lauantai, 18. marraskuu 2017

Rakkaus !

IMG_0675.jpg

Tiiättehän sen fiiliksen kun kutkuttaa ja hihityttää mukavasti kun ajatteleekin sitä toista henkilöä? Kun toivoo että vois olla vaan kokoajan yhdessä, ja pienikin erossa oleminen tuo ikävän pintaan? Mikä hitto se on? No sehän on sitä ihastumisen taikaa, se on sitä rakkautta ja parisuhteen arkea. Sen takia on maailmassa monta sotaa sodittu, on tapahtunut pahoja ja hyviä asioita. Mut lopultahan rakkaus voittaa, eiks je?

Manu on mun elämän rakkaus, ehottomasti. Manu on nimittäin ihanin! Haluutteko kuulla lisää? Haluutteko tietää mitkä on meiän parisuhteen salaisuudet? Miks ihmeessä just me kaks ollaan yhdessä? Mikä hitto meit vaivaa? - No tohon en uskalla kyl sanoo mitään, muuta ku et ollaa sekasin yhdessä. Mut mäpäs paljastan jotaa meiän parisuhteen kantavista voimista !

 

- Nauru. Se on läsnä meiän parisuhteessa, ja se viestittää et pystytään puhumaan ihan mistä tahansa! Me nauretaan toisillemme, me nauretaan itsellemme, me nauretaan muille ja me nauretaan kaikille. Ei täs elämäntilantees selviäis ilman huumoria! Ja meiän huumori on ihan parasta. ;) Joskus ollaa mietitty et hitto jos joku kuulis näit meiän keskustelui, pitäis meit varmaan ihan seinähulluina. :D Mut ei se mitään, nauraminen meiän parisuhteessa on parasta. 

- Vessabonongaus on jo Manulla tosi kiitettävää tasoa! Eikä mun miestä haittaa vaikka jouduttais pysähtelee matkalla Ivaloon kakskyt kertaa koska SARAA PISSATTAA. taas. Se on siis ihan perus. Manuhan pysäyttää auton vaikka jokaisen huoltoaseman tai puskan kohdalle. Se ei ikiin hermoile siitä. Eikä siitäkään kun ollaan kotona ja lähdössä jonnekkin niin vikat sanat mul on "Mä käyn viel nopee vessas!". Joka saatanan kerta. :D Mut ei se mun ihanaa miestä haittaa, hän oottaa mua lämmitetyssä autossa. <3

- Tukeminen ja apu. Manu auttaa mua aina tilanteessa kuin tilanteessa. Oli sitten kyse työjutuista, kuntoutuksesta, lääkäreistä tai lääkkeistä. Manu pitää mun puolia ja rohkasee eteenpäin, joskus se vaatii multakin paljon tahtoa! Jokatapauksessa must tuntuu et jos Manua ei olis, olisin vaa jumahtanu tähän tilanteeseen ja tyytyny tähän kaikkeen. "Nooo kai mä jotenkin jaksa 8h työpäivät, ei mun jalat nyt niin hirveesti jumita..." Manu on se ihminen joka saa mut lääkärille vaatimaan apua ja lääkkeitä, Manu sai mut miettimään näitä eläke- ja työjuttuja oikeesti.

- Rehellisyys ja aitous. Me puhutaan kyl ihan mistä vaan. Ja tosi suoraan. Jos joku vituttaa, sen kyllä huomaa toisesta ja asiasta puhutaan. Puhumattomuus ei johda oikeastaan yhtään mihinkään, se vaan vaikeuttaa asioita. Siks me jutellaankin kaikenmaailman asioista, välillä kera huumorin ja välillä vähän vakavempaan sävyyn.

- Extempore-reissut. Spontaanius ! Se on kyl ihan parasta. Toi yks hullu lähtee mun kaa koska vaan kirppikselle, tai shoppailemaan, tai kahville, tai kattelemaan kelloja tai sormuksia tai kenkiä tai uutta keittiön pöytää... Välil me vaihetaan kaupunkiakin ! Ikinä ei tiedä mistä meiät löytää. ;) Eikä tosiaan näitä reissuja tarvi suunnitella sen enempää, yks kaks vaa "lähetääkö käymään Lahessa?" ja bemmi on jo matkalla!

- Viestittely. Me viestitellään ihan himonaan. Kokoajan, koko päivän ajan. Yleensä viestitellään ihan arkipäiväsiä juttuja tyyliin miten menee, joskus jotain vähän tärkeämpääkin. Manu on se ihminen kelle ekana ilmoitan kaikki tärkeät ja vähemmän tärkeät asiat! Mut on ihanaa kun on joku kenen kanssa jakaa ihan arkisiakin asioita työkiireistä huonoon hiuspäivään.

