua, aikaa, voimavarojen käytön miettimistä ja apukäsiä; muttei todellakaan ole mahdotonta !!

Huippua Uutta vuotta 2019 kaikille ! Tuokoon se teille rauhaa, reissuja, rakkautta, elämyksiä, naurua ja iloa =) Palataan taas ! -Sara

Ahoy ! Tyyppi valmiina vallottamaan laivan. ;)

Urho on tainnu ainakin vallottaa Elinan sydämen... ? ;) <3

Promenade-hytti oli loistava valinta, Urho tykkäs katella ikkunasta kävelykadulle ! 

Tais siel joulupukkikin näkyä...

Ikkuna toimi siis hyvänä lapsenvahtina. :D

Me nukuttiin lauantaiaamuna pitkään ja lähettiin herättyämme vallottamaan laivaa ja etsimään aamupalaa !

Meiän lauantaiaamun aamupala kahvilasta, kun ei aamiaiselle keritty :D

Pari muumi-bodya. Muumituotteet on ihania !!

Meiän pieni perhe. <3

Ykköset päälle ja eikun vallottamaan tyttöjen sydämet ! ;)

Kävelykadulla oli helppo rullailla rattaitten sekä pyörätuolin kanssa. :)

<3

Edes jouluruoat ei oo mun mieleen, en oo ikinä tykänny laatikoista tai muista joulun herkuista. Kinkku on ihan syötävää mut muut herkut ei mulle uppoo. Ainoo kiva asia joulussa on sukulaisten näkeminen ja perheen kanssa vietetty aika, mutta sekin on aika aikataulutettua enkä muutenkaan enään pysty mihinkään kiireellisiin aikatauluihin. Nyt vielä kun Urho on messissä, on pyhien suunnitelmat tehtävä mahdollisimman helpoksi ja rennoksi! Oma kuntokaan ei anna periksi jokaisella sukulaisella vierailua, koko päivää autossa istumista tai loputtoman kahvin lipittämistä. Ideana ihan hauska viettää pyhät eri ihmisiä nähden, mutta meiän perhe ei tälläseen toteutukseen lähde mukaan! :D

Mepäs nimittäin lähtään joulun alla pakoon kaikkea jouluhössötystä. Pakataan Urho autoon, matkalaukku takapaksiin, ystäväpariskunta Nissaniin ja kaara kohti Helsinkiä! Helsingistä lähtäänkin sitten seilaamaan kohti Ruotsia. Elikkäs lähtään huomenna perjantaina viikonlopun risteilylle! Ihanaa vaihtelua arkeen ja etenkin tähän tämänhetkiseen kiireiseen elämäntyyliin. Valmiit buffet-kattaukset oottaa meitä, eikä tarvi siivota kotia joulupukkia varten eikä loihtia jouluruokia. 

Ihan helpostihan tääkään reissu ei järjesty, se vaatii vammaisuuden takia erikoistoimenopiteitä ja järjestelyjä. Invapaikat on jo tsekattu valmiiksi terminaalin edustalta, sinne saamme jätettyä auton maksutta parkkiin reissumme ajaksi. Myös avustajapalvelu minulle on tilattu etukäteen. Se helpottaa huomattavasti jalkojeni kuormitusta, sillä minut kärrätään terminaalista pyörätuolilla suoraan hytille ! Tämä palvelu on ilmaista kaikille vammaisille ja liikuntarajotteisille henkilöille, ja tilasin sen maksutta laivayhtiöltämme. Erittäin hyvää palvelua ! Avustamispalvelun saisi tilattua matkan kaikkiin vaiheisiin terminaalissa kulkemiseen, eli myös Ruotsin päässä laivasta nousuun ja takaisintuloon. Minulla on avustuspalvelu käytössä vain Suomen päässä, koska puntaroin vieläkin maihinnousua Ruotsissa. Taidetaan jäädä Urhon kanssa nukkumaan hyttiin silläaikaa kun porukkamme muut sankarit metsästää nuuskaa ja meikkejä Ruotsista... :D

