No moikka muruset ja oikein kivaa loppuviikkoa kaikille ! Aattelin täl kertaa kirjotella konkreettisista seikoista mitkä on muuttunu sairauteni myötä. Joskus sitä unohtaa vaan koko sairauden ja elelee ihan "normaalia" elämää, mutta loppujenlopuks se ei ookkaa sitä ihan normaalia. Hirveesti joutunu tekee kompromisseja joidenkin asioiden suhteen, jostain joutunu kokonaan luopumaan ja joitain asioita joutunu muokkaamaan toimivaksi itselle. Elämäähän ei saannut alkaa pelkäämään, täähän me sovittiin jo aiemmassa kirjoituksessa? Mä uskon siihen että asiat aina järjestyy, vaikka ne aluks vaikuttais tosi haastavilta tai vaikeilta.

Mullehan tulee nyt keväällä toukokuussa 4vuotta täyteen yhteiseloa tän sairauden kanssa. Siis mun oli pakko tarkastaa ekasta blogikirjotuksestani et mikä vuos oon saannu diagnoosin, en ees muistanu tuleeks nyt 3 vai 4 vuotta täyteen ! :D Sinänsä se kuvaa tätä tilannetta oikein hyvin; tän sairauden kanssa on opittu elämään eikä se aina muistuttele itsestään, vaan sen pystyy unohtamaan. Mutta kuitenkin kyse on vakavasta sairaudesta joka aina välillä nostaa päätään ja tuo joitakin erinäisiä oireita esille. Niistä taas muistaa olevansa parantumattomasti sairas! Mut ei se mitään, eihän se meitä lannista. ;)

Näit asioit ku kelailee ja miettii taaksepäin, et mitä oikeest on muuttunu tässä neljässä vuodessa. Tässä joitakin konkreettisia seikkoja mihin ei ite kiinnitä enää minkäänlaista huomiota TAI vaihtoehtosesti ne rajottaa mun elämää joka päivä.

1. Auto. Mä rakastan ajaa, ja autot on ihanii. <3 Yhtiin ensimmäisiin muutoksiin sairauteni myötä kuului kuitenkin manuaalivaihteisen auton vaihtaminen automaattivaihteiseen. Muistan vieläkin elävästi yhdellä Ikea-reissulla äitini kanssa kun pääkaupunkiseudun liikennevaloissa ruuhka-aikaan painelin jaloillani vuoroin kytkintä, jarrua ja kaasua ja päätin et ei enää ikinä tätä helvettiä. Jalat kun ei vaan meinaa pysyä mukana nopeissa vaihdoissa, tuntui manuaalivaihteisella autolla ajaminen jo jonkinlaiselta turvallisuusriskiltä. :/ Mutta onneksi tähänkin ongelmaan löytyi "helppo" ratkaisu ja vaihto automaattivaihteiseen jolla ajaminen sointuu paljon jouhevammin. ;)

2. Missä on lähin vessa. Tää on ehk se yks rajottavimmista oireista ikinä. Vaikkakin syön lääkettä jonka pitäis ennaltaehkäistä tilanteita missä joudun juoksemaan vessaan, niin tapahtuu siltikin. Etenkin uusissa ja vieraissa paikoissa, jossa vessojen kartotusta ei ole vielä keretty tekemään. Mut tähänkin kun suhtautuu pienellä huumorilla, ei asiasta saa minkäänlaista ongelmaa. Onneks mun ystävät on maailman ihanimpia vessabongareita, eikä hämmenny mun pyynnöistä pysäyttää autoa hiekkatien varteen kun mä rämmin metsään pissalle tai loukkaannu siitä kun mä juoksen vessaan kesken syvällisten keskustelujen. :D Sitäpaitsi mua ei ainakaan enää yhtää hävetä pysähtyä joka abc:llä tai kysäistä hiukan vieraammassakin paikassa että saanko lainata vessaa, koska teen sen mielummin kuin pissin housuun. :) Myöskään puskassa käyminen ei oo mikään ongelma tälle ladylle, koska jos toisena vaihtoehtona on märät pöksyt on puska ihan loistava paikka. ;)

