No moikka ! :) Viime viikolla oli niin hirveesti (mukamas) hulinaa, ettei ees kerenny kirjottelee ajatuksia ylös! Viikonlopun loppuessa ja rauhottuessa, koin et NYT on se hetki kun vihdoin kerkeän kirjoittamaan ! 😅

IIIIIIK jännittää ! Kaikkee uutta on taas tapahtumassa. Jotenkin hölmöö kirjotella näist mun perus jutuista mitä mulle tapahtuu, koska mä en ite pidä niitä mitenkään ihmeellisenä ! Mut sitku asetun sivustakatsojan rooliin, mun elämä oikeestaan näyttää ihan hemmetin jännittävältä. Mun 25vuotisessa vammasessa elämässä on paljon sellaisia asioita, mitä ei normaalille terveelle ihmiselle käy kertaakaan  elämässään!

Aloitetaas nyt sitte viime viikosta. Mulla oli neuronpolille hoitajalle aika. Tapaamisen tarkotuksena oli jutella eri lääkevaihtoehdoista, mikä lääkitys valitaan ja aloitetaan syksyllä. Mä suunnilleen tiesin tapaamisen sisällön etukäteen, mutta silti nää käynnit tulee joka kerta tosi voimakkaana tunnepläjäyksenä mulle. Siis vaikka sä oot etukäteen tietonen siitä mitä aihetta sairaalassa käsitellään, vaikka sä tiedostat oman tänhetkisen kuntos ja vaikka sä ajattelet asioista realistisesti - se on vaa joka kerta vitun pommi ku sä joudut kohtaamaan sen tosiasian et sä oot vaa koko loppuelämäs parantumattomast sairas. 

Arjessa asiaa on helppo juosta karkuun. Tai oikeestaan sitä ei ees tarvi juosta karkuun, se on vaan läsnä joka hetki arkipäiväisissä asioissa. Se on oikeestaan kuin kaveri, sen kanssa sä jaat elämäs; ilot ja surut. Sä et oikeestaan kyseenalaista sen olemassaoloa, sä vaan tiedostat et siin vieres se tallaa etkä sä aattele et "Voiku kiva et mul on kaveri kokoaika tos vieres. :-)" tai et "Voi hitto, vois jo painuu kuusee et saisin olla vähä aikaa yksin." Mut sitku joku toinen kertoo sulle et "Sä oot sairas, sulle voi tulla pahenemisvaihe koska tahansa ja sun pitäis alottaa lääke" se kaikki tuntuu tosi masentavalta ja epäreilulta. 😓

Faktahan on se ettei mikään lääke mua paranna. Faktaa on myös se että mun vointi voi mennä huonommaksi oli mulla lääkitys tai ei. Faktaa on se ettei kukaan tiedä, oikeesti kukaan ei tiedä miten mun sairaus etenee. Vai eteneekö? Vaikka ms-tautia on tutkittu ja tiedostettu monta kymmentä vuotta, ei siltikään kukaan ota siitä mitään tolkkua. Kukaan ei osaa 100% parantaa sitä tai hidastaa sitä kokonaan. Lääkkeitä on tullut vuosien varrella monia erilaisia, ja tulee kokoajan lisää, mutta silti ei voida luvata että ne toimii just sulla tai että niiden hyöty on suurempi kuin haitta.

Ainut konkreettinen asia millä taudin kulkua voidaan jollain tavalla seurata on magneettikuvaus aivoista. Mä en oo mikään lääkäri enkä tiedä oikeanlaisia termejä tai sanoja, mutta sen tiedän että ms-tautia sairastavan aivoissa on plakkeja. Nää plakit on tulehduspesäkkeitä aivoissa, ja mitä enemmän tulehdusta > sitä huonommin menee. Voisko tän helpoiten kertoa että mitä enemmän sulla on aivoissa plakkeja, sitä enemmän oireita sulla on. Plakkeja voi ilmaantua lisää, jotkut voi pienentyä, suurentua, kuka tietää.. Jokatapauksessa magneettikuvat on oikeestaan ainut  konkreettinen keino millä voi hiukan tarkkailla miten ms-tauti sairastuneella etenee.

