keskiviikko, 3. tammikuu 2018

ÄÄäÄÄääTSiu!

Moikka kaikille pitkästä aikaa ja terkkuja flunssapotilaalta! Oon siis ollu tosi kipeenä pari viikkoa, sen takia ei oo uusia tekstejäkään syntynyt. Nyt pikkuhiljaa alkaa olo paranemaan ja normalisoitumaan, vihdoin jaksaa tehdä jotain muutakin kuin vain maata sohvalla neljän seinän sisällä Nasu sylissä! Oli kyl todella rankat pari viikkoa, huhhuh...

Muutama viikko sitten eräänä iltana aivastelin ja totesin että onpas flunssainen olo. Siinä illan mittaan sitten join lämmintä juomaa ja painuin nukkumaan, ajatuksena että eiköhän se parempi olo sieltä aamulla saavu. Aamulla heräsin viiltävään päänsärkyyn, nenä oli aivan tukossa, nielu aivan kuivana.. Se oli sit menoa. Käytiin vähän työterveydessä päivittelemässä vointia, otettiin verikokeita ja kuunneltiin keuhkoja. Tuomioksi tuli poskiontelontulehdus sekä anemia. Joulu ja uusi vuosi meni sohvalla makaillen, hiukan jouluruokia närkkien (oikeest mikää ei vaa maistunu) sekä nukkuessa. Anemiaan syön nyt rautalisää minkä pitäis toivottavast auttaa väsymykseen ja varmaan osiltaan senkin takia tää flunssa iski päälle todella rajuna.

Mutta nyt, niinkuin sanoin, on jo paljon parempi olo! :) #voittajafiilis Hitaasti mutta varmasti käynnistyy siis tämä parempi vuosi! Muthei mitä tapahtui 2017? Listataas vähän alle niit merkittävämpii seikkoi vuodesta !

2017:

- Tammikuu jatkui Joulukuussa alkaneella pahenemisvaiheella. Tammikuussa pääsin sairaalalle kortisonitiputukseen, mikä alkoi pikkuhiljaa tehoamaan ja vahvistamaan vointia.Kävely oli silloin todella raskasta, jalat oli todella spastiset sekä oma energiataso erittäin matalalla. Yhteensä olin sairaslomalla silloin 5viikkoa.

- Helmikuussa 14.2 meillä oli ensimmäinen neuvottelu työkunnostani. Se pidettiin työterveydessä kolmikantakeskusteluna, ja siitä kaikki lähti liikkeelle! Lähtökohdat asioille olivat että täytyy tapahtua muutoksia, mun jalat ei enää normaalia työskentelyä jaksa.

- Maaliskuussa lomailtiin Manun kanssa, käytiin kylpylälomalla Flamingossa (ihanaihanaihana paikka !) sekä käytiin vaihtamassa mulle uus auto !! Musta tuli BMW-tyttö. ;) Ja päivääkää en oo katunu, mun bemmi on ihan paras, huippu ajaa sekä maailman söpöin !

- Huhtikuussa Manu pelästytti joutumalla sairaalaan yht'äkkisesti, nimittäin umpisuoli leikattiin! Monta yötä meni parannellessa sairaalassa kipulääkkeissä, oli kyllä aika ikävää olla yksin kotona sen aikaa kun toinen viruu sairaalan lakanoiden välissä. :( Onneks saatii mies suht ehjänä kotiin!

- Toukokuussa oli äitin vuoro pelästyttää !! Hän joutu sairaalaan yht'äkkisesti ilmarinnan takia, ja taas Sara vierailee samalla osastolla mistä Manu oli just kotiutettu.. Mut onneks äitinkin toimenpiteet menivät mallikkaasti ja saatiin myös äiti kotiin!

- Toukokuun lopulla lähtiin lomalle Turkkiin all inclusive hotelliin Manun kanssa. Vitsit mikä luksus reissu oli kyl, hotelli oli viiden tähden, ilmat suosi meitä ihanilla keleillään, syötiin hyvin koko reissun ajan (ja paljon!), shoppailtiin lompakkomme tyhjiksi (ja kortit tyhjiksi :D) sekä nautittiin yhteisestä ajasta. Love it! Tollasii rentoi lomii mä kyl rakastan, kun ei tarvi tehdä aikatauluja tai kytätä kelloa. Ei ees tarvinnu miettiä ruokailuaikoja kun kokoajan jostainpäin hotellia sai haettua syömistä ja herkkuja!

- Kesäkuussa täytin 26v. :o Outoa ! Silloin vielä kaikki työkuviotkin oli niin epäselviä että epävarmuus vain painoi päälle. Oli outoa kun 26vuotiaana puhuttiin eläkkeistä ja työn keventämisestä tai työajan lyhentämisestä. Mut ne on nyt mulle arkipäivää ja hyväksyttyjä juttuja, ne helpottaa mun elämää kuitenkin!

- Kesäkuun lopulla hankin ihka ekan oman apuvälineeni: pinkin kyynärsauvan! Se on ollut jonkunverran käytössä, nyt sitä on hiukan syrjäyttänyt pinkki kävelykeppi minkä tilasin taannoin. ;) Käytän kävelyyni apuvälineitä silloin kun tarvitsen, ja tarvitsen niitä aina säännöllisen-epäsäännöllisen välillä! ;)

- Elokuussa oli mahtava ms-miitti Helsingissä, ja sieltä jäi kaveriksi monia uusia tuttavuuksia ! Vertaistuki on vaan maailman parasta, ja viel parempaa on kun sitä harjotetaan letkeässä ja rennossa illanvietossa, vailla minkäänlaisia pakotteita siitä mitä tehdään tai mistä puhutaan. :) Se riittää että ollaan vaan ja vaihdetaan kuulumisia! Puhutaan vammaisjutuista jos halutaan, kysytään muiden mielipiteita ja kokemuksia, kuunnellaan miten muut on selvinneet arjen pyörityksestä oman sairautensa kanssa.. Se on tosi mielenkiintoista koska jokaisen sairaus on niin yksilöllinen ja jokaisen sairastuneen elämäntilanne on aivan eri!

