Moikka muruset ja ihanaa sunnuntaita kaikille! Sunnuntait on kyl fiilikseltään aika kivoja, vaikkakin huomisen työviikon aloitus ahdistaa, on takana kuitenkin kiva ja rento viikonloppu. On tullut syötyä hyvin (kiitos manu <3_<3), on tullut shoppailtua (kiitos manu seurasta <3_<3), metsästettyä hiirtä (kiitos manu ja nasu <3_<3), käytyä vähän kuppilassa pyörähtämässä ja nautittua viiniä kotona (kiitos manu <3_<3)  ja muuten vaan nautittua ihanasta aikatauluttomasta viikonlopusta (kiitos manu <3_<3) ! :) Vaikkakin viikonloppu meni hyvin eikä edes lääkkeen pistämisestä tullut matkaa helvettiin, on mulla ollut vähän surullinen olo. Vähän sellainen epätoivoinen fiilis tulevaisuuden suhteen. Mitä se vammanen nyt ruikuttaa? No mäpä hiukan avaan tunteitani.. (kirosanoja luvassa!)

Heti alkuun pakko sanoa etten haluais masistella yhtään! Etenkään nyt kun asiat on siis ihan ookoo mallillaan. En tiiä onko se tää syksyn pimeys vai alkutalven tuomat pikku pakkaset mitkä on saannu mun fiilikset alenemaan, mut nyt on vaan pakko synkistellä vähän. Se mikä mua harmittaa on tää yleinen tilanne mikä kaikilla sairastuneilla on. Se että julkinen terveydenhoito on välillä vähän pihalla kaikista hoitomenetelmistä, lääkärille on vaikea päästä tai sinne joutuu jonottamaan monta viikkoa, lääkkeet on hemmetin kalliita ja se on aikamoista arpapeliä kellä toimii mikäkin lääke jos toimii. Mä yleistän nyt paljon !! tiedän sen, eikä varmasti tälläinen tilanne ole kaikkialla tai kaikilla. Mut mä puhunkin nyt omasta puolestani, ja omasta kokemuksestani.

Se että sairastaa tällästä parantumatonta sairausta on jo sinänsä todella perseestä, mutta sit oman lisänsä tähän paskaan tuo just noi kaikki edellämainitsemani seikat. Neurologiset sairaudet on varmasti haastavia lääketieteen näkökulmastakin, mutta kun saatana ei edes lääkärit tiedä mitään varmoja helpotuksia oireisiini. Ms-tauti on niin yksilöllinen jokaisella sairastuneella, ettei mitään yleispäteviä lääkkeitä tai hoitomuotoja siihen edes ole. Siks olis "kivempi" sairastaa jotain sellasta sairautta mihin on suoraan olemassa lääkitys mikä toimii. Tai edes lääkevaihtoehtoja joita kokeilemalla voisi saada helpotusta oireisiinsa, vaikkakin sen just sulle sopivan lääkityksen löytäminen kestäis. Pääsettekö perille mitä yritän hakea tällä? Jos mä esimerkiks aattelen näitä omia oireitani, otetaan nyt vaikka kävlyvaikeudet; lääkäreillä ei oikeestaan oo mitään hajua mikä siihen vois auttaa. Sit vaan lähtään kokeilemaan erilaisia kuntoutusmuotoja, lääkkeitä ja poppakonsteja JOS jostain niistä ois jotain apua. Ja sit loppujenlopuks tullaan siihen tulokseen et voi voi, mistään näistä ei oo ollut apua mut rahaa on mennyt satoja eri lääkkeisiin. :-) Kui mukavaa ja turhauttavaa??

Kukaan lääkäri ei osaa sanoa mulle mikä auttais mun kävelyvaikeuksiin. Ja oikeastaan emmä oo ees hirveest tavannukkaan lääkäreitä. Viimekskin kun soitin mua hoitavaan yksikköön neuronpolille, hoitaja otti vastaan huoleni kävelyvaikeuksistani, välitti viestin lääkärille joka kirjoitti mulle respan jostain kolmiolääke-lihasrelaksantista. Ihan tosta noin vaan, ilman näkemättä tai kuulematta minua. Noh oikeastaan ei kai sillä ole mitään väliä, tuskin mun näkeminen olis mitään muuttanu kun arvauksilla mennään silti eteenpäin. :-D Pointtina kuitenkin se, mistä joskus aikasemminkin kirjottelin, että neuron lääkärille ei noin vain päästä. Mulle määrätään vuosittain kontrolliaika jossa vierähtää 10-15min ja siinä käydään pikapikaa läpi miten mulla menee. Ehkei sellaisella syventymisellä pystytäkkään tekemään mitään sen suurempia hoitosuunnitelmia tai kuntoutusvaihtoehtoja?

