Heeeei ihanaa joulukuuta kaikille ! Eipä oo tullu pitkiin aikoihin kirjoteltua, ja päivitettävää onkin paljon! Kaikenlaista on kerinnyt tapahtua, niinkun otsikosta ehkä saattaakin päätellä. :D Urho-vauva on kasvanut kovaa vauhtia, hän täytti marraskuun 30. päivä jo NELJÄ kuukautta ! Eiks oo ihan uskomatonta?! Jätkä ei oo enää todellakaan mikään pieni sylivauva, hän on jo iso poika joka viihtyy sylissä pystyasennossa, pitää päätään tomerasti ylhäällä, katselee ja ihmettelee innolla, vie kaikki eteen tulevat esineet ja asiat suuhunsa (mm. omat sormet, iskän sormet, äitin sormet, muman sormet, tyynyn, lelut, äitin liivinsuojat, Nasun korvan...) ...... Urho on jo yli seittemän kiloa ja hienosti kasvanut pelkällä tissimaidolla ! Nyt voitais jo vähän maistella soseita, mut ei olla vielä uskaltauduttu siihen hommaan. (äitiä vähä jännittää...)

No mut hei ettei menis ihan vauvajutuiks vaan ni mäpä päivitän vähän omaa tilannettani! Kortisonikuurin jälkeen elämä on tasaantunut, mutta valitettavasti ei parantunut. Jalat on huonossa kunnossa ja kävely on edelleen vaikeaa. Kortisoni ei siis jelpannut oikein jalkojen suhteen eikä palauttanut niiden kuntoa hyväksi tai edes ookooksi. Vasemman silmän näkökyky on vähän parantunut, mutta edelleen vasen silmä on sumeampi ja otankin aina tarvittaessa silmälasit käyttöön! Ne jeesaa ees vähän.

Mulla olis pitäny olla pään magneettikuvaus vasta ensi vuoden helmikuussa, mutta synnytyksen jälkeisen pahenemisvaiheen takia sitä aikaistettiin. Kävin siis pari viikkoa sitten magneettikuvissa, ja tuloksia verrattiin vuosi sitten otettuihin kuviin. Neurologini kerkesi jo soittaa minulle kuvien tuloksista, ja ne kertoivat seuraavaa: Varjoaineella ei näkynyt tehostuneita muutoksia, mutta ilman varjoaineita muutoksia edellisvuoteen oli kaksi pientä plakkia. Eli kuvissa näkyi pienet muutokset, muttei mitään sen isompaa tai vakavempaa ! Tää oli ihan mahtava uutinen, nimittäin pelkäsin pahempaa ja pelkäsin sitä että nykyinen lääkitykseni jouduttaisiin vaihtamaan vahvempaan. Mutta nyt kun uutiset olivat näinkin hyvät, jatkamme samalla lääkityksellä ja se tarkoittaa että pystyn jatkamaan imetystä ! Imetys on mulle nyt se THE asia numero 1. ! :) Ja onneksi sairauteni ei nyt tuo rajotteita siihen. <3 Neurologini kanssa oli puhetta että sitten kun lopetan imetyksen (eli noin viidentoista vuoden päästä xD) vaihdetaan lääkitykseni vahvempaan, mutta imetän nyt niin kauan kuin imetän. Jess !

No hei sit me ollaan saatu kotiin muutostöitä! Haettiin Kouvolan kaupungin Vammaispalveluilta erilaisia muutoksia kotiimme helpottamaan arkeani ja siinä selviytymistä, joten mepäs saatiin kylpyhuoneeseemme tukikaiteet sekä terassillemme kunnon ramppi! Se kiertää koko ison terassimme, jotta kotiimme sisään pääsee vauvan vaunujen kanssa ja mahdollisesti joskus pyörätuolin kanssa. Ennen kotiimme pääsi ainoastaan rappusia pitkin, ja vaunujenkin vieminen ulos oli todella hankalaa saati sitten edes jos joutuisi miettimään pyörätuolilla kulkua! Ei siitä olis tullu yhtään mitään, eikä oikein voi olettaakkaan että vammainen ihminen lukkiutuisi kotiinsa koska ei vaan pääse itse itsenäisesti kulkemaan ulkomaailmaan. Siksi pyysimme apua vammaispalveluilta ja paikalliselta Parik-säätiöltä tulikin sitten remppaäijät tekemään meille hienon rampin. (Kuvat alempana!) Nyt saa sitten Urhonkin turvallisesti vaunuissa nukkumaan terassille, ja kaikenlisäksi lapset tykkää laskea mäkeä tällä hienolla "seikkailuradalla" ! ;)