- Ikävöinti. Se on kyl hullua miten toista voi ikävöidä työpäivän ajan! Oottaa oikein et koska toinen tulee kotiin ja pääsee tämän kainaloon. Auta armias jos toinen on yötä jossain, on ikävä todella suuri! Mutta ei se haittaa, ikävöinti on tervettä ja sen jälkeen jälleennäkeminen kahta ihanempaa. <3 Tervettä on myöskin se että toinen pääsee välillä tekemään omia juttujaan, näkemään kavereitaan ja tekemään reissujaan ilman avopuolisoaan. Sen kanssa meillä ei oo ollu ikinä mitään ongelmaa etteikö johonkin olisi lupaa herunut. ;D Vaikka ollaan yhdessä, ollaan silti itsenäisiä.

- Manun kokkailut. Ahhh niin ihania herkkuja että! Ite oon ehkä vähän tylsä ja yksipuolinen kokki, osaan hienosti laittaa sen pitsan ja kinkkukiusauksen uuniin ja kanawokki on mun bravuuri. Mut hei mies joka kokkaa, se on ihan saatanan seksikästä! Sekä hemmetin hyvää, Manu tosiaan osaa tehdä ruokaa. Täydellistä. <3

- Kuvat. Me molemmat tykätään ottaa kuvia ja se on mahtavaa! Jää ihania muistoja talteen kaikenlaisilta retkiltämme. Eikä oo mikään ongelma tunkea kameraa toisen käteen ja sanoa "otatko must pari kuvaa" ja siinähän sitten poseerataan. Toisesta on myös ihana ottaa salassa kuvia, jotain hetkiä kun toinen ei ees huomaa että sitä kuvataan. Saa tallennettua ihania aitoja hetkiä. <3

-  K-18-osio ! Ei aiheesta sen enempää, muuta ku et hyvin toimii ja sängyssä on mukava nukkua. :-) Ei kerrotá lisää aiheesta, meiän molempien äitit lukee tätä blogia.... 

- Rahajutut. Siis meilhän ei mitenkään ihmeemmin ole paljolti rahaa, mut kyl me hyvin pärjätään silti ! Ja raha ei oo meille mikään ongelma, me ei tehä siitä ongelmaa. Se ei oo niin tarkkaa kumpi maksaa kaupassa, ja välil tarjoillaa ties miten toisillemme kahveja ravintoloissa. Ei oo niin justiinsa jos mä maksan Manun silmälasit, se sit tankkailee mun autoa enemmän ja ostelee parit ruokakassilliset kaupasta enemmän. 

- Manul on ihana asenne ja käytöstavat ! Mä oon ihan satavarma et jokanen ihminen mun lähipiirissä tykkää Manusta, se on niin hyvä tyyppi. Manu on ystävällinen, kohtelias, hauska ja aito. Vaikka tarvis valittaa tarjoilijalle ruoan tulisuudesta, Manu tekee sen kuitenkin tosi kunnioittavasti ja ystävällisesti, ei ikinä mitenkään alentavasti tai töykeästi. Siit mä tykkään Manus erityisesti, sen ihanasta ja ystävällisestä luonteesta.

- Huomiointi ja kehut. Ihana mies joka huomaa joka kerta ku oon käynny kampaajalla tai mulla on päällä uus vaate. Aina tulee kehuja aiheesta ja Manu tykkää joka kerta mun uusista hiuslookeista. Kerran Manu sano mulle "onks sul sitä uutta ripsaria?? Näytät vaa jotenki niin nätiltä tänään." IHANA MIES. <3 Aina muistaa kehua jos mul on kivat farkut jalassa ja peppu näyttää hyvält, tai jos uus mekko näyttää mun päällä kivalta.

- Some - mikä oiskaa parempaa ku saa tägäillä toista kaikkiin hauskoihin meemeihin! Välil ihaniin rakkaudentunnustus kuviin ja välillä hauskoihin mäyräkoira-videoihin. Välil mitä ihmeellisimpiin "voit voittaa käsilaukun teille molemmille" - kilpailuihin (tottakai manu tarvii uuden käsilaukun?" ja välil mitä oudompiin Ponsse-kuviin tai Manun "hauskoihin" videoihin. Jokatapauksessa on niin kivaa piristää toisen päivää hauskoilla instagram tai facebook - tägäyksillä ! :-)

- Koti-illat. On ihan täydellistä kun kumpikin nauttii illoista yhdessä kotona! Ei tarvi olla ohjelmassa mitään sen ihmeempää, viikonloppuiltakin sujuu mukavasti kotona sytytellen kämpän täyteen kynttilöitä, takkatulen ääressä, maistellen hiukan viiniä ja erilaisia juustoja. 8) On kiva viettää aikaa yhdessä ja jutella viikon tapahtumista, kömpiä sänkyyn toisen viereen illan päätteeksi, tehdä yhdessä sängyssä ristikoita kunnes molempia alkaa väsyttää liikaa... Onnellisuuteen ei vaadita mitään sen ihmeempää kuin vain toisen vierelleen jakamaan arkisia ihania asioita. <3

 