Ihanaa et tälläsiä avustuspalveluja on olemassa! Koska jos sulla on jokin liikuntaeste tai haitta tai vamma, on liikkuminen kodin ulkopuolella haastavaa. Pelkkä kauppareissu lähi-Siwaan voi olla jo  omien rajojen rikkomista. Mäkin mietin paljon omaa itsenäistä liikkumista ja kulkemista, se on nykyään todella haastavaa ja vaikeaa. Pitkät kävelyreissut on jo ihan nounou, mutta nykyään autollakin liikkuminen on mietittävä tarkkaan. "Kuinka lähelle kohdetta saan auton parkkiin, onko kohteen maasto minkälainen, jaksanko varmasti kävellä siellä, jaksanko varmasti kävellä takaisin ....??" Monenltaista on tullut mietittyä eikä voi vaan lähteä minnekkään miettimättä asioita etukäteen. Esimerkiksi hissittömään kerrostaloon en enää lähtisi ! Nyt vielä omat haasteensa näihin vammaisuusasioihin tuo vauvan kanssa kulkeminen, aina pitää ajatella myös Urhoa että jaksan hänen kanssaan. Kaikki voimani eivät vaan voi mennä siihen että pidän itseni pystyssä, minä olen myös vastuussa Urhosta ja mun täytyy jaksaa huolehtia hänestä ja saada hänet turvallisesti autoon tai jaksaa työntää rattaita eteenpäin.

Näis jutuis on paljo puntaroitavaa ja mietittävää. Tavan terve ei tuu ees aateltuu kuinka rankka reissu maitokaupassa käyminen voikaan olla. Siks omat menot ja voimavarat on punnittava todella tarkkaan. Monen pysähdyksen taktiikkaa ei voi enää toteuttaa, on oltava järkevä suunnitelma minkä mukaan mennä. Onneksi kuitenkin esteettömyys ja vammaiset henkilöt on aika hyvin huomioitu Suomessa ja tukea itsenäiselle liikkumiselle löytyy. <3 Tietenkin parannettavaakin löytyy monestakin kohdasta !

Mä toivotan kaikille lukijoilleni superihanaa ja -rentoa Joulua ! Syökää itsenne ähkyyn "herkullisista" jouluruoista, nauttikaa "kiireettömästä" ja "stressittömästä" laatuajasta perheenne ja sukulaistenne kanssa, kuunnelkaa "ihania" joulubiisejä ja avatkaa paljon "tarpeellsia" joululahjoja !!! Me lähtään Urhon ekalle ulkomaanmatkalle vallottamaan Ruotsi ja sen jälkeen rauhotutaan kans Urhon ekaan joulun viettoon!!!  Hou hou hou ! Hyvää Joulua !! -Sara

Urho pieni tonttupoika toivottaa kaikille ihanaa Joulua !!! :)

Tontulle tuli nälkä kesken kuvauksien... <3

Ihanat kuvat ikuisti Veera Nikula. Kiitos. <3

No mut hei ettei menis ihan vauvajutuiks vaan ni mäpä päivitän vähän omaa tilannettani! Kortisonikuurin jälkeen elämä on tasaantunut, mutta valitettavasti ei parantunut. Jalat on huonossa kunnossa ja kävely on edelleen vaikeaa. Kortisoni ei siis jelpannut oikein jalkojen suhteen eikä palauttanut niiden kuntoa hyväksi tai edes ookooksi. Vasemman silmän näkökyky on vähän parantunut, mutta edelleen vasen silmä on sumeampi ja otankin aina tarvittaessa silmälasit käyttöön! Ne jeesaa ees vähän.

