Hei TAAS ! Tää vammanen on nyt innostunu kirjottelusta, ja mikäs sen parempaa kun on kirjotettavaa (+ aikaa siihen) ! Meiän päivän rytmi Urhon kaa on jo muodostunut aika säännöllisen epäsäännölliseksi, joten Urpan päikkäreitten aikaan on hyvä hetki kirjoittaa. :) Kirjottamiseen on kuitenkin varattava aikaa muutama tunti, ja Urhon 3-4h päikkärit mahdollistaa sen ihan loistavasti !

No hei mitäs nyt tällä kertaa, paljastaaks otsikko mitään? No noi sanahirviöt on eri ms-lääkkeitten nimiä ! Ja ne olis niinku mun seuraava päämäärä. Mulla oli eilen aika neuronpolin hoitajalle ja lääkärini on sitä mieltä että kun imetystaival loppuu, vaihdetaan ms-lääkkeeni astetta vahvempaan. Nythän olen siis pistänyt Plegidy-lääkettä joka toinen viikko, ja sitä käyttäessä saa myös imettää. Suurinosa ms-lääkkeistä on sellaisia että imetys tai raskaus on kielletty niiden aikana. Kerroin kyllä hoitajalle aikomukseni imettää Urhoa ripille asti, mutta se ei nyt taida olla toimiva suunnitelma... :D Hän vastasi että voin imettää niin pitkään kuin haluan, mutta jos terveydentilani heikkenee on imetys lopetettava ja siirryttävä uuteen lääkkeeseen. Uuden lääkkeen aloituksen aikataulu on siis vielä epäselvä, mutta tulossa kuitenkin ! (sitten 15vuoden päästä...)

Mulle annettiin kaks vaihtoehtoa: Aubagio ja Tecfidera. Ne on molemmat suun kautta otettavia lääkkeitä, toinen on tabletti ja toinen on kapseli. Toinen otetaan kerran päivässä ja vaikutus on pidempiaikaisempi, ja toinen otetaan kaksi kertaa vuorokaudessa ja vaikutus on lyhytaikaisempi. Toisessa on hiukka enemmän muistamista ja toisen kanssa enemmän verikokeissa käymistä. Kummassakin on suht samanlaisia haittavaikutuksia. Pohditteko mun kaa kumpi kuulostaa paremmalta? (Lääkkeen yksilöllinen sopivuus selviää vasta käytössä)

 

 

Tecfidera:

- Vaikuttava aine dimetyylifumaraatti

- Otetaan suun kautta kaksi kertaa vuorokaudessa. 

- Otettava ruoan kanssa (noin 12h välein).

- Hoito aloitetaan titraamalla. (Eli ensimmäiset 7vrk 120mg annoskoolla kaksi kertaa vuorokaudessa ja sen jälkkeen siirrytään 240mg kaksi kertaa vuorokaudessa.)

- Verikokeet + pissakoe  3kk välein ensimmäisen vuoden ajan.

- YLEISIMMÄT HAITTAVAIKUTUKSET:                                                                                             - Punastuminen                                                                                                                             - Maha-suolikanavan oireet (ripuli, oksentelu, vatsakipu)                                                                          

 

Aubagio:

- Vaikuttava aine teriflunomidi.

- Otetaan suun kautta kerran päivässä.

- Voidaan ottaa ruoan kanssa tai ilman, sekä mihin vuorokauden aikaan tahansa.

- Verikokeet kahden viikon välein ensimmäiset 6kk, sen jälkeen 8vk välein.

- YLEISIMMÄT HAITTAVAIKUTUKSET:                                                                                            - Maksa-arvojen nousu                                                                                                                - Vaikutukset hiuksiin (hiusten oheneminen)                                                                                - Ripuli ja pahoinvointi                                                                                                                  - Päänsärky

 

 