Joten Manu pliiiiis mennääkö vaa naimisiin? <3 -vieläkin aivan rakastunut Sara

(Alla kuvapläjäys meistä viimeselt parilt vuodelt. :-D)

IMG_9810.jpgIMG_9727.jpgIMG_9789.jpgIMG_9616.jpgIMG_8715%20%28Muokattu%29.jpgIMG_8869.jpgIMG_9372.jpgIMG_9404.jpgIMG_8653.jpgIMG_8637.jpgIMG_7939.jpgIMG_8612.jpgIMG_4280.jpgIMG_2938.jpgIMG_7859%20%28Muokattu%29.jpgIMG_2412.jpgIMG_2404.jpgIMG_2294.jpgIMG_1790.jpgIMG_1625.jpgIMG_1413.jpgIMG_1325.jpgIMG_1003.jpgIMG_0865.jpgIMG_0870.jpgIMG_0063.jpgIMG_0357.jpgIMG_0383.jpg

sunnuntai, 5. marraskuu 2017

Epäreilu elämä

Moikka muruset ja ihanaa sunnuntaita kaikille! Sunnuntait on kyl fiilikseltään aika kivoja, vaikkakin huomisen työviikon aloitus ahdistaa, on takana kuitenkin kiva ja rento viikonloppu. On tullut syötyä hyvin (kiitos manu <3_<3), on tullut shoppailtua (kiitos manu seurasta <3_<3), metsästettyä hiirtä (kiitos manu ja nasu <3_<3), käytyä vähän kuppilassa pyörähtämässä ja nautittua viiniä kotona (kiitos manu <3_<3)  ja muuten vaan nautittua ihanasta aikatauluttomasta viikonlopusta (kiitos manu <3_<3) ! :) Vaikkakin viikonloppu meni hyvin eikä edes lääkkeen pistämisestä tullut matkaa helvettiin, on mulla ollut vähän surullinen olo. Vähän sellainen epätoivoinen fiilis tulevaisuuden suhteen. Mitä se vammanen nyt ruikuttaa? No mäpä hiukan avaan tunteitani.. (kirosanoja luvassa!)

Heti alkuun pakko sanoa etten haluais masistella yhtään! Etenkään nyt kun asiat on siis ihan ookoo mallillaan. En tiiä onko se tää syksyn pimeys vai alkutalven tuomat pikku pakkaset mitkä on saannu mun fiilikset alenemaan, mut nyt on vaan pakko synkistellä vähän. Se mikä mua harmittaa on tää yleinen tilanne mikä kaikilla sairastuneilla on. Se että julkinen terveydenhoito on välillä vähän pihalla kaikista hoitomenetelmistä, lääkärille on vaikea päästä tai sinne joutuu jonottamaan monta viikkoa, lääkkeet on hemmetin kalliita ja se on aikamoista arpapeliä kellä toimii mikäkin lääke jos toimii. Mä yleistän nyt paljon !! tiedän sen, eikä varmasti tälläinen tilanne ole kaikkialla tai kaikilla. Mut mä puhunkin nyt omasta puolestani, ja omasta kokemuksestani.

Se että sairastaa tällästä parantumatonta sairausta on jo sinänsä todella perseestä, mutta sit oman lisänsä tähän paskaan tuo just noi kaikki edellämainitsemani seikat. Neurologiset sairaudet on varmasti haastavia lääketieteen näkökulmastakin, mutta kun saatana ei edes lääkärit tiedä mitään varmoja helpotuksia oireisiini. Ms-tauti on niin yksilöllinen jokaisella sairastuneella, ettei mitään yleispäteviä lääkkeitä tai hoitomuotoja siihen edes ole. Siks olis "kivempi" sairastaa jotain sellasta sairautta mihin on suoraan olemassa lääkitys mikä toimii. Tai edes lääkevaihtoehtoja joita kokeilemalla voisi saada helpotusta oireisiinsa, vaikkakin sen just sulle sopivan lääkityksen löytäminen kestäis. Pääsettekö perille mitä yritän hakea tällä? Jos mä esimerkiks aattelen näitä omia oireitani, otetaan nyt vaikka kävlyvaikeudet; lääkäreillä ei oikeestaan oo mitään hajua mikä siihen vois auttaa. Sit vaan lähtään kokeilemaan erilaisia kuntoutusmuotoja, lääkkeitä ja poppakonsteja JOS jostain niistä ois jotain apua. Ja sit loppujenlopuks tullaan siihen tulokseen et voi voi, mistään näistä ei oo ollut apua mut rahaa on mennyt satoja eri lääkkeisiin. :-) Kui mukavaa ja turhauttavaa??

