image.jpg

Täh?? Voiko Saraakin vituttaa?! 😅 No KYLLÄ VOI. Ja nyt tulee semmonen päivitys !!! Mä tiiän, se ei oo mun tyylistä. Enkä mä oo ikinä pahalla päällä, tai vittuuntunu, oon vaa aina positiivinen ja ajattelen myönteisesti elämästä. Mutta muakin voi joskus vituttaa, välillä on niitä päiviä kun ei jaksa hymyillä ja pari kyyneltä voi valua poskelle.

Ok no mitäs tässä. Elämä rullailee eteenpäin, mul on ihania ystäviä vierellä ja ihana ihminen tukemassa arjessa. Ne arjen pienet ilot on vieläkin parhaita, niistä täytyy muistaa nauttia ja ne pitää tiedostaa. Ahh elämä on niin vitun ihanaa, mut joskus todellisuus iskee päin pläsiä aika voimalla !

Fakta on kuitenkin se että oon 25vee ja parantumattomasti sairas. Mä oon sairastanu tätä tyhmää sairautta jo 3vuotta, eikä loppua näy. Ei tähän oo lähitulevaisuudessa löydettävissä parannuskeinoa, ja luultavasti joudun elämään tän kanssa koko loppuelämäni. Joojoo tiedetään, lääketiede kehittyy kokoajan eikä kirvestä voi heittää kaivoon, toivoa on aina plääplää. Mut jos mua kerran vuodessa saa vituttaa, ni hirveest lohduta mitkää lääketieteelliset ihmeet :D (Mua alkaa itteeniki naurattaa tää mun vitutus, tää ei oikee nyt tuu luonnostaan 😂)

Joka tapauksessa tää sairaus on nyt läsnä mun elämäs, enkä pääse siitä eroon vaikka haluaisinkin. Välil tää muistuttaa itsestään, välil elän suht normaalia elämää vailla vammasen-titteliä. Jokapäivä se on kuitenkin on osa minua, ja jollain tapaa joudun kävelemään sen kanssa käsikädessä jokaikinen päivä. Huomioin sitä arkisissa asioissa, ja se huomioi mua jos mä mokaan jotenkin. Se ei etenkään tykkää jos rasitan itteäni liikaa, siit tulee heti sanomista. Ja vaikka yritänkin elää sen mieliksi, kaikki oireet ei oo kontrolloitavissa. 

Oireitakin tulee uusia kokoajan, enkä oo ikinä varma niitten pysyvyydestä. Jotkin niistä tulee ja menee, esimerkiksi just rasituksen mukaan. Jotkut oireet onki sit pitempiaikaisia, tai saattaa jäädä mun koko loppuelämän harmiksi. Kyl suaki vituttais jos sun käsistä menis tunto etkä tiiä saatko niitä tuntemaan enää ikinä mitään? Saati sitten jos kävely hankaloittuu, eikä kuntoutuksellakaan niitä pystyis enää treenaamaan normiksi?

Yks saatana on nää ms-lääkkeet. Lääkkeillähän ei siis paranneta mitään, niillä ainoastaan hidastetaan taudin kulkua. Eli siis on ihan hyvä jos on jonkunlainen lääkitys, silloin ms-tauti ei porskuta itekseen eteenpäin. Mut entäs jos täst hemmetin lääkkeestä tulee sulle sivuvaikutuksia? Entä jos sivarit on pahemmat kuin itse sairauden oireet? Yritäppä siinä sit kysyä iteltäs mikä on järkevintä, kärsiä hirveistä sivuvaikutuksista lääkkeestä vaiko antaa sairauden (ehkä) mennä eteenpäin.

Mikäänhän tässä sairaudessa ei oo varmaa. Kaikki on enemmän tai vähemmän epävarmaa. Se jos jokin vituttaa. Lääkkeitäkin on kymmenkunta erilaista, yritäppä sieltä ettiä jonkinlainen sopiva just sulle itelles. Missä sivuvaikutukset ois pienemmät kuin siitä saatava hyöty. Hyöty-haitta-suhde olis paras mahdollinen. Aikamoinen sherlockki saa olla että löytää itselleen just sen sopivimman.

Mähän alotin just sen Gilenya-lääkityksen. Ja nyt lopetan sen. Kiitti mulle riitti, kerkesin popsii niitä lääkkeitä pari kuukautta?! Siitä tuli semmoset sivarit että ne sivuvaikutukset alko tuntuu vähä liiankin vittumaiselta koko sairauteenkin verrattuna. Oon nyt sit 2kk ilman minkäänlaista lääkitystä, sillä aikaa Gilenya kerkeää poistua mun elimistöstä. Mulla on Heinäkuussa aika neuronpolille jossa arvotaan (Nimenomaan arvotaan) uusi lääke, ja sen lääkkeen aloitan sitten Elokuussa.