3. Harrastukset. Nelisen vuotta sitten kävin tosi aktiivisesti salilla sekä ohjatuilla ryhmäliikuntatunneilla ! Kävin vähä tanssiis zumbaa ja oli tehokkaat treeniohjelmat salille. Sairastuttuani kaikki tanssitunnit jäi kokonaan pois, koska motoriikka ja tasapaino ei vaan antanut myöten. Siitä ei vaan yksinkertaisesti tullut yhtään mitään kun en taipunut mihinkään suuntaan, en pysynyt kuin tukevasti jaloillani katse eteenpäin eikä minkäänlaiset ponnistukset, taivutukset, hypyt tai pomput tullut kysymykseenkään. Liikkumisesta tuli niin jäykkää. Salikin pikkuhiljaa jäi, koska sekin tuntui hiukan raskaalta etenkin salin jälkeinen väsymys ja jalkojen ja lihasten spastisuus oli laimentavaa. :I Toki vieläkin pystyisin tekemään salilla joitain liikkeitä ja laitteita omaan tahtiin, rasittamatta itseäni liikaa. Onneksi kuitenkin tällähetkellä on kotona pieni koiranpentu joka pitää aktiivisena ja liikkeessä tän kömpelyksen ! :D

4. Korkokengät vaihtu tennareihin. Aika alkuvaiheessa sairauttani jouduin jo toteamaan etten pysy pystyssä enään minkäänlaisilla koroilla. Oli ne sitten matalat tai kiilakorolliset, ei ei ei. Ei vaan tasapaino anna myöten ! Se harmittaa mua hirveesti, vaikka matalapohjasiakin kenkiä on tosi paljon nättejä. Ei se ookkaan siitä kiinni, vaan ennemminkin siitä että omistin silloin tosi monia pareja korollisia kenkiä. :DDD Noh niitä onkin sen jälkeen myyty suht ahkerasti sekä luovutettu ystäville... Korkokengät on myös oiva sisustuselementti ;)

5. "Sitku mä voitan lotossa ni ostan semmosen kolmikerroksisen kartanon järven ääreltä !" No siitäkin unelmasta on tehtävä hiukan realistisempi versio, järvi on ja pysyy mut kerrokset ei. :D Pakko aatella tulevasta realistisesti, mä en voi haaveilla siitä monitasosesta talosta enää. Siinä on oltava asuintilat yhdessä kerroksessa, ilman portaita. Niin että on mahdollisimman helppoa kävellä ja selviytyä arjen askareista. :) Se ei sinänsä haittaa mitään, ykskerroksiset talot on just jees, mut tälläsii asioit ei oo ees tullu ajateltuu ennen sairastumista et ois jotain pakottavaa tarvetta tai jotain ylitsepääsemättömiä kriteerejä talon haaveilussa. :D

6. Kävely. Noh jokanen varmasti mun blogia lukiessa / minut tuntiessa tietää ettei toi kävely oo ollu mulla ihan itsestäänselvyys. Etenkään viimesen puolen vuoden aikana. Neljä vuotta sitten ei olis tullu mieleenkään että tarvis miettiä että jaksaako Prismassa kävellä leipäosastolta kaupan toiseen päähän hakemaan maitoa. Saati sitten neljä vuotta sitten olis tullu mieleenkään että jaksaako koko shoppailureissun omilla jaloilla ! Nyt vaatekauppojen välillä pitää oikeasti kuunnella omaa kroppaansa ja sen jaksamista, välillä pysähtyen kahville lepuuttamaan jalkoja tai sitten vaan kauppakeskuksen penkeille istahtaen. Ennen olis tullu mieleenkään että kesken shoppailupäivän pitäis levähtää, nyt se on vaan pakollista. :D Sen kun tiedostaa etukäteen ei se aiheuta ongelmia, mutta liian tiukoille aikatauluille jalat ei enää anna myöten. Kiireessä ne ei tottele nimittäin yhtään. :)