Kukaan lääkäri ei osaa sanoa mulle mikä auttais mun kävelyvaikeuksiin. Ja oikeastaan emmä oo ees hirveest tavannukkaan lääkäreitä. Viimekskin kun soitin mua hoitavaan yksikköön neuronpolille, hoitaja otti vastaan huoleni kävelyvaikeuksistani, välitti viestin lääkärille joka kirjoitti mulle respan jostain kolmiolääke-lihasrelaksantista. Ihan tosta noin vaan, ilman näkemättä tai kuulematta minua. Noh oikeastaan ei kai sillä ole mitään väliä, tuskin mun näkeminen olis mitään muuttanu kun arvauksilla mennään silti eteenpäin. :-D Pointtina kuitenkin se, mistä joskus aikasemminkin kirjottelin, että neuron lääkärille ei noin vain päästä. Mulle määrätään vuosittain kontrolliaika jossa vierähtää 10-15min ja siinä käydään pikapikaa läpi miten mulla menee. Ehkei sellaisella syventymisellä pystytäkkään tekemään mitään sen suurempia hoitosuunnitelmia tai kuntoutusvaihtoehtoja?

Aika paljon mä oon hyödyntäny mun työterveyshuoltoa. Siellä kun pääsee joka päivä lääkärille, varaa vain ajan omalla puhelimella sovelluksen kautta. Tietenkään aina ei ole vapaita aikoja just sille omalle työterveyslääkärille, mutta jollekkin lääkärille saa aina ajan. Sit tietyst tullaan siihen faktaan että työterveyslääkärit on yleislääkäreitä, eikä heillä välillä oo mitään käsitystä neurologisista sairauksista. Eikä tietenkään tarvitsekkaan olla, kyl mä sen ymmärrän! Mut miettikää mun kantaa tähän asiaan, jos mä varaan ajan lääkärille jolle joudun kertomaan mikä on ms-tauti. Kuinka paljon sellainen lääkärikäynti auttaa mua?

Yksityisellä toki olis neurologian lääkäreille aikoja varattavissa. Aikoja löytyy jonkin verran Kouvolasta kuin pitkin muuta Suomeakin, ja on helposti varattavissa netistä. Mut arvaatte varmaan mihin seikkaan tässä asiassa upotaan: raha. Yksityisellä lääkärillä käynti on ihan helvetin kallista. Ja se että lähet käymään lääkärillä millä et oo ennen käynnyt, saat selittää sairaus-menneisyytes ihan alusti asti ja käydä läpi hänelle kaikki lääkekokeilut - se jos jokin on helvetin raskasta. Ja neurologejakin on erilaisia, jotkut heistä eivät tiedä ms-taudista enempää kuin minäkään tai heille ei ole sattunut ikinä hoidettaviksi yhtään ms-tautiin sairastunutta. He ovat saattaneet erikoistua johonkin muuhun neurologiseen sairauteen, tai minun sairauteni oireet ja sairauden tilanne saattaa olla heille tuntematon.

Ymmärrätte varmasti mun turhautuneisuuden? Kukaan ei voi varmaksi tietää mikä auttaa just mua, ja erilaisia hoitomuotoja on miljoona. Jos mulla olis käsi katki, jokanen lääkäri tietäis varmast satavarmasti mitä sille pitäis tehdä ja miten sitä pitäis hoitaa. Ms-taudin kanssa ei oo mitään varmuutta mistään. Jos mulla on flunssa, hoitokeinot siihen tiedetään. Jos sairastut diabetekseen tai influenssaan tai hiivatulehdukseen tai jalkas menee katki tai saat ruokamyrkytyksen tai vittu mitä vaan (xD ei, mul ei mee hermot..) niin poikkeuksia lukuunottamatta hoitokeinot siihen tiedetään ja jopa parannuskeinot ! Mut eipä tän saatanan paskasairauksen kanssa, eikä tän paskasairauden oireiden hoitoon. Argh.

Noh anyway oli tilanne tämä tai toi, niin toivoahan me ei menetetä. :) Varmast viel löytyy lääke tai joku muu poppaskonsti et saadaa munki jalat pelaamaan. Lääketiedehän kehittyy kokoaika, eihän sitä tiedä vaik sais terveen paperit jonkun ajan päästä. Kärsivällisyyttähän tää vaatii, niinkuin mikä muu tahansa sairaus kanssa. Sairaana ei oo helppoa, oikeesti. Toivottavast muistatte sen. Mä vaihtaisin tän melkein mihin tahansa jos vaan olis mahdollisuus. Mut näillä korteilla on vaan pelattava mitkä elämä on jakanut! Vaikkei näil korteilla saakkaan värisuoraa tai kunkkupareja, toivotaan että jollain kierroksella munkin käsi viel voittaa. 

Siihen asti, tapellaa näitten helvetin korttien kanssa elämää eteenpäin. :D Life = game on, let's play ! -Kärsimätön (+vittuuntunut) Sara

IMG_20171101_154930.jpg

Hiukset vaihtu vähän lyhkäsempään malliin! ;) Love it!

IMG_20171101_155614.jpgIMG_20171101_154640.jpgIMG_20171103_153651.jpg

Talvi oli ja meni, oli nättiä kun oli lunta mutta pakkaset rassas mun kävelyä paljon...