Pimppafyssarista senverran että ei tää nyt ehkä ihan oikea termi ole kyseiselle terveydenhuollon ammattilaiselle, mut mun mielestä kuvaavin ! :D Oon siis nyt käynnyt fysioterapiassa vahvistamassa mun lantionpohjanlihaksia, jotka on varmaan aika heikkona synnytyksen jäljiltä sekä sairauden takia sekasin. Mähän kärsin pissavaikeuksista ms-taudin takia, se on ollut pitkään yks rajottavimpia oireita myös ennen raskautta ja synnytystä. Aina pitää tietää "missä on lähin vessa?", omistan vessapassin sekä välillä ryntäillään vessajonon ohi. Oon ennenkin kirjottanu näistä ongelmista, ja nää pissajutut on ollu välil pahempii ja välil on menny paremminkin. Nyt kuitenkin useasti kastuneet housut on alkanu v*tuttamaan, joten sain lähetteen fyssarille ja ollaankin kokeiltu erilaisin keinoin auttaako lantionpohjanlihasten treenaaminen/rentouttaminen asiaan mitenkään. En oo ollukkaan tietonen näistä fyssarin hoitokeinoista, mutta nyt mulla on kotonani semmonen sähköä antava laite jolla lähetetään sähköimpulsseja rakkooni. Tää toiminta ei oo mitenkään kivuliasta, sähkö vaan väreilee pitkin lihaksiani mutta vielä ainakaan merkittävää apua hoidoista ei ole ollut..

Erilaisia lääkkeitähän löytyy rakon toimintahäiriöihin. Mäkin oon niistä muutamia syönnyt ennen raskauttani, ja ne toimivat jotenkuten. Kantsii kysellä lääkäriltä eri vaihtoehtoja ja ottaa nää asiat puheeks ammattilaisten kanssa jos kärsit rakkovaikeuksista! Erilaisia vaihtoehtoja kyllä löytyy, mutta mä yritän pärjäillä nyt fyssarin ohjeitten kanssa (ja vaippojen) koska imetyksen takia lääkinnälliset vaihtoehdot on kiellettyjä. :) Katotaan niitä sitten imetyksen jälkeen uudestaan! (eli noin viidentoista vuoden päästä... xD)

Vammaispalveluiden asiakkaaksi päästyäni sain heiltä myös myönteisen päätöksen henkilökohtaisesta avustajasta! Jippii, miten mageeta! Avustaja on minua varten, arjen kotitöihin, liikkumiseen, vauvan hoitoon, itsenäiseen elämiseen. Kaikista parasta tässä on se että MINÄ toimin työnantajana, ja saan palkata avustajakseni kenet haluan! Tällähetkellä avustajanani toimii rakas ystäväni, joka auttelee minua kotitöissä, liikkumisessa ja Urhon kanssa. Tällä viikolla hän kävi kanssamme 4kk-neuvolassa, käytiin ruokaostoksilla ja huomenna ollaan menossa yhdessä vauvauintiin! On paljon helpompaa ja vapauttavampaa lähteä liikenteeseen apuvoimien kanssa; avustajani pystyy nostamaan Urhon turvakaukalossa autoon, matkarattaat takapaksiin, kantamaan ruokaostokset, auttaa minua tarvittaessa tasapainoni kanssa... Siitä on suunnattomasti apua jotta minä pystyn säästämään voimiani itsenäiseen liikkumiseen.Tiedän ettei työsuhteemme luultavasti ole loppuelämän pituinen, mutta se toimii nyt todella hyvin ja tiedän kuitenkin että ystävyytemme on loppuelämän pituinen. ;) <3

Tällästä tänne! Jotenkin tuntuu että hirveästi on tapahtunut muutoksia elämässä ja on ollut ihana huomata että on saannut apuja arkeen. Urhokin kasvaa kokoajan ja varmasti tulen tarvitsemaan apukäsiä jotta pysyn hänen perässään! :D Onneksi ihania ystäviä, sukulaisia ja tukijoukkoja löytyy eikä meiän perhe jää yksin. Arki on muuttunut kovasti ja suurin juttu on se etten ole enää vastuussa vain itsestäni. Oma vointi on välillä sellainen että tuntuu etten pysty huolehtimaan itsestänikään tai selviytymään itsenäisesti, joten oikeasti sitä vaan tarvitsee apuja vauvan kanssa. Se on jotenkin ikävä myöntää itselleen, mutta se on nyt vaan totuus ja se fakta on vaan hyväksyttävä. Onneksi yhdessä apujoukkojen kanssa jaksetaan porskuttaa eteenpäin! 

Ihanaa joulukuun jatkoa kaikille! Vaik tontut kurkkii jo ikkunoissa ja joulun stressi alkaa vyöryä päälle, muistattehan hengähtää ja pitää huolen omasta jaksamisestanne! Aina ei tarvi jaksaa itse kaikkea, on ihan ookoo jättää joulusiivous tekemättä ja lysähtää sohvalle viinilasin kera. On myös ihan ookoo pukea lapselle vaatteet väärinpäin ja laittaa maito kuivauskaappiin jääkaapin sijasta! :D Pyytäkää apua ja jeesaatkaa läheisiänne. Yhdessä me kaikki jaksetaan eteenpäin. Ihanaa joulun odotusta !! - tonttutyttö Sara

Kuvat rampista vielä rakennusvaiheessa, ei siis ihan valmiina vielä mut saatte kuitenki kuvan minkälain tuli! 8) Ramppi siis kiertää koko terassimme ja saapuu ulko-ovelle.

Ja nyt maisema on vähän valkosempi !! :D

"Iloinen" vesipeto .... :D

Urhon mitat 4kk neuvolassa oli: 7165g ja 65,3cm. <3