Aika paljon mä oon hyödyntäny mun työterveyshuoltoa. Siellä kun pääsee joka päivä lääkärille, varaa vain ajan omalla puhelimella sovelluksen kautta. Tietenkään aina ei ole vapaita aikoja just sille omalle työterveyslääkärille, mutta jollekkin lääkärille saa aina ajan. Sit tietyst tullaan siihen faktaan että työterveyslääkärit on yleislääkäreitä, eikä heillä välillä oo mitään käsitystä neurologisista sairauksista. Eikä tietenkään tarvitsekkaan olla, kyl mä sen ymmärrän! Mut miettikää mun kantaa tähän asiaan, jos mä varaan ajan lääkärille jolle joudun kertomaan mikä on ms-tauti. Kuinka paljon sellainen lääkärikäynti auttaa mua?

Yksityisellä toki olis neurologian lääkäreille aikoja varattavissa. Aikoja löytyy jonkin verran Kouvolasta kuin pitkin muuta Suomeakin, ja on helposti varattavissa netistä. Mut arvaatte varmaan mihin seikkaan tässä asiassa upotaan: raha. Yksityisellä lääkärillä käynti on ihan helvetin kallista. Ja se että lähet käymään lääkärillä millä et oo ennen käynnyt, saat selittää sairaus-menneisyytes ihan alusti asti ja käydä läpi hänelle kaikki lääkekokeilut - se jos jokin on helvetin raskasta. Ja neurologejakin on erilaisia, jotkut heistä eivät tiedä ms-taudista enempää kuin minäkään tai heille ei ole sattunut ikinä hoidettaviksi yhtään ms-tautiin sairastunutta. He ovat saattaneet erikoistua johonkin muuhun neurologiseen sairauteen, tai minun sairauteni oireet ja sairauden tilanne saattaa olla heille tuntematon.

Ymmärrätte varmasti mun turhautuneisuuden? Kukaan ei voi varmaksi tietää mikä auttaa just mua, ja erilaisia hoitomuotoja on miljoona. Jos mulla olis käsi katki, jokanen lääkäri tietäis varmast satavarmasti mitä sille pitäis tehdä ja miten sitä pitäis hoitaa. Ms-taudin kanssa ei oo mitään varmuutta mistään. Jos mulla on flunssa, hoitokeinot siihen tiedetään. Jos sairastut diabetekseen tai influenssaan tai hiivatulehdukseen tai jalkas menee katki tai saat ruokamyrkytyksen tai vittu mitä vaan (xD ei, mul ei mee hermot..) niin poikkeuksia lukuunottamatta hoitokeinot siihen tiedetään ja jopa parannuskeinot ! Mut eipä tän saatanan paskasairauksen kanssa, eikä tän paskasairauden oireiden hoitoon. Argh.

Noh anyway oli tilanne tämä tai toi, niin toivoahan me ei menetetä. :) Varmast viel löytyy lääke tai joku muu poppaskonsti et saadaa munki jalat pelaamaan. Lääketiedehän kehittyy kokoaika, eihän sitä tiedä vaik sais terveen paperit jonkun ajan päästä. Kärsivällisyyttähän tää vaatii, niinkuin mikä muu tahansa sairaus kanssa. Sairaana ei oo helppoa, oikeesti. Toivottavast muistatte sen. Mä vaihtaisin tän melkein mihin tahansa jos vaan olis mahdollisuus. Mut näillä korteilla on vaan pelattava mitkä elämä on jakanut! Vaikkei näil korteilla saakkaan värisuoraa tai kunkkupareja, toivotaan että jollain kierroksella munkin käsi viel voittaa. 

Siihen asti, tapellaa näitten helvetin korttien kanssa elämää eteenpäin. :D Life = game on, let's play ! -Kärsimätön (+vittuuntunut) Sara

IMG_20171101_154930.jpg

Hiukset vaihtu vähän lyhkäsempään malliin! ;) Love it!

IMG_20171101_155614.jpgIMG_20171101_154640.jpgIMG_20171103_153651.jpg

Talvi oli ja meni, oli nättiä kun oli lunta mutta pakkaset rassas mun kävelyä paljon...

IMG_20171104_160857.jpgIMG_20171104_161837.jpg

Papulaarin herkkuja herkkuja !

IMG_20171102_162937.jpg

Välil pitää vähän shoppailla... ;)

IMG_20171102_163204.jpgIMG_20171105_143533.jpg

Nasulla on kans ollu niiiiiin rankkaa.... :D

IMG_20171105_144243.jpg