IMG_20171104_160857.jpgIMG_20171104_161837.jpg

Papulaarin herkkuja herkkuja !

IMG_20171102_162937.jpg

Välil pitää vähän shoppailla... ;)

IMG_20171102_163204.jpgIMG_20171105_143533.jpg

Nasulla on kans ollu niiiiiin rankkaa.... :D

IMG_20171105_144243.jpg

sunnuntai, 22. lokakuu 2017

LOMA =)

Jihuuuu moikka muruset ja kivaa syksyistä sunnuntai iltaa kaikille! :) Mä kirjottelen täältä nojatuolin pohjalta, olo on aika nuutunut ja hiukkasen kipeä. En tiiä johtuuko tää olotila perjantaisesta lääkkeen pistoksesta vaiko loman tuomasta väsymyksestä. Oli miten oli, huomenna olis palattava arjen pyörteisiin anyway. Mutta miten meni meiän tuettu loma? Noh hyvinhän se meni, ja siitä ajattelin nyt kirjoittaa !

Meiän loma starttas viime viikon sunnuntaina, kun pakattiin auto täyteen ja suunnattiin kohti Karjalohjaa ja kylpylähotelli Päiväkumpua. Meitä odotti viiden vuorokauden tuettu loma, täyshoitoineen, kylpylöineen ja oman räätälöidyn lomaohjelman kera. Fiilikset oli korkealla, onhan maailman ihaninta olla viikko miettimättä arjen kiireitä, "mitä tänään syötäisiin?" - keskusteluja, kuka käyttää Nasun ulkona tai mikä ilta käydään kaupassa. Viikon saisi viettää tekemällä just sitä mitä haluais ja marssis joka päivä valmiiseen pöytään! Just jees!

Ja joo niinhän se just meni. :) Ihanien ruokailujen lisäksi saatiin tavata 16 eripuolelta Suomea saapunutta lomalaista, josta muodostimme pienen ryhmämme. Se mikä meitä yhdisti, oli sairautemme. Parista jompikumpi sairasti ms-tautia, ja sen takia he olivat pystyneet hakea nimenomaan Neuroliiton tukemalle lomalle. Ekoista minuuteista lähtien ryhmämme oli todella tiivis ja aktiivinen, sairaus yhdistävänä tekijänä on todella vahva! Meidän ryhmällemme oli tehty lomaohjelma josta jokainen ryhmämme lomalainen sai poimia itselleen sopivaa ohjelmaa, mikään tai kukaan ei pakottanut osallistumaan yhteenkään osioon jos ei halunnut. Tälläisellä tuetulla lomalla kuitenkin ideana on se että loma on loma, mitään osallistumispakkoa ei ole vaan lomalla saa tehdä niinkuin itse haluaa. 

Meidän ryhmämme lomaohjelmaan kuului mm. tikkupullan paistoa, boccia-pelin pelailua, vertaistuki-keskusteluja, kävelylenkkejä, aikuisten värityskirjan väritystä, rentoutushetkiä, tasapainon harjoittelua, tuolijumppaa, elokuvailtaa... Näitä muunmuassa! Ohjelma oli monipuolinen ja varmasti jokainen lomalainen löysi sieltä kivoja aktiviteetteja itselleen. 

Meidän lomamme Manun kanssa koostui paljolti kylpylässä uimisesta ja lojumisesta, omista tutkimusmatkoista läheisille seuduille, orjallisesta ruokailujen noudattamisesta ja joihinkin aktiviteetteihin osallistumisesta ! Me käytiin tutustumassa läheiseen Fiskarsin kylään (suosittelen!) joka oli todella ihana kauniine maisemineen sekä pienine putiikkeineen. Fiskarsin panimo oli myös hyvä kohde sekä herkuttelu paikallisessa kahvilassa. Kylä oli todella ihana kohde! Käytiin myös vierailemassa big city Lohjalla, mistä ei sitten hirveesti kehuttavaa herukkaan. Mutta hauska reissu se silti oli! Osallistuimme myös yhteisistä aktiviteeteista mm boccian ja pöytäcurlingin peluuseen ja keskustelutuokioihin. Yks ihana ohjelma mihin Manu vain osallistui oli "omaisten oma vertaistapaaminen" johon siis osallistui se suhteen "terveempi" osapuoli, ja he saivat keskustella vertaistukimaisesti tilanteesta. En tiiä jutteliko miehet vaan autoista ja lentokoneista koko ajan, vai ajautuivatko keskustelut myös vertaistuki-asioihin... ;) Noh jokatapauksessa hetki oli varmasti antoisa!