- Syyskuussa meiän terde valmistu! Oke en oo ihan varma oliks se jo elokuun puolella, mutta syyskuussa ainakin viimestään se oli ihan käyttövalmis. Hirveesti lämpimiä kesäpäiviä ei enää kerennyt siinä viettelemään, mutta kyllä me muutaman kerran Manun ja ottopojan kanssa otettiin siinä aurinkoa ja juotiin drinksuja. ;) Ens kesänä sit kunnon koeajo ja testaus miten terassi kestää meiän käytössä!

- Syyskuussa myös vieteltiin kesäloman viimenen pätkä ja vietiin Manun Ruotsi-neitsyys. Käytiin nimittäin laivareissulla Ruotsissa, tää perinteinen eli: kaks yötä laivalla, bussikuljetus Kouvolasta lähtien ja laivan buffetissa kunnon mätöt. Sekoiltiin myös nuuskabisneksen kanssa, juotiin mielettömiä drinkkejä laivan baarissa, käytiin bailaamassa Eino Grönin tahtiin ja metsästettiin tatuointeja. Oli ihan hiton hauskaa ja suunnitteilla olisikin keväällä vastaavanlainen reissu! :)

- Lokakuussa kävin pään magneettikuvauksissa ja kuvauksien tuloksista selvisi missä tilanteessa ms-tautini menee. Tulokset olivat erittäin mieluisia! Päässäni ei ollut lisääntynyt plakkeja eikä tulehduksia, tilanteeni oli siis erittäin vakaa. Uusi pistoslääkkeeni Plegridy oli siis tehonnut. Noi uutiset oli ihan mielettömät tohon syksyyn, en meinannut uskoa niitä todeksi koska kuitenkin jotkin oireeni olivat pahentuneet. Mutta vaikka oireita olisikin, pääasia ettei sairaus ollut edennyt!

- Lokakuussa alkoi myös eläkevakuutusyhtiöni kustantama 3kk työkokeilu, mikä järjestettiin omalla työpaikallani. Työaikaani puolitettiin 4h/päivä sekä työtehtäviäni "helpotettiin" niin ettei jalkani joutuneet rasittumaan enää kävelystä, vaan vietin neljätuntisen työpäiväni kassalla. Työkokeilu meni mielestäni hienosti, mutta firma ei sitten vissiin ollutkaan asiasta samaa mieltä. :D Neuvottelut ovat edelleen käynnissä asian tiimoilta...

- Lokakuun puolessa välissä vietettiin 5vrk Karjalohjan kauniissa maisemissa. Oltiin päästy Manun kanssa Neuroliiton kautta tuetulle lomalle ! Lomakohteemme oli tälläkertaa Kylpylähotelli Päiväkumpu, se sisälsi täyshoidon ja kylpylän rajoittamattoman käytön, lomaohjelmaa ja meidän oman ihanan lomaporukan! Lomalle oli haettu Neuroliiton kautta eli ms-tauti oli meidän yhdistävä tekijä. Oli taas ihana tavata uusia kohtalotovereita, sekä Manu pääs vähän vammasten makuun! ;) Manullekkin hyvää vertaistukea muilta sairastuneiden puolisoilta sekä konkreettista näkökulmaa miten muiden sairaus on edennyt ja mitä kaikkea se on tuonnut heidän elämäänsä. Sai ehkä vähän vinkkiä siitä mihin asioihin meidänkin on kiinnitettävä huomiota jos ja kun minun sairauteni etenee. :)

- Marraskuussa kävin Mehiläisen neurologilla Vantaalla. Olin saannut sinne lähetteen omalta työterveyslääkäriltäni. Käynti oli erittäin mahtava kokemus ja vahvisti omia fiiliksiäni sairauteni kulusta ! Neurologin tapaaminen oli erittäin antoisaa ja voimaannuttavaa, oli todella hienoa kuulla hänen vahvistuksensa magneettikuvieni tuloksille ja sille että sairauteni oli tällähetkellä erittäin "hyvässä" vaiheessa. Hän painotti paljon sitä että oireet eivät tule katoamaan mihinkään, ne on vaan hyväksyttävä ja opittava elämään niiden kanssa. Omaa kehoaan ja omaa vointiaan pitää pystyä kuuntelemaan paremmin, ja olla sille armollisempi! Voimavarani eivät vaan enää riitä kaikkeen ja sitä pitää kunnioittaa.

- Joulukuussa loppui työkokeiluni, ja samalla alkoi sairastelu. Eli olen työkokeilun jälkeen ollut nyt vaan sairaslomalla. Huvittavaa tässä on se, että nyt kun en enää ole vakuutusyhtiön "palkkalistoilla" eli työkokeilussani, palasin ihan normaaleihin työjärjestelyihin kuin ennen tätä työkokeiluani. Eli teen nyt taas ihan normaalisti 37,5h viikossa töitä, 8h päivässä. Tämä työkokeilu ei siis ole vielä johtanut yhtään mihinkään, mikä on ihan hemmetin raivostuttavaa?? Mielestäni paras ja helpoin ratkaisu kaikille kuitenkin olisi se että jatkaisin töitäni neljän tunnin päivillä kassalla työskennellen. Siitä olisi kaikille todella paljon apua, ja minun ei tarvisi rasittaa itseäni ja jalkojani liikaa vaan jaksaisin päivät todella hyvin. Mutta jos työnantajani ei ole samoilla fiiliksillä aiheesta ja muokkaamassa työsopimustani osa-aikaiseksi, joudun vaan olemaan sairaslomalla 8h työstäni. Kui turhauttavaa?? :/ Noh palaveria odotellessa ! (Hope so se toteutuu mahd pian)

Noh semmonen vuos tiivistettynä! Vuosi sisälsi tuon kaiken edellisen lisäksi paljon naurua, hitusen itkua, ihania hetkiä ystävien seurassa, paljon rakkautta Manun kanssa, Nasun kanssa sekoilua, pieniä arkisia askareita ja arjen iloja ! Päällimmäisenä mulle jäi vuodesta 2017 fiilis "PASKA VUOSI", oikeastaan vain näiden työjuttujen takia, mutta tossa summatessa kaikkea yhteen sitä huomaakin kuinka paljon kivojakin asioita on tapahtunut! Täytyy olla niistä vaan kiitollinen ja ottaa opikseen kömmähdyksistä, ja jatkaa entistä vahvempana vuoteen 2018 !

