Tästä se lähtee ! Vammaisen ensimmäinen postaus. Ekaks mun pitäis varmaan vähä kertoo itestäni ja tästä blogista, mistä kirjotan ja miksi!

FAKTAA:

Olen 24-vuotias nuori nainen, käyn täyspäiväsesti töissä ja mun elämä on ulkosesti ihan normaalia arkea. Rakastan shoppailua, mulla on paljon ihania ystäviä ja perheessäni on todella rakas mäyräkoira Ukko jonka kanssa lenkkeilen usein. Eiks kuulostakki ihan normilta? Jep, mut sitä se ei todellakaan oo.. Kaikissa arjen tekemisissä mulla on lisämausteena PARANTUMATON sairaus, ms-tauti ja sen ihanat erilaiset oireet.

Mä sain diagnoosin keväällä 2013 ollessani 21vuotias. Sairaus oli oireillut jo puoli vuotta diagnoosia ennen ja olinkin ravannut eri lääkäreillä outojen oireiden takia. Tiivistettynä tarinani oli se että mulla kädet oli aivan tunnottomat, vatsakaan ei tuntenut kosketusta ja lopulta toinen silmäni sumentui täysin. Lääkärien päätelmä tähän kaikkeen oli "Sulla on niskat jumissa, käy hierojalla. Et tarvitse silmälaseja." Lopulta päädyin silmälääkärin ja magneettikuvien jälkeen Kotkan ensiapuun jossa magneettikuvauksien tulos luettiin ja sieltä selvisi vähän vakavampi diagnoosi kuin hierojan tarve. Samantien sitten mut otettiin Kotkaan osastolle sisään ja sieltä mun loppuelämän hankaloitunut elämä alkoi.

Tällähetkellä oon siis ollut vammainen pari vuotta, ja elämä rullailee vakaasti eteenpäin. Juuri nyt en syö lääkkeitä ollenkaan, tää on tällänen kokeilunomainen jakso. Lääkkeistäkin tulee nimittäin mitä oudoimpia sivuvaikutuksia.. Mä oon päällisinpuolin aivan normaali nuori nainen, en käytä mitään apuvälineitä ja pystyn elämään itsenäisesti ilman apua. MUTTA oireita mulla silti on, ja niitten kanssa tätä "normiarkea" on välillä hiukan vaikea elää.                   

SAIRAUS & OIREET:                                                                                            

Kaikista vaikeintahan tässä sairaudessa on että useimmat oireet eivät näy ulospäin. Sairastunut voi kärsiä mitä vaikeimmista oireista, kivuista, henkisestä kärsimyksistä tai muista vaikeuksista eikä niistä näy minkäänlaisia merkkejä muille. Ms-tauti on keskushermostosairaus ja se on jokaiselle sairastuneelle erilainen. Kahta samanlaista ms-potilasta ei ole, jokaisen sairaus ja sen oireet ovat yksilölliset. Ainut sama tekijä on ettei sairauteen ole parannuskeinoa, ainoastaan lääkkeitä jotka hillitsevät pahenemisvaiheita ja auttavat palautumaan niistä. Jostain pahenemisvaiheista elimistö palautuu kokonaan, jostain pahenemisista jää oireita. Joillakin sairaus on etenevä jolloin pahenemisia tapahtuu aktiivisesti ja kunto huononee kokoajan pikkuhiljaa, jollain taas sairaus voi olla hyvinkin passiivinen vuosia, jopa kymmeniä vuosia. Sairauksen eteneminen on yksilöllistä eikä siihen voi oikein itse vaikuttaa miten sairaus etenee.                                  

Oma sairauteni l√§hti rymin√§ll√§ etenem√§√§n puutumis- ja n√§k√∂oireilla. L√§√§kityksen saatuani sairaus oli v√§h√§n aikaa hiljaa mutta yll√§tti minut shokeeravasti lomamatkallani. Olin yst√§v√§ni luona k√§ym√§ss√§ ulkomailla kun jalkani eiv√§t en√§√§ suostuneet yhteisty√∂h√∂n. K√§velyvaikeudet olivat kamala kokemus, etenkin kun n√§ht√§v√§√§ ja koettavaa lomalla olisi ollut paljon. Pelottavaa t√§ss√§ oli se ett√§ en voinnut tiet√§√§ jatkuuko k√§velyvaikeudet koko loppuel√§m√§ni, vai palaudunko t√§st√§ viel√§. Lopputuloksena oli se ett√§ pystyn k√§velem√§√§n, mutta esim pitkill√§ k√§velyetapeilla jalkani voivat alkaa jumittaa jossain vaiheessa. Niist√§ tulee kuin "puup√∂kkel√∂t", ne eiv√§t jousta yht√§√§n ja joudun laahaamaan jalkojani. T√§st√§ syyst√§ en en√§√§ pysty k√§ytt√§m√§√§n rakastamiani korkokenki√§.. ūüôÖūüŹĽūüφ sen hyv√§ksyminen on ollut turhauttavaa. Mutta olen iloinen ett√§ pystyn viel√§ k√§velem√§√§n, vaikkakin vain niket jalassani. ;-). ¬† ¬† ¬† ¬† ¬† ¬† ¬† ¬† ¬† ¬† ¬† ¬† ¬† ¬†