Loma yhteenvetona oli erittäin mukava! Meil oli tosi hauskaa Manun kanssa, ruoka oli erittäin hyvää joka päivä ja kylpylähotelli Päiväkumpu suosittelemisen arvoinen paikka. Ympäristö oli erittäin kaunis kauniine maisemineen, kelit oli mielettömän hyvät ja seura parasta mahdollista! Oon kyl onnellinen kun oman miehen kanssa voi matkustaa minne vaan ja tehdä ihan mitä vaan, aina on niin helvetin kivaa yhdessä. :)

Vaikka meillä oli tosi kivaa lomalla, oli se silti rankkaa! Eli korjaus yhteenvetoon, mukavaa mutta rankkaa. Ai miksi? Noh tää ehkä saattaa kuullostaa oudolta, mutta on rankkaa olla sairas. Tai siis se kun mä elelen täällä omaa arkeani, käyn töissä, tapaan kavereita, teen ruokaa, leikin Nasun kanssa ja pyöritän arkea; emmä yhtään sen enempää käsittele sairauttani kuin on pakko. Se on läsnä kokoajan arjessani, erilaiset oireet muistuttaa mua sairaudesta arjessani. MUTTA mä en silti joudu kertomaan, perustelemaan, kyseenalaistamaan tai miettimään sairauttani sen enempää. Vaikka kyse oli lomasta (ei kuntoutusjaksosta), silti sairaus oli yhdistävä tekijä lomalaisten kanssa ja tottakai vertaistuki on parasta lääkettä. Se on voimaannuttavaa vaikkakin rankkaa. Rankkaa on olla niin avoin ja keskustella asioista niiden oikeilla nimillä, repiä haavoja auki ja kertoa niiden aiheuttajista. Mut mitään tällästä toimintaa en ikinä katuis, vaan kannustan ihmisiä tekemään niin jatkossakin! Se auttaa. Ja oon niin ilonen et myös Manu sai kokea palan tätä rehellisyyttä ja sai siitä varmasti jotain korvaamatonta jatkoon.

Loma oli ja meni, joten tosiaan nyt takas arjen pyörteisiin! Loppuun kuvapläjäys meiän mahtavasta lomasta, maisema oli niin kaunis että viimeisenä päivänä yritin pakata sitä mukaani kotiin. Jostain syystä se ei onnistunut, mutta onneksi kuvat säilyy muistoina! Iso peukku tuetuille lomille, suosittelen hakemaan niille! Meiän lomasta ehkä kuuluu vielä erilaisen kirjotuksen myötä, mutta valaisen asiaan vielä myöhemmin jos kerrottavaa tulee... Tsemppiä ja voimia kaikille arjen pyöritykseen ja syksyn kylmeneviin keleihin, pidetään itsemme ja toisemme lämpiminä! Love U ! -VOIMAANTUNUT Sara ;)

IMG_2535.jpg

Maisemat oli oikeesti niin kauniit ! :)

IMG_2425.jpgIMG_2421.jpg

Aktiviteetit oli monipuolisia ja hauskoja ;)

IMG_2377.jpg

Ruoka herkkua ! <3

IMG_2371.jpgIMG_2443.jpg

Fiskarsin kylä erittäin kaunis ja hurmaava ! Suosittelen pistäytymään jos lähimain liikutte =)

IMG_2489.jpgIMG_2490.jpgIMG_2472.jpgIMG_2462.jpgIMG_2461.jpgIMG_2493.jpgIMG_2487.jpgIMG_2492.jpgIMG_2486.jpgIMG_2498.jpgIMG_2511.jpgIMG_2447.jpgIMG_2403.jpg

Kylpylän huudit oli tosi nätit !

IMG_2404.jpgIMG_2415.jpgIMG_2412.jpg

Ruoat, maisemat ja seura oli kyl parasta. <3

IMG_2485.jpgIMG_2537.jpgIMG_2530.jpgIMG_2540.jpg

tiistai, 10. lokakuu 2017

Terveisiä magneettikuvista !

Moikka muruset ! 8) Syksy on jo pitkällä, illoista tulee pimeitä tosi aikasin ja kadut on täynnä puista pudonneita lehtiä. Nasun mieli on maassa kun nurmikko on märkää ja kokoajan sataa, meiän neiti diiva on vähän pahoillaan ulkoilukeleistä. :< Mun mielestä syksy on ihanaa aikaa kun voi kääriytyä kaulaliinaan ja pipoon, vetää sadetakin päälle ja kumpparit jalkaan! Sisällä on ihana viettää leppoisia iltoja katellen hömppäsarjoja, nauttien takkatulesta ja sytyttää kynttilämeren talon joka huoneeseen.

Noh oli mikä vuodenaika tahansa, se ei mun sairautta pysäytä! Typerä pirulainen. Mä kävin viime viikolla Kouvolan Cityterveydessä magneettikuvissa, jotka neuronpoli oli mulle määränny. Mun lääkkeen alotuksesta alkaa olee vuos, joten on hyvä tsekata miten se on tehonnu sekä mun viime magneettikuvista on se vuos aikaa. Magneettikuvia aina verrataan keskenään ja katotaan onko minkälaisia muutoksia tapahtunut. 