Ainakin vuos 2018 alkoi mitä ihanimmalla tavalla kun elämäni rakkaus polvistui eteeni ja kysyi minua vaimokseen. Sain mitä kauniimman sormuksen sormeeni ja jatketaan yhdessä tätä muutosten vuotta eteenpäin tuoreena kihlaparina! Kaikkea jännää on vielä luvassa, lupaan sen. ;) 

Ihanaa ja jännittävää Uutta vuotta 2018 kaikille mun blogin lukijoille, pitäkää fiilis positiivisena ja mieli avarana ! Maailma viel yllättää teiät. <3 - rakastunut Sara

IMG-20180101-WA0005.jpgIMG_20180101_005320.jpg_DSC1092.jpg%28356%29.jpg

 

 

sunnuntai, 3. joulukuu 2017

"Sara vs. maailma"

- Noin mä tokasin, kun oltiin ajamassa Vantaalta kotiinpäin. "Hyvin sanottu" vastasi Manu ja yhdessä mietittiin että niinhän se tilanne vaan nyt on. Mitä ihmettä me sekoillaan? Peruutetaas päivissä vähän taaksepäin ni kerron koko tarinan!

Mä kävin muutama viikko sitten omalla työterveyslääkärilläni Mehiläisessä. Kävin päivittelemässä tietoja miten työkokeiluni on sujunut ja minkälainen terveydentilani on ollut. Samalla kysyin häneltä olisiko minun mahdollista päästä työterveyteni kautta neurologille? Hän vastasi myöntävästi ja kirjoitti minulle lähetteen minne tahansa Mehiläisen pisteen neurologille. Olin asiasta tosi innoissani ja tyytyväinen! Julkisen puolen neurologille on nimittäin melkein mahdotonta päästä (niinkun olen kirjoittanutkin monesti) ja luotan yksityisen neurologien taitoihin vakaasti. Lähetteen jälkeen aloin selvittämään kuka ja missä olisi erinomainen neurologi ja nimenomaan juuri tietoinen ms-taudista. Ystäväni Helsingistä suositteli erästä tiettyä neurologia, ja varasinkin hänelle samantien ajan! Hän otti vastaan Helsingissä kahdessa Mehiläisen pisteessä, sekä Vantaalla Tikkurilassa. Tikkurilasta löysin itselleni sopivan ajan, ja viime torstaina 30.11 lähdimme ajelemaan työpäiväni jälkeen sinne!

Mua jännitti tosi paljon. Uusi tuntematon lääkäri ja uusi paikka. Minulla oli matkassani kansiollinen ms-papereitani magneettikuvien tuloksista lääkehistoriaani. Olin varautunut kertomaan oman tarinani alusta loppuun, olin miettinyt aiheita ja kysymyksiä mitkä painoivat mieltäni. Pääsin vastaanotolle jo hyvissä ajoin ennen varattua aikaani, ja siellä kuluikin aikaa nopeasti melkein 1,5h ! Lääkäri oli oikein mukava ja etenkin asianosaava, hänellä oli jo valmiiksi paljon tietoja minusta ja kokemastani. Ihanaa puhua ihmisen kanssa joka oikeasti tietää todella paljon ms-taudista, on hoitanut monia sairastavia ja omaa suuren kokemuksen aiheesta! Hän avasi sairauteni tilaa uudella tavalla ja sain oikeasti vastauksia kysymyksiini. Lähdin vastaanotolta todella helpottuneena ja jopa iloisena. :)

Puhuimme aika paljon kävelyvaikeuksistani ja onko niille mitään tehtävissä. Valotin asiaa siltä kannalta että oire on erittäin rajoittava ja ärsyttävä. Hän puhui lääkkeistä mitä kävelyvaikeuksiin oli testattavissa, ja niistä molempia olenkin jo kokeillut. Hän moitti hiukan käyttämiäni annoskokoja, sekä rohkaisi käyttämään lääkkeitä säännöllisemmin! Hyöty niistä saataisiin vasta pidemmällä ja toistuvalla käytöllä, ja lääkkeiden tuoma sivuvaikutus väsyneisyys kyllä katoaisi luultavimmin. Joten eihän siinä auta muuta kuin testata asiaa ja ottaa lääkepurkki käteen herkemmin !

Hän puhui myös yleisesti sairauteni tilasta. Varmaan muistattekin että magneettikuvien tulos oli suuri yllätys, päässäni ei ollut tapahtunut minkäänlaisia muutoksia tai pahenemisia. Jotkut löydökset olivat jopa pienentyneet ! Hän pitikin tätä merkittävänä seikkana, sairauteni ei ole tällähetkellä mitenkään aktiivinen eikä tulehdustilassa. Pahenemisvaiheesta ei ole merkkejä. Oireet ovat silti pysyviä, ja ne tulevat aina olemaan osa elämääni. Ne korostuvat etenkin poikkeustilassa, esimerkiksi kun olen väsynyt, olen kipeänä, olen fyysisesti rasittanut itseäni, ilmasto on liian lämmin, olen nukkunut huonosti, olen syönnyt huonosti jne..... Sinänsä mitä vaan poikkeavaa, toisaalta ihan arkisia juttuja. Jalkani alkavat jumittamaan (spastisuus) jos vaikka käyn saunassa. Tai olen shoppaillut monta tuntia. Tai jos en ole saannut kunnolla nukutuksi, saattaa koko päivä mennä jalat jumissa.