Mulla olis pitäny olla pään magneettikuvaus vasta ensi vuoden helmikuussa, mutta synnytyksen jälkeisen pahenemisvaiheen takia sitä aikaistettiin. Kävin siis pari viikkoa sitten magneettikuvissa, ja tuloksia verrattiin vuosi sitten otettuihin kuviin. Neurologini kerkesi jo soittaa minulle kuvien tuloksista, ja ne kertoivat seuraavaa: Varjoaineella ei näkynyt tehostuneita muutoksia, mutta ilman varjoaineita muutoksia edellisvuoteen oli kaksi pientä plakkia. Eli kuvissa näkyi pienet muutokset, muttei mitään sen isompaa tai vakavempaa ! Tää oli ihan mahtava uutinen, nimittäin pelkäsin pahempaa ja pelkäsin sitä että nykyinen lääkitykseni jouduttaisiin vaihtamaan vahvempaan. Mutta nyt kun uutiset olivat näinkin hyvät, jatkamme samalla lääkityksellä ja se tarkoittaa että pystyn jatkamaan imetystä ! Imetys on mulle nyt se THE asia numero 1. ! :) Ja onneksi sairauteni ei nyt tuo rajotteita siihen. <3 Neurologini kanssa oli puhetta että sitten kun lopetan imetyksen (eli noin viidentoista vuoden päästä xD) vaihdetaan lääkitykseni vahvempaan, mutta imetän nyt niin kauan kuin imetän. Jess !

No hei sit me ollaan saatu kotiin muutostöitä! Haettiin Kouvolan kaupungin Vammaispalveluilta erilaisia muutoksia kotiimme helpottamaan arkeani ja siinä selviytymistä, joten mepäs saatiin kylpyhuoneeseemme tukikaiteet sekä terassillemme kunnon ramppi! Se kiertää koko ison terassimme, jotta kotiimme sisään pääsee vauvan vaunujen kanssa ja mahdollisesti joskus pyörätuolin kanssa. Ennen kotiimme pääsi ainoastaan rappusia pitkin, ja vaunujenkin vieminen ulos oli todella hankalaa saati sitten edes jos joutuisi miettimään pyörätuolilla kulkua! Ei siitä olis tullu yhtään mitään, eikä oikein voi olettaakkaan että vammainen ihminen lukkiutuisi kotiinsa koska ei vaan pääse itse itsenäisesti kulkemaan ulkomaailmaan. Siksi pyysimme apua vammaispalveluilta ja paikalliselta Parik-säätiöltä tulikin sitten remppaäijät tekemään meille hienon rampin. (Kuvat alempana!) Nyt saa sitten Urhonkin turvallisesti vaunuissa nukkumaan terassille, ja kaikenlisäksi lapset tykkää laskea mäkeä tällä hienolla "seikkailuradalla" ! ;)

Pimppafyssarista senverran että ei tää nyt ehkä ihan oikea termi ole kyseiselle terveydenhuollon ammattilaiselle, mut mun mielestä kuvaavin ! :D Oon siis nyt käynnyt fysioterapiassa vahvistamassa mun lantionpohjanlihaksia, jotka on varmaan aika heikkona synnytyksen jäljiltä sekä sairauden takia sekasin. Mähän kärsin pissavaikeuksista ms-taudin takia, se on ollut pitkään yks rajottavimpia oireita myös ennen raskautta ja synnytystä. Aina pitää tietää "missä on lähin vessa?", omistan vessapassin sekä välillä ryntäillään vessajonon ohi. Oon ennenkin kirjottanu näistä ongelmista, ja nää pissajutut on ollu välil pahempii ja välil on menny paremminkin. Nyt kuitenkin useasti kastuneet housut on alkanu v*tuttamaan, joten sain lähetteen fyssarille ja ollaankin kokeiltu erilaisin keinoin auttaako lantionpohjanlihasten treenaaminen/rentouttaminen asiaan mitenkään. En oo ollukkaan tietonen näistä fyssarin hoitokeinoista, mutta nyt mulla on kotonani semmonen sähköä antava laite jolla lähetetään sähköimpulsseja rakkooni. Tää toiminta ei oo mitenkään kivuliasta, sähkö vaan väreilee pitkin lihaksiani mutta vielä ainakaan merkittävää apua hoidoista ei ole ollut..

