- Noin mä tokasin, kun oltiin ajamassa Vantaalta kotiinpäin. "Hyvin sanottu" vastasi Manu ja yhdessä mietittiin että niinhän se tilanne vaan nyt on. Mitä ihmettä me sekoillaan? Peruutetaas päivissä vähän taaksepäin ni kerron koko tarinan!

Mä kävin muutama viikko sitten omalla työterveyslääkärilläni Mehiläisessä. Kävin päivittelemässä tietoja miten työkokeiluni on sujunut ja minkälainen terveydentilani on ollut. Samalla kysyin häneltä olisiko minun mahdollista päästä työterveyteni kautta neurologille? Hän vastasi myöntävästi ja kirjoitti minulle lähetteen minne tahansa Mehiläisen pisteen neurologille. Olin asiasta tosi innoissani ja tyytyväinen! Julkisen puolen neurologille on nimittäin melkein mahdotonta päästä (niinkun olen kirjoittanutkin monesti) ja luotan yksityisen neurologien taitoihin vakaasti. Lähetteen jälkeen aloin selvittämään kuka ja missä olisi erinomainen neurologi ja nimenomaan juuri tietoinen ms-taudista. Ystäväni Helsingistä suositteli erästä tiettyä neurologia, ja varasinkin hänelle samantien ajan! Hän otti vastaan Helsingissä kahdessa Mehiläisen pisteessä, sekä Vantaalla Tikkurilassa. Tikkurilasta löysin itselleni sopivan ajan, ja viime torstaina 30.11 lähdimme ajelemaan työpäiväni jälkeen sinne!

Mua jännitti tosi paljon. Uusi tuntematon lääkäri ja uusi paikka. Minulla oli matkassani kansiollinen ms-papereitani magneettikuvien tuloksista lääkehistoriaani. Olin varautunut kertomaan oman tarinani alusta loppuun, olin miettinyt aiheita ja kysymyksiä mitkä painoivat mieltäni. Pääsin vastaanotolle jo hyvissä ajoin ennen varattua aikaani, ja siellä kuluikin aikaa nopeasti melkein 1,5h ! Lääkäri oli oikein mukava ja etenkin asianosaava, hänellä oli jo valmiiksi paljon tietoja minusta ja kokemastani. Ihanaa puhua ihmisen kanssa joka oikeasti tietää todella paljon ms-taudista, on hoitanut monia sairastavia ja omaa suuren kokemuksen aiheesta! Hän avasi sairauteni tilaa uudella tavalla ja sain oikeasti vastauksia kysymyksiini. Lähdin vastaanotolta todella helpottuneena ja jopa iloisena. :)

Puhuimme aika paljon kävelyvaikeuksistani ja onko niille mitään tehtävissä. Valotin asiaa siltä kannalta että oire on erittäin rajoittava ja ärsyttävä. Hän puhui lääkkeistä mitä kävelyvaikeuksiin oli testattavissa, ja niistä molempia olenkin jo kokeillut. Hän moitti hiukan käyttämiäni annoskokoja, sekä rohkaisi käyttämään lääkkeitä säännöllisemmin! Hyöty niistä saataisiin vasta pidemmällä ja toistuvalla käytöllä, ja lääkkeiden tuoma sivuvaikutus väsyneisyys kyllä katoaisi luultavimmin. Joten eihän siinä auta muuta kuin testata asiaa ja ottaa lääkepurkki käteen herkemmin !

Hän puhui myös yleisesti sairauteni tilasta. Varmaan muistattekin että magneettikuvien tulos oli suuri yllätys, päässäni ei ollut tapahtunut minkäänlaisia muutoksia tai pahenemisia. Jotkut löydökset olivat jopa pienentyneet ! Hän pitikin tätä merkittävänä seikkana, sairauteni ei ole tällähetkellä mitenkään aktiivinen eikä tulehdustilassa. Pahenemisvaiheesta ei ole merkkejä. Oireet ovat silti pysyviä, ja ne tulevat aina olemaan osa elämääni. Ne korostuvat etenkin poikkeustilassa, esimerkiksi kun olen väsynyt, olen kipeänä, olen fyysisesti rasittanut itseäni, ilmasto on liian lämmin, olen nukkunut huonosti, olen syönnyt huonosti jne..... Sinänsä mitä vaan poikkeavaa, toisaalta ihan arkisia juttuja. Jalkani alkavat jumittamaan (spastisuus) jos vaikka käyn saunassa. Tai olen shoppaillut monta tuntia. Tai jos en ole saannut kunnolla nukutuksi, saattaa koko päivä mennä jalat jumissa.

Siks mä sanoin että Sara vastaan maailma. Mun itse täytyy oppia määrittelemään mitä mä jaksan ja mitä en. Maailma on välillä rankka koettelemus kaikille, mutta etenkin vammaisille henkilöille. Pitää tajuta ottaa niin monta asiaa huomioon. Jalkojeni jumitus on aina väliaikaista, mutta myös tavallaan ennaltaehkäistävissä. Tai ainakin tilanteista voi aina oppia. Mun pitää oppia maailmasta enemmän. Sitä mä yritän nyt enemmän. Siks mä pyydän jo nyt kaikilta mun ystäviltä, tutuilta ja sukulaisilta ANTEEKSI - mä tuun sanomaan enemmän "mä en nyt jaksa" lausetta. Mä tuun enemmän kieltäytymään asioista ja menoista, koska mun täytyy levätä. Mä saatan perua jotain jo sovittuja juttuja koska oonkin liian väsynyt toteuttamaan niitä. Olen pahoillani siitä, mut mä tiiän että Te ymmärrätte. <3 Onneks!

Jatkossakin mulle saa ja pitää ehdotella mitä ihmeellisimpiä treffailuja hissittömän talon ylimpään kerrokseen ja 10h shoppailumaratoneja. Mä lupaan, että lenkille mä en lähe, mutta teen asioita jos jaksan. Kuulostaa tosi itsekkäältä, mut sitä mun täytyy nyt vaan harjoitella! Mun työpäivä on jo puolitettu, mut sekään ei vapauta mulle hirveesti enempää energiaa. Mä yritän jakaa sitä tasasesti koko päivälle ja laittaa asioita tärkeysjärjestykseen - jotta jaksan tehdä niitä arkisia asioita. 

Mut Sara vs. maailma - kamppailu on alkanut ! Taistellen mennään eteenpäin, mä tiedän että kultzini, perheeni, sukulaisten ja ystävieni avulla mä jaksan. Ei tarvi olla itsekäs yksin, moni muukin on sitä mun kanssa. Moni muukin ajattelee mun jaksamista ja hyvinvointia. Ihanaa. <3 Siitä oon niin kiitollinen ja rakastettu ! Yhdessä mennään eteenpäin. Selvitään yhdessä täst helvetin kaaottisesta joulunalusajastakin. :D Ihanaa Joulukuun alkua kaikille! Tehkää niitä joulujärjestelyjä oman jaksamisenne mukaan. :) - hiemanväsynyt Sara

Nasu jaksaa onneks lepäillä äitin kaa kotosalla !

Jaksohan sitä onneks lähtä firman pikkujouluissa käymään ! :)

Nasu on paras. <3