Siks mä sanoin että Sara vastaan maailma. Mun itse täytyy oppia määrittelemään mitä mä jaksan ja mitä en. Maailma on välillä rankka koettelemus kaikille, mutta etenkin vammaisille henkilöille. Pitää tajuta ottaa niin monta asiaa huomioon. Jalkojeni jumitus on aina väliaikaista, mutta myös tavallaan ennaltaehkäistävissä. Tai ainakin tilanteista voi aina oppia. Mun pitää oppia maailmasta enemmän. Sitä mä yritän nyt enemmän. Siks mä pyydän jo nyt kaikilta mun ystäviltä, tutuilta ja sukulaisilta ANTEEKSI - mä tuun sanomaan enemmän "mä en nyt jaksa" lausetta. Mä tuun enemmän kieltäytymään asioista ja menoista, koska mun täytyy levätä. Mä saatan perua jotain jo sovittuja juttuja koska oonkin liian väsynyt toteuttamaan niitä. Olen pahoillani siitä, mut mä tiiän että Te ymmärrätte. <3 Onneks!

Jatkossakin mulle saa ja pitää ehdotella mitä ihmeellisimpiä treffailuja hissittömän talon ylimpään kerrokseen ja 10h shoppailumaratoneja. Mä lupaan, että lenkille mä en lähe, mutta teen asioita jos jaksan. Kuulostaa tosi itsekkäältä, mut sitä mun täytyy nyt vaan harjoitella! Mun työpäivä on jo puolitettu, mut sekään ei vapauta mulle hirveesti enempää energiaa. Mä yritän jakaa sitä tasasesti koko päivälle ja laittaa asioita tärkeysjärjestykseen - jotta jaksan tehdä niitä arkisia asioita. 

Mut Sara vs. maailma - kamppailu on alkanut ! Taistellen mennään eteenpäin, mä tiedän että kultzini, perheeni, sukulaisten ja ystävieni avulla mä jaksan. Ei tarvi olla itsekäs yksin, moni muukin on sitä mun kanssa. Moni muukin ajattelee mun jaksamista ja hyvinvointia. Ihanaa. <3 Siitä oon niin kiitollinen ja rakastettu ! Yhdessä mennään eteenpäin. Selvitään yhdessä täst helvetin kaaottisesta joulunalusajastakin. :D Ihanaa Joulukuun alkua kaikille! Tehkää niitä joulujärjestelyjä oman jaksamisenne mukaan. :) - hiemanväsynyt Sara

IMG_20171124_140958.jpg

Nasu jaksaa onneks lepäillä äitin kaa kotosalla !

IMG_20171125_175744.jpg

Jaksohan sitä onneks lähtä firman pikkujouluissa käymään ! :)

IMG_20171125_181658.jpgIMG_20171201_125141.jpg

Nasu on paras. <3

IMG_20171129_181358.jpgIMG_20171201_145102.jpgIMG_20171202_141229.jpgIMG_20171121_165926.jpg

 

lauantai, 18. marraskuu 2017

Rakkaus !

IMG_0675.jpg

Tiiättehän sen fiiliksen kun kutkuttaa ja hihityttää mukavasti kun ajatteleekin sitä toista henkilöä? Kun toivoo että vois olla vaan kokoajan yhdessä, ja pienikin erossa oleminen tuo ikävän pintaan? Mikä hitto se on? No sehän on sitä ihastumisen taikaa, se on sitä rakkautta ja parisuhteen arkea. Sen takia on maailmassa monta sotaa sodittu, on tapahtunut pahoja ja hyviä asioita. Mut lopultahan rakkaus voittaa, eiks je?

Manu on mun elämän rakkaus, ehottomasti. Manu on nimittäin ihanin! Haluutteko kuulla lisää? Haluutteko tietää mitkä on meiän parisuhteen salaisuudet? Miks ihmeessä just me kaks ollaan yhdessä? Mikä hitto meit vaivaa? - No tohon en uskalla kyl sanoo mitään, muuta ku et ollaa sekasin yhdessä. Mut mäpäs paljastan jotaa meiän parisuhteen kantavista voimista !

 

- Nauru. Se on läsnä meiän parisuhteessa, ja se viestittää et pystytään puhumaan ihan mistä tahansa! Me nauretaan toisillemme, me nauretaan itsellemme, me nauretaan muille ja me nauretaan kaikille. Ei täs elämäntilantees selviäis ilman huumoria! Ja meiän huumori on ihan parasta. ;) Joskus ollaa mietitty et hitto jos joku kuulis näit meiän keskustelui, pitäis meit varmaan ihan seinähulluina. :D Mut ei se mitään, nauraminen meiän parisuhteessa on parasta. 

- Vessabonongaus on jo Manulla tosi kiitettävää tasoa! Eikä mun miestä haittaa vaikka jouduttais pysähtelee matkalla Ivaloon kakskyt kertaa koska SARAA PISSATTAA. taas. Se on siis ihan perus. Manuhan pysäyttää auton vaikka jokaisen huoltoaseman tai puskan kohdalle. Se ei ikiin hermoile siitä. Eikä siitäkään kun ollaan kotona ja lähdössä jonnekkin niin vikat sanat mul on "Mä käyn viel nopee vessas!". Joka saatanan kerta. :D Mut ei se mun ihanaa miestä haittaa, hän oottaa mua lämmitetyssä autossa. <3

- Tukeminen ja apu. Manu auttaa mua aina tilanteessa kuin tilanteessa. Oli sitten kyse työjutuista, kuntoutuksesta, lääkäreistä tai lääkkeistä. Manu pitää mun puolia ja rohkasee eteenpäin, joskus se vaatii multakin paljon tahtoa! Jokatapauksessa must tuntuu et jos Manua ei olis, olisin vaa jumahtanu tähän tilanteeseen ja tyytyny tähän kaikkeen. "Nooo kai mä jotenkin jaksa 8h työpäivät, ei mun jalat nyt niin hirveesti jumita..." Manu on se ihminen joka saa mut lääkärille vaatimaan apua ja lääkkeitä, Manu sai mut miettimään näitä eläke- ja työjuttuja oikeesti.

- Rehellisyys ja aitous. Me puhutaan kyl ihan mistä vaan. Ja tosi suoraan. Jos joku vituttaa, sen kyllä huomaa toisesta ja asiasta puhutaan. Puhumattomuus ei johda oikeastaan yhtään mihinkään, se vaan vaikeuttaa asioita. Siks me jutellaankin kaikenmaailman asioista, välillä kera huumorin ja välillä vähän vakavempaan sävyyn.