Mulla itellä oli paha aavistus kuvien tuloksista. Joten pelkäsin hirveesti että erilaisia muutoksia esiintyis mun aivoissa, jotka viestittäis siitä et sairaus etenee. Nyt kun mun jalat on oireillu tosi pahasti, ajattelin että se viestisi muutoksista aivoissakin. Tänään töiden jälkeen sitten lääkäri neuronpolilta soitti minulle kuvien tuloksista! Ja tadaa, uutiset olivat hyviä! Magneettikuvissa ei näkynyt minkäänlaista etenemistä, plakkeja ei ollut tullut lisää eikä muitakaan muutoksia. Viime vuonna varjoaineella oli saatu muutama muutos tehostumaan, mutta nyt tänä vuonna varjoaineen kanssa otetut kuvat eivät tehostuksia löytäneet. Eli tilanne on pysynyt ennallaan, tai oikeastaan mennyt parempaan suuntaan! Tästä siis voimme päätellä että ihana lääkkeeni Plegridy on oikeasti toiminut, enkä ole turhaan pistänyt itseäni joka toinen viikko saaden hirveitä sivuoireita. 

Mahtavaa, jee, ihanaa ! Oon tosi ilonen tästä asiasta. Vaikka oireet ja magneettikuvat ei kuljekkaan käsikädessä, oli magneettikuvien näkymä jonkunlainen erävoitto. Toivon että oireet pysyisvät jatkossakin pieninä tai kokonaan oireettomina, niin jaksaisi jatkaa hyvillä fiiliksillä kohti tulevaa. :) Tauti on ärhäkkä, joten pahenemisia voidaan olettaa tulevan jatkossa, mutta nautitaan nyt näistä iloisista uutisista !

Toinen ihana seikka on se että pääsen ottamaan pienen irtioton arjesta ensiviikolla Manun kanssa! Me ollaan päästy Neuroliiton tukemalle lomajaksolle kylpylään, ja lähtään sinne sunnuntaina. Ahh kuinka ihanaa päästä valmiiseen pöytään joka päivä, nukahtaa hotellin lakanoihin ja pulahtaa uimassa vaikka joka päivä! Lomajaksolle osallistuu myös muita ms-tautia sairastavia, joten meillä on kaikkea yhteistä ohjelmaakin luvassa. Ja tietty vertaistukea, se on parasta lääkettä! Ihan kiva piristys tähän syksyyn ja pieni tauko työkokeiluun, sitten taas jaksaa iloisesti loppu työkokeiluajan kassatyttönä! :)

Joten mitä tästä opimme? Luultavast ei yhtää mitää, mut ainakin sen että ei kantsi heittää kirvestä kaivoon heti vaan jatkaa eteenpäin vahvempana. Ei kannata luovuttaa heti ekojen vastoinkäymisten takia, vaan pitää mielen toiveikkaana! Niin kävi mun loman suhteen minkä kanssa oli ensiksi hiukan vaikeuksia, mutta vaikeuksien kautta voittoon ja nyt jatketaan kohti lomaa hyvillä fiiliksillä! :) Mä myös pelkäsin pahinta magneettikuvien suhteen, mutta nyt voi huokaista helpotuksesta ja iloita niiden tuomista mahtavista uutisista ! Kyl se elämä osaa yllättää. <3

Mäpäs kerron loman jälkeen kuulumiset miten meillä siellä suju, tää loma on Manunki ensikohtaaminen vammaisten vertaistukeen! ;) Katotaan miten mies pärjää, tiedättehän että vammaset bailaa hurjimmin... No ei vaa, eiköhän meille tuu tosi kiva ja rento viikko kylpylässä + kera ihanien uusien tuttavuuksien ja ripauksen sairausjuttuja ! Oikein kivaa syksyn jatkoa kaikille lukijoille, pietää fiilikset positiivisina syksyn pimenevinä iltoina ja muistetaan uskoa ihmeisiin! -iloinen ja yllättynyt Sara

 

IMG_2306.jpgIMG_2235.jpg

Parasta syksyssä ehdottomasti: Kynttilät, ja riiviö Nasu lämmittämässä sylissä !

IMG_2299.jpgIMG_2280.jpg

Kävästiin viime viikonloppuna ihanan ystäväni kanssa häämessuilla. :)

IMG_2258.jpg

Parasta syksyssä: Kumpparit ja sadetakki ! Tytytyylikästä ! :'D

IMG_2181.jpg

Käväsin myös uimassa... Vesi oli 11 asteista. :-)

IMG_2135.jpg

Ihanaa syksyn jatkoa muruset ! :-*

sunnuntai, 24. syyskuu 2017

Viikko takana työkokeilua!