Luultavasti palaan ensisijaisiin lääkkeisiin, jotka tarkottaa miedompia lääkkeitä ja valitettavasti palaamista takaisin piikitettäviin malleihin. Sairastuessani piikitin itseeni Avonexia, se on kerran viikossa suoraan lihakseen pistettävä lääke. Luulisin että sillä aloitetaan Elokuussa, ellei mitään muuta parempaa vaihtoehtoa ilmaannu. Muut ensisijaiset lääkkeet olisivat sitten taas jokatoinen tai jokakolmas päivä pistettäviä lääkkeitä, ei lihakseen vaan ihon alle. Ei ehkä niin kivuliaita, mutta mua itteäni stressaa toi monta kertaa viikossa piikittäminen - joten kerran viikossa piikitettävä Avonex kuulostaa paremmalta vaihtoehdolta.

Mullehan tuli Avonexista silloin aikamoiset sivarit. Annosta lisätään pikkuhiljaa, piikitykset aloitetaan sairaalalla ja siellä annoskokoa lisätään pikkuhiljaa viikottain. Lopulta sitä pistetään itsenäisesti kerran viikossa kotona. Yleensä ennen lääkkeen ottamista syödään särkylääke, mikä ehkäisisi tulevia sivuvaikutuksia. Sivarit Avonexissa on flunssankaltaset oireet, kuumeilu, vilunvärinät, kuuma-kylmä... Mitä nyt flunssasena tunteekaan. Avonex piikitetään just siks yleensä illalla, särkylääke naamaan ja nukkumaan. Pidetään peukut pystyssä että sivarit kärsitään yöllä ja ne olis ohi aamuun mennessä.

Mun kroppa ei tästä oikein silloin tykänny, vietin yleensä piikityksestä seuraavan päivän sairaslomalla. Aamulla oli sellanen olo kuin olisi rekan alle jäännyt, tai ollut pahemmassakin kuumeessa. Se on aika kamala tunne kun yöllä oot kokenu itseaiheutetun pienen helvetin ja aamulla sun pitäis vaan pokkiksella painella töihin. Työnantaja varmasti arvostaa näitä joka viikkoisia sairaslomapäiviä, mut minkäs teet?

Kaikist eniten tälhetkel vituttaa tää lääkejuttu. Myös jotkin muut asiat painaa päälle. Ehkä toi kohta lähestyvä heinäkuu ja sen tuoma loma tulee ihan tarpeeseen. Osaltaan varmaan hirveästi univajetta, väsymystä ja sitku yrittää viel painii näitten hemmetin lääkejuttujen kanssa ni kyl välil hermo on kireellä. Töissäkin kun tulee sanomista jostain aivan turhasta, vois vaan tokasta että pitäkää tunkkinne, mul on täs vähä isompiiki asioit mietittävään.

Siin teille vittuuntunu-Sara :-) Sitä ei kovin usein näe, eikä aiheetta. Mut mun mielest mulki on välil oikeus olla vittuuntunu, vaikkei se tarkota sitä että voisin kiukutella tälllee julkisesti. Käytin teit vähä hyväks ja purin pahaa oloani tällä tavalla, aika itsekästä ehkä?! Joskus sitä vaan tuntee niin olevansa yksin näitten asioitten kanssa, ja etenkin pahan mielen. Sitä mä en yleensäkkään näytä kuin harvoille. Mut myös mulla voi olla välillä paha mieli.

Joskus elämä potkii päähän. Toisaalta se on ihan hyvä asia, ainakin pystyy siten arvostamaan niitä hyviä ja hienoja hetkiä. Niitä helppoja hetkiä elämässä. Niitä on ollu lähiaikoina paljon, oli mun synttärit, kävin viettää päivää mun 1kk vanhan kummipojan kanssa ja kävin moikkaamassa serkkuni vastasyntynyttä. <3 On ollut myös ihania shoppailureissuja, Nasun metsästystä, sekoilua Lahdessa, ihania ilta-ajeluita, haaveiluja kultakaupassa, valokuvauksia auringonlaskussa... Elämässä on niin paljon nautittavia hetkiä, ei hirveesti jää aikaa vitutukselle. Välil on ihan ok käydä pohjalla ja rypeä itsesäälissä, se on oikeest ihan ookoo. Pikaset käynnit on ihan hyvästä, kuha muistaa aina vaan palata sinne positiivisuuden äärelle. Elämästä nauttii niin paljon enemmän positiivisena, ja elämässä on niin paljon kauniita asioita iloittavaksi. 

Mä toivon kaikille oikein kaunista kesän jatkoa, nauttikaa arjen iloista ja unohtakaa turhat synkistelyt ! Elämä on paljon hauskempaa hymyssäsuin. 😘 Terv. välilvähävituttuuntunut-Sara

image.jpg

Extempore-ajelut ja kuvailureissut on kyl on ollu tän kesän kohokohtia. ❤️🌄 Etenkin kun ne on saannu jakaa erittäin tärkeän ihmisen kanssa.. ✨

image.jpg

Mun ihanat tytöt tullu juhlistaa miun 25v synttäreitä. =) 👭👯👭💃🏽❤️

image.jpg

Ihana Didi 👸🏽👯❤️

image.jpg

Kummin kulta 💙👶🏼

image.jpgimage.jpgimage.jpg

Nää naiset on tärkeit, nää naiset on parhait, nää naiset on vaan niin kauniita ! 😍❤️