- Extempore-reissut. Spontaanius ! Se on kyl ihan parasta. Toi yks hullu lähtee mun kaa koska vaan kirppikselle, tai shoppailemaan, tai kahville, tai kattelemaan kelloja tai sormuksia tai kenkiä tai uutta keittiön pöytää... Välil me vaihetaan kaupunkiakin ! Ikinä ei tiedä mistä meiät löytää. ;) Eikä tosiaan näitä reissuja tarvi suunnitella sen enempää, yks kaks vaa "lähetääkö käymään Lahessa?" ja bemmi on jo matkalla!

- Viestittely. Me viestitellään ihan himonaan. Kokoajan, koko päivän ajan. Yleensä viestitellään ihan arkipäiväsiä juttuja tyyliin miten menee, joskus jotain vähän tärkeämpääkin. Manu on se ihminen kelle ekana ilmoitan kaikki tärkeät ja vähemmän tärkeät asiat! Mut on ihanaa kun on joku kenen kanssa jakaa ihan arkisiakin asioita työkiireistä huonoon hiuspäivään.

- Ikävöinti. Se on kyl hullua miten toista voi ikävöidä työpäivän ajan! Oottaa oikein et koska toinen tulee kotiin ja pääsee tämän kainaloon. Auta armias jos toinen on yötä jossain, on ikävä todella suuri! Mutta ei se haittaa, ikävöinti on tervettä ja sen jälkeen jälleennäkeminen kahta ihanempaa. <3 Tervettä on myöskin se että toinen pääsee välillä tekemään omia juttujaan, näkemään kavereitaan ja tekemään reissujaan ilman avopuolisoaan. Sen kanssa meillä ei oo ollu ikinä mitään ongelmaa etteikö johonkin olisi lupaa herunut. ;D Vaikka ollaan yhdessä, ollaan silti itsenäisiä.

- Manun kokkailut. Ahhh niin ihania herkkuja että! Ite oon ehkä vähän tylsä ja yksipuolinen kokki, osaan hienosti laittaa sen pitsan ja kinkkukiusauksen uuniin ja kanawokki on mun bravuuri. Mut hei mies joka kokkaa, se on ihan saatanan seksikästä! Sekä hemmetin hyvää, Manu tosiaan osaa tehdä ruokaa. Täydellistä. <3

- Kuvat. Me molemmat tykätään ottaa kuvia ja se on mahtavaa! Jää ihania muistoja talteen kaikenlaisilta retkiltämme. Eikä oo mikään ongelma tunkea kameraa toisen käteen ja sanoa "otatko must pari kuvaa" ja siinähän sitten poseerataan. Toisesta on myös ihana ottaa salassa kuvia, jotain hetkiä kun toinen ei ees huomaa että sitä kuvataan. Saa tallennettua ihania aitoja hetkiä. <3

-  K-18-osio ! Ei aiheesta sen enempää, muuta ku et hyvin toimii ja sängyssä on mukava nukkua. :-) Ei kerrotá lisää aiheesta, meiän molempien äitit lukee tätä blogia.... 

- Rahajutut. Siis meilhän ei mitenkään ihmeemmin ole paljolti rahaa, mut kyl me hyvin pärjätään silti ! Ja raha ei oo meille mikään ongelma, me ei tehä siitä ongelmaa. Se ei oo niin tarkkaa kumpi maksaa kaupassa, ja välil tarjoillaa ties miten toisillemme kahveja ravintoloissa. Ei oo niin justiinsa jos mä maksan Manun silmälasit, se sit tankkailee mun autoa enemmän ja ostelee parit ruokakassilliset kaupasta enemmän. 

- Manul on ihana asenne ja käytöstavat ! Mä oon ihan satavarma et jokanen ihminen mun lähipiirissä tykkää Manusta, se on niin hyvä tyyppi. Manu on ystävällinen, kohtelias, hauska ja aito. Vaikka tarvis valittaa tarjoilijalle ruoan tulisuudesta, Manu tekee sen kuitenkin tosi kunnioittavasti ja ystävällisesti, ei ikinä mitenkään alentavasti tai töykeästi. Siit mä tykkään Manus erityisesti, sen ihanasta ja ystävällisestä luonteesta.

- Huomiointi ja kehut. Ihana mies joka huomaa joka kerta ku oon käynny kampaajalla tai mulla on päällä uus vaate. Aina tulee kehuja aiheesta ja Manu tykkää joka kerta mun uusista hiuslookeista. Kerran Manu sano mulle "onks sul sitä uutta ripsaria?? Näytät vaa jotenki niin nätiltä tänään." IHANA MIES. <3 Aina muistaa kehua jos mul on kivat farkut jalassa ja peppu näyttää hyvält, tai jos uus mekko näyttää mun päällä kivalta.

- Some - mikä oiskaa parempaa ku saa tägäillä toista kaikkiin hauskoihin meemeihin! Välil ihaniin rakkaudentunnustus kuviin ja välillä hauskoihin mäyräkoira-videoihin. Välil mitä ihmeellisimpiin "voit voittaa käsilaukun teille molemmille" - kilpailuihin (tottakai manu tarvii uuden käsilaukun?" ja välil mitä oudompiin Ponsse-kuviin tai Manun "hauskoihin" videoihin. Jokatapauksessa on niin kivaa piristää toisen päivää hauskoilla instagram tai facebook - tägäyksillä ! :-)

- Koti-illat. On ihan täydellistä kun kumpikin nauttii illoista yhdessä kotona! Ei tarvi olla ohjelmassa mitään sen ihmeempää, viikonloppuiltakin sujuu mukavasti kotona sytytellen kämpän täyteen kynttilöitä, takkatulen ääressä, maistellen hiukan viiniä ja erilaisia juustoja. 8) On kiva viettää aikaa yhdessä ja jutella viikon tapahtumista, kömpiä sänkyyn toisen viereen illan päätteeksi, tehdä yhdessä sängyssä ristikoita kunnes molempia alkaa väsyttää liikaa... Onnellisuuteen ei vaadita mitään sen ihmeempää kuin vain toisen vierelleen jakamaan arkisia ihania asioita. <3