Erilaisia lääkkeitähän löytyy rakon toimintahäiriöihin. Mäkin oon niistä muutamia syönnyt ennen raskauttani, ja ne toimivat jotenkuten. Kantsii kysellä lääkäriltä eri vaihtoehtoja ja ottaa nää asiat puheeks ammattilaisten kanssa jos kärsit rakkovaikeuksista! Erilaisia vaihtoehtoja kyllä löytyy, mutta mä yritän pärjäillä nyt fyssarin ohjeitten kanssa (ja vaippojen) koska imetyksen takia lääkinnälliset vaihtoehdot on kiellettyjä. :) Katotaan niitä sitten imetyksen jälkeen uudestaan! (eli noin viidentoista vuoden päästä... xD)

Vammaispalveluiden asiakkaaksi päästyäni sain heiltä myös myönteisen päätöksen henkilökohtaisesta avustajasta! Jippii, miten mageeta! Avustaja on minua varten, arjen kotitöihin, liikkumiseen, vauvan hoitoon, itsenäiseen elämiseen. Kaikista parasta tässä on se että MINÄ toimin työnantajana, ja saan palkata avustajakseni kenet haluan! Tällähetkellä avustajanani toimii rakas ystäväni, joka auttelee minua kotitöissä, liikkumisessa ja Urhon kanssa. Tällä viikolla hän kävi kanssamme 4kk-neuvolassa, käytiin ruokaostoksilla ja huomenna ollaan menossa yhdessä vauvauintiin! On paljon helpompaa ja vapauttavampaa lähteä liikenteeseen apuvoimien kanssa; avustajani pystyy nostamaan Urhon turvakaukalossa autoon, matkarattaat takapaksiin, kantamaan ruokaostokset, auttaa minua tarvittaessa tasapainoni kanssa... Siitä on suunnattomasti apua jotta minä pystyn säästämään voimiani itsenäiseen liikkumiseen.Tiedän ettei työsuhteemme luultavasti ole loppuelämän pituinen, mutta se toimii nyt todella hyvin ja tiedän kuitenkin että ystävyytemme on loppuelämän pituinen. ;) <3

Tällästä tänne! Jotenkin tuntuu että hirveästi on tapahtunut muutoksia elämässä ja on ollut ihana huomata että on saannut apuja arkeen. Urhokin kasvaa kokoajan ja varmasti tulen tarvitsemaan apukäsiä jotta pysyn hänen perässään! :D Onneksi ihania ystäviä, sukulaisia ja tukijoukkoja löytyy eikä meiän perhe jää yksin. Arki on muuttunut kovasti ja suurin juttu on se etten ole enää vastuussa vain itsestäni. Oma vointi on välillä sellainen että tuntuu etten pysty huolehtimaan itsestänikään tai selviytymään itsenäisesti, joten oikeasti sitä vaan tarvitsee apuja vauvan kanssa. Se on jotenkin ikävä myöntää itselleen, mutta se on nyt vaan totuus ja se fakta on vaan hyväksyttävä. Onneksi yhdessä apujoukkojen kanssa jaksetaan porskuttaa eteenpäin! 

Ihanaa joulukuun jatkoa kaikille! Vaik tontut kurkkii jo ikkunoissa ja joulun stressi alkaa vyöryä päälle, muistattehan hengähtää ja pitää huolen omasta jaksamisestanne! Aina ei tarvi jaksaa itse kaikkea, on ihan ookoo jättää joulusiivous tekemättä ja lysähtää sohvalle viinilasin kera. On myös ihan ookoo pukea lapselle vaatteet väärinpäin ja laittaa maito kuivauskaappiin jääkaapin sijasta! :D Pyytäkää apua ja jeesaatkaa läheisiänne. Yhdessä me kaikki jaksetaan eteenpäin. Ihanaa joulun odotusta !! - tonttutyttö Sara

Kuvat rampista vielä rakennusvaiheessa, ei siis ihan valmiina vielä mut saatte kuitenki kuvan minkälain tuli! 8) Ramppi siis kiertää koko terassimme ja saapuu ulko-ovelle.

Ja nyt maisema on vähän valkosempi !! :D

"Iloinen" vesipeto .... :D

Urhon mitat 4kk neuvolassa oli: 7165g ja 65,3cm. <3