Jonkinlaisia tunnottomuus oireita minulla on vieläkin. Ensimmäinen oireeni käsien tunnottomuus on vieläkin läsnä, sekä tasapainoni on erittäin huono. Senkin takia korkokenkien käyttäminen on mahdotonta. Välillä kaatuilen, liukastelen helposti sekä kävelen seiniä päin. Koordinaatio-kyky on heikentynyt huomattavasti. :-D se aiheuttaa välillä hupaisia tilanteita, mutta myös välillä vaarallisiakin tilanteita.

"Ihanin" uusin oireeni josta olen kärsinyt nyt noin vuoden ajan on rakko-ongelmat. En pysty pidättelemään, vessahätä kun tulee niin vessaan on päästävä samantien. Tämä vaiva on kauhein ja rajoittaa elämääni paljon. Vaikka yritänkin olla karsimatta elämästäni mitään tilanteita, tämän vaivan vuoksi joudun silti miettimään ja harkitsemaan mitä pystyn tekemään. Onneksi asioille pystyy nauramaan, mutta joihinkin tilanteisiin ei vaan sovi märät housut :D Tämä vaiva on myös vaikein muita ihmisiä ajatellen koska he eivät vaan voi ymmärtää miksi 24vuotias nainen ohittaa kaikki muut vessajonossa ja miksi juuri hänen pitää päästä heti vessaan? Törkeetä, eiks se vaa jaksa jonottaa? Mielestäni en oo velvollinen kaikille avautumaan sairaudestani, se on yksityisasiani, mutta tämän oireen takia saankin sitten ikäviä kommentteja ja katseita. Se tuntuu pahalta.

Minulla on myös autossani inva-kortti. Aivan oikeutetusti, koska joskus jalkani eivät toimi kunnolla ja silloin helpottava asia on se että pystyn pysäköimään kaupan eteen. Jos olen ruokaostoksilla, on vaikeaa tasapainotella ja kävellä ruokakassien kanssa autolle joten taas helpottava tekijä on se että auto on mahdollisimman lähellä. Mutta uskotte varmaan että tämäkin taas näyttää muista ihmisistä pahalta !! :D Nuori nainen pysäköi autonsa invapaikalle.. Eivätkä he ikinä tarkista autoni ikkunasta inva-lupaani vaan tunnen tuomitsevat katseet takaraivossani. Muutaman kerran on ääneenkin huomautettu pysäköimisestäni, mutta siihen olen vaan ystävällisesti vastannnut omistavani vammaisen pysäköintiluvan. :-) Sen jälkeen olenkin saannut eri äänenpainolla anteeksipyytelyitä.

Miksi haluan kirjoittaa tätä blogia? Haluan kertoa avoimesti elämästäni, sairauden tuomista vaikeuksista. Haluaisin että ihmiset olisivat enemmän ymmärtäväisempiä ja inhimillisempiä muita ihmisiä ja sairauksia kohtaan. Ei pidä olettaa mitään, kaikki sairaudet ja vaivat eivät näy ulospäin. Miksei voitaisi olla vaan ystävällisiä muille eikä heti tuomita, selvittämättä ensin asioita. Minä käytän jatkossa itsestäni sanaa "vammainen", se ei ole minusta loukkaavaa ja minulle saa niin sanoa. :) Se on mielestäni paljon parempi kuin "sairas" koska se tuntuu määrittävän koko elämän. Tulen myös kirjoittamaan asioista sarkastisesti, rehellisesti ja huumorilla! Toivon ettei kukaan pahoita siitä mieltään, se on vain minun tapani elää elämääni - huumorilla.

Katotaan mitä tästä tulee, kommentoikaa ja kyseenalaistakaa tekstiäni ! :-) Toivottavasti siitä tulee edes hiukan positiivinen kuva vammaisesta elämästäni. Nyt lähden viettämään syksyistä viikonloppua, laitan pipon päähän ja lähden ostamaan jouluvaloja! Ihanaa viikonloppua kaikille! <3 -Sara

image.jpegimage.jpeg