 

Joten Manu pliiiiis mennääkö vaa naimisiin? <3 -vieläkin aivan rakastunut Sara

(Alla kuvapläjäys meistä viimeselt parilt vuodelt. :-D)

IMG_9810.jpgIMG_9727.jpgIMG_9789.jpgIMG_9616.jpgIMG_8715%20%28Muokattu%29.jpgIMG_8869.jpgIMG_9372.jpgIMG_9404.jpgIMG_8653.jpgIMG_8637.jpgIMG_7939.jpgIMG_8612.jpgIMG_4280.jpgIMG_2938.jpgIMG_7859%20%28Muokattu%29.jpgIMG_2412.jpgIMG_2404.jpgIMG_2294.jpgIMG_1790.jpgIMG_1625.jpgIMG_1413.jpgIMG_1325.jpgIMG_1003.jpgIMG_0865.jpgIMG_0870.jpgIMG_0063.jpgIMG_0357.jpgIMG_0383.jpg

sunnuntai, 5. marraskuu 2017

Epäreilu elämä

Moikka muruset ja ihanaa sunnuntaita kaikille! Sunnuntait on kyl fiilikseltään aika kivoja, vaikkakin huomisen työviikon aloitus ahdistaa, on takana kuitenkin kiva ja rento viikonloppu. On tullut syötyä hyvin (kiitos manu <3_<3), on tullut shoppailtua (kiitos manu seurasta <3_<3), metsästettyä hiirtä (kiitos manu ja nasu <3_<3), käytyä vähän kuppilassa pyörähtämässä ja nautittua viiniä kotona (kiitos manu <3_<3)  ja muuten vaan nautittua ihanasta aikatauluttomasta viikonlopusta (kiitos manu <3_<3) ! :) Vaikkakin viikonloppu meni hyvin eikä edes lääkkeen pistämisestä tullut matkaa helvettiin, on mulla ollut vähän surullinen olo. Vähän sellainen epätoivoinen fiilis tulevaisuuden suhteen. Mitä se vammanen nyt ruikuttaa? No mäpä hiukan avaan tunteitani.. (kirosanoja luvassa!)

Heti alkuun pakko sanoa etten haluais masistella yhtään! Etenkään nyt kun asiat on siis ihan ookoo mallillaan. En tiiä onko se tää syksyn pimeys vai alkutalven tuomat pikku pakkaset mitkä on saannu mun fiilikset alenemaan, mut nyt on vaan pakko synkistellä vähän. Se mikä mua harmittaa on tää yleinen tilanne mikä kaikilla sairastuneilla on. Se että julkinen terveydenhoito on välillä vähän pihalla kaikista hoitomenetelmistä, lääkärille on vaikea päästä tai sinne joutuu jonottamaan monta viikkoa, lääkkeet on hemmetin kalliita ja se on aikamoista arpapeliä kellä toimii mikäkin lääke jos toimii. Mä yleistän nyt paljon !! tiedän sen, eikä varmasti tälläinen tilanne ole kaikkialla tai kaikilla. Mut mä puhunkin nyt omasta puolestani, ja omasta kokemuksestani.

Se että sairastaa tällästä parantumatonta sairausta on jo sinänsä todella perseestä, mutta sit oman lisänsä tähän paskaan tuo just noi kaikki edellämainitsemani seikat. Neurologiset sairaudet on varmasti haastavia lääketieteen näkökulmastakin, mutta kun saatana ei edes lääkärit tiedä mitään varmoja helpotuksia oireisiini. Ms-tauti on niin yksilöllinen jokaisella sairastuneella, ettei mitään yleispäteviä lääkkeitä tai hoitomuotoja siihen edes ole. Siks olis "kivempi" sairastaa jotain sellasta sairautta mihin on suoraan olemassa lääkitys mikä toimii. Tai edes lääkevaihtoehtoja joita kokeilemalla voisi saada helpotusta oireisiinsa, vaikkakin sen just sulle sopivan lääkityksen löytäminen kestäis. Pääsettekö perille mitä yritän hakea tällä? Jos mä esimerkiks aattelen näitä omia oireitani, otetaan nyt vaikka kävlyvaikeudet; lääkäreillä ei oikeestaan oo mitään hajua mikä siihen vois auttaa. Sit vaan lähtään kokeilemaan erilaisia kuntoutusmuotoja, lääkkeitä ja poppakonsteja JOS jostain niistä ois jotain apua. Ja sit loppujenlopuks tullaan siihen tulokseen et voi voi, mistään näistä ei oo ollut apua mut rahaa on mennyt satoja eri lääkkeisiin. :-) Kui mukavaa ja turhauttavaa??

Kukaan lääkäri ei osaa sanoa mulle mikä auttais mun kävelyvaikeuksiin. Ja oikeastaan emmä oo ees hirveest tavannukkaan lääkäreitä. Viimekskin kun soitin mua hoitavaan yksikköön neuronpolille, hoitaja otti vastaan huoleni kävelyvaikeuksistani, välitti viestin lääkärille joka kirjoitti mulle respan jostain kolmiolääke-lihasrelaksantista. Ihan tosta noin vaan, ilman näkemättä tai kuulematta minua. Noh oikeastaan ei kai sillä ole mitään väliä, tuskin mun näkeminen olis mitään muuttanu kun arvauksilla mennään silti eteenpäin. :-D Pointtina kuitenkin se, mistä joskus aikasemminkin kirjottelin, että neuron lääkärille ei noin vain päästä. Mulle määrätään vuosittain kontrolliaika jossa vierähtää 10-15min ja siinä käydään pikapikaa läpi miten mulla menee. Ehkei sellaisella syventymisellä pystytäkkään tekemään mitään sen suurempia hoitosuunnitelmia tai kuntoutusvaihtoehtoja?