Heräskö mielipiteitä? Kysymyksiä, toiveita, ruusuja, risuja? Mulle nous vaan päällimmäisenä pari ajatusta: Ihanaa kun pääsee pistämisestä eroon ! Suun kautta otettava lääke on niin paljon helpompi ja sen kuljettaminen mukana on myös paljon helpompaa. Reissunpäällä lääkkeen ottaminen helpottuu kun ei enää tarvi pistää ! Pidän itse suurimpina eroina tuota verikokeissa ramppaamista, sekä kuinka monta kertaa päivässä lääke otetaan. Tecfidera on tarkempi ja se täytyy muistaa ottaa kahdesti päivässä ja noin 12h välein. Se lääke täytyy muistaa ottaa joka päivä kellontarkasti, mutta Aubagio antaa hiukan unohduksille anteeksi. Aubagio poistuu elimistöstä paljon hitaammin kuin Tecfidera, se on sekä hyvä että huono juttu. Aubagiossa tarvii ravata verikokeissa aluksi tosi tiuhaan, mutta Tecfiderassa on verikokeitten lisäksi vielä jätettävä pissanäyte mikä tuo aina harmaita hiuksia minulle. Kummankaan haittavaikutukset eivät pelota minua, siedän aika hyvin lääkkeitten sivuvaikutuksia ja niiden vaikutukset ovat kaikillle niin yksilöllisiä. Se selviää vaan kokeilemalla.

Mulla on neurologille aika kesäkuussa. Tarkoituksena on että silloin hän kirjottaisi minulle reseptin jommasta kummasta lääkkeestä, ja sillä sitten alotettaisiin. Saan itse valita kumman lääkkeen haluan. En tiedä onko valinnanvapautta tai minkälainen käytäntö muissa hoitopisteessä, mutta Pohjois-Kymen aluesairaalan neuronpolilla ainakin valinta on potilaalla. Lääkäri antoi minulle vaihdoehdot ja hoitaja kertoi vaihtoehdoista faktat, valinta siirtyi sitten minulle.

Kesäkuuhun on vielä aikaa, mutta olemme mieheni kanssa jo pähkäilleet kumpi olisi parempi vaihtoehto. Voi olla etten kesäkuussa vielä pääse lääkettä aloittamaan jos imetystaipaleemme on vielä kesken, se asia riippuu tietysti hiukan Urhosta sekä minun voinnistani. Mielipiteeni lääkevaihtoehdoista saattaa vielä muuttua, mutta tällä hetkellä tuntuu että Aubagio olisi valintani. Jos sen lääkkeen päädyn vielä kesälläkin valitsemaan, pidetään vaan sormet ja varpaat ristissä että se toimii ja soveltuu kropalleni ! :) Jos ei, siirrymme sitten kokeilemaan Tecfideraa.

Tälläset lääkesekoilut on kyl melkein arkipäivää sairaiden elämässä. Kahlataan läpi mitä ihmeellisimmin nimetyin lääkkeiden seassa ja niistä yritetään arpoa mikä sopii just sulle. Keskustelupalstoilta saa paljon mielipiteitä ja apuja pohdintaan, mutta niin lääkkeet kuin sairaudetkin ovat niin yksilöllisiä että oman toimivan lääkkeen löytäminen just sulle on vaan kokeiltava. Lääkäreilläkään ei ole sen parempaa tietoa tai taitoa tietää mikä lääke sopii just sulle. Lääkehelvetti on aika valtava, ms-tautiin luodaan uusia lääkemuotoja koko ajan. Täytyy vaan toivoa että arpaonni suosii ja sopiva lääke lievin haittavaikutuksin löytyy just sulle!

Kaikkea hyvää kaikille ja voikaa hyvin!! Toivottavasti olette löytäneet elämäänne helpottavia lääkemuotoja sekä apukeinoja sairautenne kanssa ! Toivon kaikille hyvää arpaonnea näiden asioiden suhteen. - uhkapeluri-Sara

Ps. Yllämainitut haittavaikutukset ovat kyseisten lääkkeiden yleisimpiä, ja täydellisen haittavaikutuslistan löydät pakkausselosteesta. Kaikki eivät saa haittavaikutuksia ollenkaan, se on yksilöllistä. Yleensä haittavaikutukset ilmaantuvat hoidon alkuvaiheessa ja helpottavat ajan myötä.

 

Yllä kuva Aubagio-lääkkeestä.

Yllä kuva Tecfidera-lääkkeestä.

Urho on hiukan epäileväinen niin äitin lääkesekoiluista kuin porkkanasoseestakin. :-D