Mulla otettiin magneettikuvat yli 3v sitten. Mä en ollut silloin saanut diagnoosiani. Joten mielestäni onkin nyt korkea aika päästä kuviin uudestaan. :-) Kaikki ketkä on käynny magneettikuvissa voi olla varmasti yhtä mieltä siitä että se on aika kauheaa. Mun mielestä todella kauheaa. Kuvauslaite on todella ahdas "putki" minne kuvattavan täytyy asettua siten päin mitä nyt hänessä kuvataankaan. Ok mulla kuvataan aivot, joten minähän ahtaudun laitteeseen selälleni siten että pääni ja yläkroppani on putken sisällä. Mahtavaa, jos kärsit ahtaanpaikankammosta en suosittele kokeilemaan. (:D) Kuvauksen aikana et saa liikkua. Hyvä että saat edes hengittää. Saat kuulosuojaimet, koska se helvetin masiina pitää sellasta meteliä että kuulet sen korvissasi vielä seuraavanakin päivänä. Meteli on aivan käsittämätön. Ja ainiin sanoinko jo ettei saa liikkua? Siis ei edes nielasta. Ja todellakin siinä makaat kauan. Tunnin. Tai pari. Tai riippuu mitä sulta kuvataan. Mun ekassa kuvauksissa kuvattiin pää sekä kaularanka. Pidetiiin siinä välissä pieni tauko mutta kyllä siihen tais puoltoistatuntia hurahtaa.

Joten JEEEEE innolla odotan tätä tapahtumaa 😊😊😊 (Not). Mutta siis hienoahan on se että mua hoidetaan, mut kuvataan ja saa oikeesti tietää miten menee. Onks tullu plakkeja lisää vai ei. Samalla helvetin pelottavaa, sitä tosiasiaa ei voi kieltää. Magneettikuvani ovat vasta syyskuun lopulla, joten hiukan armonaikaa sentään on. :)

Mites se lääkitys sitten? No mähän alotan nyt sit sen Avonexin. Se oli se piikitettävä lääke kerran viikossa lihakseen, ja tää lääke oli mulla käytössä silloin ekana kun sairastuin. Kerkesin piikittää n. 4kk kunnes mulle tuli pahenemisvaihe ja mun lääkitys vaihdettiin vahvempaan. Katotaan miten tällä kertaa käy ! Sitä ennen käyn useissa verikokeissa ja lääkityksen jälkeen kans otetaan säännöllisesti verikokeet. 💉

Näen myös lääkärin ! Eiks kuulosta aika uskomattomalta et parantumattomasti sairas nuori ei ole nähnyt neurologiaan moneen vuoteen? Must se kuulostaa, mut ihmeiden aika ei oo ohi ja mul onkii neurologilleni aika elokuun lopusta ! Siellä sitten keskustellaan että miten menee, uusitaan lääkkeitteni reseptejä ja keskustellaan tulevasta lääkkeestäni. 

Katotaan miten asiat lähtee rullaamaan tän uuden lääkkeen kanssa. On hyvä että lääkkeitä on mistä voi valita, mut kyl mä mieluummin silti valkkaisin sen lääkkeettömyyden. Kyl mä mieluiten valkkaisin sen et olisin terve. Kyl mä voisin vaihtaa tän mun "jännittävän" elämän siihen aivan tavalliseen tylsään elämään. Mut mun ei anneta valita, joten näillä korteilla on pelattava mitkä on jaettu. Katotaa meneeks mun Pasianssi vituiks vai ei, mut onneks mun ei tarvi pelata tät peliä yksin. Ehk parasta ikinä on huomata et on vieressä ihminen joka puntaroi näitä asioita yhdessä mun kanssa, lähtee töistä mun mukaan hoitajan vastaanotolle sairaalaan, miettii näitä asioita myös itekseen mikä vaihtoehto olis mulle parasta. Sanoo mulle ettei mun tarvi kohdata näitä valintoja yksin, ja lupaa kantaa puolet mun taakasta. On niin paljon helpompi hengittää kun tietää että voi luottaa siihen ettei pelaa tät Pasianssii yksin paskoilla korteilla. ❤️☠

Ihanaa alkavaa syksyistä viikkoa kaikille ! =) Tukekaa toinen toisianne, ja muistakaa pyytää apua jos sitä tarvitsette. Aina on läheisiä jotka jeesaa jos sitä tarviitte. - Sara joka ei tiedä mitään tulevasta, muuta kuin sen ettei kohtaa sitä yksin

Allaoleva kuvapläjäys ihanasta kummipojastani ja ylpeästä kummitädistä. <3 👶🏼💙

Tomas nukahti mun syliin, ehkä parasta ikinä. <3 👶🏼💤