Aika paljon mä oon hyödyntäny mun työterveyshuoltoa. Siellä kun pääsee joka päivä lääkärille, varaa vain ajan omalla puhelimella sovelluksen kautta. Tietenkään aina ei ole vapaita aikoja just sille omalle työterveyslääkärille, mutta jollekkin lääkärille saa aina ajan. Sit tietyst tullaan siihen faktaan että työterveyslääkärit on yleislääkäreitä, eikä heillä välillä oo mitään käsitystä neurologisista sairauksista. Eikä tietenkään tarvitsekkaan olla, kyl mä sen ymmärrän! Mut miettikää mun kantaa tähän asiaan, jos mä varaan ajan lääkärille jolle joudun kertomaan mikä on ms-tauti. Kuinka paljon sellainen lääkärikäynti auttaa mua?

Yksityisellä toki olis neurologian lääkäreille aikoja varattavissa. Aikoja löytyy jonkin verran Kouvolasta kuin pitkin muuta Suomeakin, ja on helposti varattavissa netistä. Mut arvaatte varmaan mihin seikkaan tässä asiassa upotaan: raha. Yksityisellä lääkärillä käynti on ihan helvetin kallista. Ja se että lähet käymään lääkärillä millä et oo ennen käynnyt, saat selittää sairaus-menneisyytes ihan alusti asti ja käydä läpi hänelle kaikki lääkekokeilut - se jos jokin on helvetin raskasta. Ja neurologejakin on erilaisia, jotkut heistä eivät tiedä ms-taudista enempää kuin minäkään tai heille ei ole sattunut ikinä hoidettaviksi yhtään ms-tautiin sairastunutta. He ovat saattaneet erikoistua johonkin muuhun neurologiseen sairauteen, tai minun sairauteni oireet ja sairauden tilanne saattaa olla heille tuntematon.

Ymmärrätte varmasti mun turhautuneisuuden? Kukaan ei voi varmaksi tietää mikä auttaa just mua, ja erilaisia hoitomuotoja on miljoona. Jos mulla olis käsi katki, jokanen lääkäri tietäis varmast satavarmasti mitä sille pitäis tehdä ja miten sitä pitäis hoitaa. Ms-taudin kanssa ei oo mitään varmuutta mistään. Jos mulla on flunssa, hoitokeinot siihen tiedetään. Jos sairastut diabetekseen tai influenssaan tai hiivatulehdukseen tai jalkas menee katki tai saat ruokamyrkytyksen tai vittu mitä vaan (xD ei, mul ei mee hermot..) niin poikkeuksia lukuunottamatta hoitokeinot siihen tiedetään ja jopa parannuskeinot ! Mut eipä tän saatanan paskasairauksen kanssa, eikä tän paskasairauden oireiden hoitoon. Argh.

Noh anyway oli tilanne tämä tai toi, niin toivoahan me ei menetetä. :) Varmast viel löytyy lääke tai joku muu poppaskonsti et saadaa munki jalat pelaamaan. Lääketiedehän kehittyy kokoaika, eihän sitä tiedä vaik sais terveen paperit jonkun ajan päästä. Kärsivällisyyttähän tää vaatii, niinkuin mikä muu tahansa sairaus kanssa. Sairaana ei oo helppoa, oikeesti. Toivottavast muistatte sen. Mä vaihtaisin tän melkein mihin tahansa jos vaan olis mahdollisuus. Mut näillä korteilla on vaan pelattava mitkä elämä on jakanut! Vaikkei näil korteilla saakkaan värisuoraa tai kunkkupareja, toivotaan että jollain kierroksella munkin käsi viel voittaa. 

Siihen asti, tapellaa näitten helvetin korttien kanssa elämää eteenpäin. :D Life = game on, let's play ! -Kärsimätön (+vittuuntunut) Sara

IMG_20171101_154930.jpg

Hiukset vaihtu vähän lyhkäsempään malliin! ;) Love it!

IMG_20171101_155614.jpgIMG_20171101_154640.jpgIMG_20171103_153651.jpg

Talvi oli ja meni, oli nättiä kun oli lunta mutta pakkaset rassas mun kävelyä paljon...

IMG_20171104_160857.jpgIMG_20171104_161837.jpg

Papulaarin herkkuja herkkuja !

IMG_20171102_162937.jpg

Välil pitää vähän shoppailla... ;)

IMG_20171102_163204.jpgIMG_20171105_143533.jpg

Nasulla on kans ollu niiiiiin rankkaa.... :D

IMG_20171105_144243.jpg

sunnuntai, 22. lokakuu 2017

LOMA =)

Jihuuuu moikka muruset ja kivaa syksyistä sunnuntai iltaa kaikille! :) Mä kirjottelen täältä nojatuolin pohjalta, olo on aika nuutunut ja hiukkasen kipeä. En tiiä johtuuko tää olotila perjantaisesta lääkkeen pistoksesta vaiko loman tuomasta väsymyksestä. Oli miten oli, huomenna olis palattava arjen pyörteisiin anyway. Mutta miten meni meiän tuettu loma? Noh hyvinhän se meni, ja siitä ajattelin nyt kirjoittaa !

Meiän loma starttas viime viikon sunnuntaina, kun pakattiin auto täyteen ja suunnattiin kohti Karjalohjaa ja kylpylähotelli Päiväkumpua. Meitä odotti viiden vuorokauden tuettu loma, täyshoitoineen, kylpylöineen ja oman räätälöidyn lomaohjelman kera. Fiilikset oli korkealla, onhan maailman ihaninta olla viikko miettimättä arjen kiireitä, "mitä tänään syötäisiin?" - keskusteluja, kuka käyttää Nasun ulkona tai mikä ilta käydään kaupassa. Viikon saisi viettää tekemällä just sitä mitä haluais ja marssis joka päivä valmiiseen pöytään! Just jees!

Ja joo niinhän se just meni. :) Ihanien ruokailujen lisäksi saatiin tavata 16 eripuolelta Suomea saapunutta lomalaista, josta muodostimme pienen ryhmämme. Se mikä meitä yhdisti, oli sairautemme. Parista jompikumpi sairasti ms-tautia, ja sen takia he olivat pystyneet hakea nimenomaan Neuroliiton tukemalle lomalle. Ekoista minuuteista lähtien ryhmämme oli todella tiivis ja aktiivinen, sairaus yhdistävänä tekijänä on todella vahva! Meidän ryhmällemme oli tehty lomaohjelma josta jokainen ryhmämme lomalainen sai poimia itselleen sopivaa ohjelmaa, mikään tai kukaan ei pakottanut osallistumaan yhteenkään osioon jos ei halunnut. Tälläisellä tuetulla lomalla kuitenkin ideana on se että loma on loma, mitään osallistumispakkoa ei ole vaan lomalla saa tehdä niinkuin itse haluaa. 