7. Matkakohteet, majoitus, hotelli, puitteet.. Ennen sitä saatettiin varata majoituskohteeksi se halvin vaihtoehto. Ei haitannut vaikka keskustaan oli pitkä matka, ei haitannut vaikka omassa huoneessa ei ollut edes vessaa! Nykyään majoitus ja matkakohde on ennalta tsekattava, mitkä ovat etäisyydet majapaikasta tai minkälaisilla varustuksilla huone/hotelli on. Aikasemmin pystyttiin ottamaan ystäväni kanssa etelänmatkalle matkajokeri (ei tietoa majoitus-paikasta, hotellin tasosta tai sijainnista) edullisesti, mutta enää en ehkä uskaltaisi sellaista "riskiä" ottaa. Hotelli vuoren rinteellä kauniissa maisemissa kuulostaisi ehkä houkuttelevalta, mutta kipuaminen sinne ei sitten olisikaan realistista. :D

8. Itse matkat, automatkat, lentomatkat.. Näist on tullukki suuri huolenaihe sairastumisen myötä! Kaikki matkat on todella paljon vaikeutuneet, etenkin tän vessaongelman takia. Lentokoneissa on yleensä pari vessaa lentokoneen etuosassa ja pari takaosassa. Matkustajia koneessa on satoja, joten jos Saralla tulee hätä voi vessajonot olla aika pitkiä. :'D Automatkat on hiukan helpompia koska auton pystyy pysäyttämään melkein mihin tahansa ja mä voin käydä missä puskasssa tahansa. Onneks mun ystävät ja manu on niin tottunu näihin yllättäviin pysähtymisiin, ja mun kaverit on ainakin saannu tutustua moneen uuteen huoltoasemaan tämän takia ! Onhan sekin uusi kokemus.. :D

9. Työkuviot. Ennen mä pystyin ajattelemaan itsestäni "normaalina" työntekijänä joka hoitaa töissä hommansa kuin hommansa ja pystyy melkein mihin vaan. Työntekijä joka ei vaadi minkäänlaista erityiskohtelua tai erikoisjärjestelyjä. Työntekijä joka voisi hakea melkein mihin tahansa töihin. Nykyään homma on hiukan päinvastoin, mun työnkuva on hirveesti muuttunu ja se on aiheuttanu erinäisiä keskusteluja ja toimenpiteitä. Mun työkunto huomioidaan joka päivä töissä enkä koe että pystyisin tekemään töitä normaalisti kaikissa työpaikoissa. Työmarkkinat on tällähetkellä hiukan rajalliset, mut kyl mä pärjään, tiiän sen. (y)

10. Oma asenne. Oma fiilis. Ehk se sellain omanlainen kasvaminen ja itselle anteeksiantaminen. Mä olin tosi nuori kun sairastuin, tottakai elämänkokemusta on muutenkin tullut näiden vuosien aikana ja olen kasvanut ihmisenä. Mutta on tän sairauden ansiota minkälaisia seikkoja elämässäni mä tällähetkellä arvostan, mistä nautin ja mitä tavottelen. Oon myös oppinu itestäni tosi paljon, siitä etten vaan pysty enää kaikkeen samalla tavalla kuin ennen. Ja annan sen itselleni anteeksi. Välillä vaikka kaikki ois kaaoksessa, mä oon löytäny oman sisäisen tasapainoni ja rauhan. Tiedän mikä on mulle itelleni hyväksi, mihin pystyn ja mitä rajoja koettelen. Sitä kaikkea ei ehkä olis löytyny ilman sairastumista. Täytyy olla siitä kaikesta kiitollinen ja nöyrä.

Näit kaikkii kohtii ku kattelee ja listaa päässään asioita mitkä on pakosti muuttunut elämässäni, tuntuu niin hassulta. Koska mä en oikeesti muista minkälaista elämä oli ennen näitä. Tää on nyt mun elämää, ja mä handlaan sen. Mä teen siitä mun oman elämän, elän sitä välillä hiukan hassusti, välillä hiukan vaikeasti ja välillä todella tarmokkaasti. Jokatapauksessa elämä vie eteenpäin läpi vaikeuksien ja ilojen. Yritetään vaan pysyä kyydissä, ja nauttia matkasta mahdollisimman paljon. Hymyssä suin tietysti. ;) -parimuuttujaa-Sara

Täs pienes mäyrinkäises on kyl tarpeeks liikuntaa :D

Zumba-tunnit on vaihtunut rauhallisiin yin-jooga tunteihin :)

<3