Heippa muruset ja ihanaa syksyistä iltaa sinne ruudun toiselle puolelle ! Tää viikonloppu on ollu älyttömän lämmin ja kaunis, varmaankin parempi kuin yksikään kesän viikonlopuista. Toivottavasti ootte pystyny nauttimaan lämpimistä keleistä ja raikkaasta ilmasta ! :) Meiän viikonloppu ei oo menny ihan putkeen, Manu on sairastunut miesflunssaan ! Eilen sitten käytiin työterveydessä tän "miesflunssan" takia joka sitten loppujenlopuksi paljastui KEUHKOKUUMEEKSI ja POSKIONTELONTULEHDUKSEKSI. 😓😭 Että sillee ! Noh kaikenlisäks sit viel mä pistin mun lääkkeen eilen, ja yllätysyllätys mul on ollu ihan kauhee olo koko päivän. Sain itteni sängystä ylös vasta kahden kieppeillä ja suihkussa käyminen on jo ollut suuri saavutus tälle päivälle. "Kyl sun kroppa siihen lääkkeeseen tottuu" - lääkärit sanoi, ja joo-o nyt on jo pistetty koht vuoden päivät tätä lääkettä. Ehkä mun kroppa vaan ei totu siihen? Noh oli miten oli, näillä jatketaan eteenpäin ja pääasia et saadaan toi kuumepotilas kuntoon. ❤️

No hei työjuttui sit !! Mul on tosiaan eka viikko takana työkokeilua! Viimeset pari viikkoa olin kesälomalla, ja lomalta palasin suoraan työkokeilun pariin. Käytännössä aloin siis tekemään lyhennettyä työpäivää klo 9-13 maanantaista perjantaihin. Tän neljätuntisen työpäivän vietin kassalla työskennellen, ja päiväänihän kuului yksi 15min tauko. Näin jatketaan seuraavat 3kk ja sen jälkeen jos ja kun kaikki on mennyt hyvin ja todetaan että pystyn jatkamaan työssäni näillä ehdoilla, siirryn osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja jatketaan työntekoani vastaavalla tavalla. 🤗

Ja hyvinhän se sujui! Neljä tuntia sujui todella nopeasti, vielä kun se sisältää yhden kahvitauon menee päivä kyl ihan hemmetin nopeasti. Ekat pari tuntia on suht hiljaisia, ja kassalla saakin istuskella rauhassa selaillen intranettiä. Sitten onkin jo kahvitauko missä pääsee juoruilemaan työkavereiden kanssa kaikesta turhasta ja vähemmän turhasta ! Kahvitauolta onkin kiva palata kassalle istumaan ja rahastamaan asiakkaiden tärkeitä (ja vähemmän tärkeitä) ostoksia ja kuulemaan kommentteja kuinka nätiltä tytöltä mielellään kuitin ottaa muistoksi. ;) Haha. Kuitenkin, päivä menee todella nopeasti ja helposti, kassalla istuminen tekee hyvää jaloille eikä se rasita jalkoja fyysisesti melkein ollenkaan! En nimittäin ole tarvinnut keppiäni ties milloin viimeksi, ja muutenkin kävelemisen kanssa ei ole ollut ongelmia työpäivän jälkeen. Jee ! 🤗

Jonkunverran vaatii kyl opettelua tää uusi rytmi. Yhtäkkii sä pääsetkin jo yhdeltä töistä, sul on koko päivä aikaa tehdä mitä vaan! Mut silti pitää muistaa omat voimavarat, ja se tosiasia et en mä kuitenkaan jaksa ihan normaalisti touhuilla koko päivää. 🤔 Energia ei vaan yksinkertasesti riitä ihan kaikkeen mitä haluis tehä, täytyy vähä valkkailla tekemisiään ja lepäillä sen mukaan. Viime viikolla mä kävin yhtenä päivänä töistä suoraan ystävän kanssa lounaalla, parina päivänä lähdin töistä suoraan lääkäriin/verikokeisiin, yhtenä päivänä tulin suoraan kotiin leipomaan ja siivoilemaan illan partylite-kutsuja varten ja yhtenä päivänä tulin töistä suoraan kotiin ottamaan Nasun kainaloon päikkäreille. Joten vaihtoehtoja päiville löytyy kyllä, pitää vaan löytää parhaat ratkaisut oman jaksamisen kannalta! :)

Uusi arki vaatii siis hiukan opettelua, mutta oon kyllä erittäin tyytyväinen ja onnellinen tänhetkisiin työjärjestelyihin. Tää antaa mulle paljon enemmän vaihtoehtoja nauttia elämästä oman jaksamisen mukaan, toisinkuin se että käyttäisin kaikki päivän energiat vain työntekoon! Elämähän on paljon enemmän kuin vain työtä - arkena pitää myös jaksaa elää ja nauttia. Joten eikun siis vaan jatketaan uuden arkirytmin harjoittelua, oikein ihanaa syksyn jatkoa sinne jokaiselle lukijalle ! :) - työn(raskaan)raataja Sara

IMG_2023.jpg

Kassatyttö Sara :)
IMG_2034.jpg

Ihanaa kun kerkeää ja jaksaa työpäivän jälkeen käydä herkuttelemassa lounaan ja kahvien merkeissä ystävien kanssa ! <3

IMG_2054.jpg

IMG_2029.jpg

Välil vähä väsyttää mut jaksaajaksaa... :)