Meidän ryhmämme lomaohjelmaan kuului mm. tikkupullan paistoa, boccia-pelin pelailua, vertaistuki-keskusteluja, kävelylenkkejä, aikuisten värityskirjan väritystä, rentoutushetkiä, tasapainon harjoittelua, tuolijumppaa, elokuvailtaa... Näitä muunmuassa! Ohjelma oli monipuolinen ja varmasti jokainen lomalainen löysi sieltä kivoja aktiviteetteja itselleen. 

Meidän lomamme Manun kanssa koostui paljolti kylpylässä uimisesta ja lojumisesta, omista tutkimusmatkoista läheisille seuduille, orjallisesta ruokailujen noudattamisesta ja joihinkin aktiviteetteihin osallistumisesta ! Me käytiin tutustumassa läheiseen Fiskarsin kylään (suosittelen!) joka oli todella ihana kauniine maisemineen sekä pienine putiikkeineen. Fiskarsin panimo oli myös hyvä kohde sekä herkuttelu paikallisessa kahvilassa. Kylä oli todella ihana kohde! Käytiin myös vierailemassa big city Lohjalla, mistä ei sitten hirveesti kehuttavaa herukkaan. Mutta hauska reissu se silti oli! Osallistuimme myös yhteisistä aktiviteeteista mm boccian ja pöytäcurlingin peluuseen ja keskustelutuokioihin. Yks ihana ohjelma mihin Manu vain osallistui oli "omaisten oma vertaistapaaminen" johon siis osallistui se suhteen "terveempi" osapuoli, ja he saivat keskustella vertaistukimaisesti tilanteesta. En tiiä jutteliko miehet vaan autoista ja lentokoneista koko ajan, vai ajautuivatko keskustelut myös vertaistuki-asioihin... ;) Noh jokatapauksessa hetki oli varmasti antoisa!

Loma yhteenvetona oli erittäin mukava! Meil oli tosi hauskaa Manun kanssa, ruoka oli erittäin hyvää joka päivä ja kylpylähotelli Päiväkumpu suosittelemisen arvoinen paikka. Ympäristö oli erittäin kaunis kauniine maisemineen, kelit oli mielettömän hyvät ja seura parasta mahdollista! Oon kyl onnellinen kun oman miehen kanssa voi matkustaa minne vaan ja tehdä ihan mitä vaan, aina on niin helvetin kivaa yhdessä. :)

Vaikka meillä oli tosi kivaa lomalla, oli se silti rankkaa! Eli korjaus yhteenvetoon, mukavaa mutta rankkaa. Ai miksi? Noh tää ehkä saattaa kuullostaa oudolta, mutta on rankkaa olla sairas. Tai siis se kun mä elelen täällä omaa arkeani, käyn töissä, tapaan kavereita, teen ruokaa, leikin Nasun kanssa ja pyöritän arkea; emmä yhtään sen enempää käsittele sairauttani kuin on pakko. Se on läsnä kokoajan arjessani, erilaiset oireet muistuttaa mua sairaudesta arjessani. MUTTA mä en silti joudu kertomaan, perustelemaan, kyseenalaistamaan tai miettimään sairauttani sen enempää. Vaikka kyse oli lomasta (ei kuntoutusjaksosta), silti sairaus oli yhdistävä tekijä lomalaisten kanssa ja tottakai vertaistuki on parasta lääkettä. Se on voimaannuttavaa vaikkakin rankkaa. Rankkaa on olla niin avoin ja keskustella asioista niiden oikeilla nimillä, repiä haavoja auki ja kertoa niiden aiheuttajista. Mut mitään tällästä toimintaa en ikinä katuis, vaan kannustan ihmisiä tekemään niin jatkossakin! Se auttaa. Ja oon niin ilonen et myös Manu sai kokea palan tätä rehellisyyttä ja sai siitä varmasti jotain korvaamatonta jatkoon.

Loma oli ja meni, joten tosiaan nyt takas arjen pyörteisiin! Loppuun kuvapläjäys meiän mahtavasta lomasta, maisema oli niin kaunis että viimeisenä päivänä yritin pakata sitä mukaani kotiin. Jostain syystä se ei onnistunut, mutta onneksi kuvat säilyy muistoina! Iso peukku tuetuille lomille, suosittelen hakemaan niille! Meiän lomasta ehkä kuuluu vielä erilaisen kirjotuksen myötä, mutta valaisen asiaan vielä myöhemmin jos kerrottavaa tulee... Tsemppiä ja voimia kaikille arjen pyöritykseen ja syksyn kylmeneviin keleihin, pidetään itsemme ja toisemme lämpiminä! Love U ! -VOIMAANTUNUT Sara ;)

IMG_2535.jpg

Maisemat oli oikeesti niin kauniit ! :)

IMG_2425.jpgIMG_2421.jpg

Aktiviteetit oli monipuolisia ja hauskoja ;)

IMG_2377.jpg

Ruoka herkkua ! <3

IMG_2371.jpgIMG_2443.jpg

Fiskarsin kylä erittäin kaunis ja hurmaava ! Suosittelen pistäytymään jos lähimain liikutte =)

IMG_2489.jpgIMG_2490.jpgIMG_2472.jpgIMG_2462.jpgIMG_2461.jpgIMG_2493.jpgIMG_2487.jpgIMG_2492.jpgIMG_2486.jpgIMG_2498.jpgIMG_2511.jpgIMG_2447.jpgIMG_2403.jpg

Kylpylän huudit oli tosi nätit !

IMG_2404.jpgIMG_2415.jpgIMG_2412.jpg

Ruoat, maisemat ja seura oli kyl parasta. <3

IMG_2485.jpgIMG_2537.jpgIMG_2530.jpgIMG_2540.jpg