Ihanaa sunnuntaita kaikille ! :) Tää kevät on kyl alkanu aika vauhdikkaasti, mulle on tapahtunu tänä vuonna jo vaikka mitä. Oon kärsiny pahiksen tän sairauden kaa, oon saannu myös myöntävän päätöksen kuntoutuksesta vakuutusyhtiöltä, oon joutunu kamppailee oman jaksamisen ja kävelyn kanssa, oon tuskaillu uuden lääkityksen suhteen, oon soitellu ties minne ja selvitelly erinäisiä asioita tulevaisuuteeni liittyen sairauteni takia, oon joutunu luovuttaa kävelyn suhteen monilla kauppareissuilla ja oon joutunu miettii apuvälineitten tarpeellisuutta... Ihan hirveäst on tapahtunu kaikkee mun mäsän suhteen tänä vuonna !

Mutta. Mites ne muut? Ai ketkä muut? No ne muut ms-tautia sairastavat suomalaiset. Meit on suomessa about 7000 ketkä sairastaa tätä vittumaista sairautta. Se on loppujenlopuks tosi vähän, mutta parantumattomasta sairaudesta puhuttaessa kuitenkin yllättävän paljon. Tunnetsä ketään muuta joka sairastaa ms-tautia? 🤔

Meillä jokasella sairastuneella on oma tarinamme. Siks tää sairaus onkin niin ärsyttävä, kun mitään yhtenäistä kaavaa tän etenemiselle ei oo. Ei oo mitään tiettyjä vaiheita mitkä jokanen sairastunut kokee, vaan jokaisella sairastuneella on aivan yksilöllinen eteneminen. Jollain henkilöllä saattaa mennä vuosia samojen asioiden kokemiseen mitkä joku sairastunut kokee viikon sisällä. Toisilla ei tule elämänsä aikana kuin se yksi-kaksi pahenemisvaihetta, ja niistäkin selviää lievimmällä mahdollisella tavalla. Jollain pahenemisvaiheista jää ikuisia oireita, kun taas jotkut palautuu pahenemisvaiheen oireista täydellisesti. Joku tarvitsee apuvälineitä heti diagnoosista lähtien, joku taas porskuttaa hautaan asti ilman minkäänlaisia apuvälineitä. Jollain on kipuja, jollain ei. Jollain joku tietty lääke auttaa, joku toinen taas ei saa samasta lääkkeestä minkäänlaista hyötyä. 

Täl sairaudel on yhtä monta tarinaa kuin sairastunuttakin. Suomessa noin 7000. Mä haluisin kertoa nyt niistä muutaman, koska mun tarinan te jo tiedättekin.

Mä tapasin vuosia sitten eräässä ms-tapahtumassa mua vuotta vanhemman jäbän pääkaupunkiseudulta. Tää jätkä oli alusta alkaen erittäin läheinen mulle, oltiin juteltu facebookissa jo aiemmin sairauksistamme. Hän oli sairastunut mun jälkeen, ja tuntuikin erittäin tärkeältä jakaa omia kokemuksia vasta-sairastuneen kanssa. Mun mielestä hän on ollut erittäin vahva näitten ms-juttujen suhteen, vaikkakin tuntuu että on kokenut jotkin asiat pahimmalla mahdollisella tavalla. Lääkkeet on oikeastaan se avainsana hänen sairaudessaan, koska kaikki lääkekokeilut on menny aivan päin mäntyä. Interferoneista tuli kestämättömät sivarit, ja edellinen lääkekokeilu päätyi ambulanssin penkille. Hän vannotti nyt lääkkeettömyyden nimeen, ja koittaa korjata elimistöään puhtaalla ja terveellisellä ruoalla. Ruokavaliolla moni on saavuttanut loistavia tuloksia sekä jopa oireettomia vuosia ! Mä oon sitä mieltä että kaikki vaikuttaa kaikkeen, terveelliset elämäntavat ainakin joten toivotan hänelle onnea lääkkeettömään elämään ja ruokakokeiluun !

Oon myös tavannut ruuhkavuosiaan elävän uranaisen jolla on pienet muksut himassa. Hän siis asusteli tässä Kouvolassa perheensä kanssa johon kuului aviomies ja kaksi ala-aste ikäistä lasta. Hän kävi töissä joka päivä Helsingissä, teki jonkinnäköistä sihteerin työtä. Hän ei ollut kertonut sairaudestaan töissään ollenkaan. Pitkät työpäivät ja työmatkat koituivat tälle naiselle liian raskaaksi, koska sairauden tuoma fatiikki oli liian lamauttava. Hän selvisi arjesta hienosti, mutta viikonlopun koittaessa hän ei pystynyt muuta kuin nukkumaan. Fatiikki oli niin kova että viikonloput oli pakko levätä, jotta jaksoi taas seuraavan rankan viikon. Tämä nainen ei vielä halunnut myöntää itselleen väsymyksen ja uupumuksen johtuvan sairaudestaan, vaan piti itseään laiskana. Vasta erään vertaistukiryhmän ansiosta hän avasi silmänsä ja tiedosti fatiikin, jonka vuoksi työnkuvalle tapahtui muutoksia. 

Entäs se +60v rouva joka tuli sopeutumisvalmennuskurssillemme taksilla Kajaanista asti, ja köpötteli hitaasti mutta varmasti rollaattorin kanssa? Hän oli mitä ihanin ja herttaisin ja energisin nainen ketä oon koskaan tavannut. Hänellä oli monta lasta, lapsenlapsia oli varmaan 12 ja hän vaan jaksoi nauraa ja hymyillä. Häneltä oli kokonaan lopetettu lääkitystä, koska oli todettu että hänen ms-tautinsa oli sillä hetkellä tasaisesti etenevä eikä sitä pahenemista pysäyttäisi enää mikään lääke. Joku voisi hiukan lannistua tuollaisesta diagnoosista, mutta ei hän todellakaan ! Meillä oli yhtenä päivänä kurssillamme liikuntatuokio ulkona, jolloin kävelimme pienen lenkin maastossa. Kävelimme pienissä ryhmissä pururataa ympäri, ja tämä voimanainen tuli muutaman kierroksen jäljessä hiukan hitaammalla askeleella rollaattorin kanssa. Mutta hän silti käveli kokonaisia kierroksia, eikä hänen sairautensa tilanen todellakaan lannistanut häntä. 😍

Jokaisella sairastuneella on oma tarinansa. Kaikki eivät välttämättä halua niistä kertoa, jotkut taas jakavat tarinansa todella avoimesti. Tarinan kuulijalla on suuri vastuu sen kunnioittamisella. Jokaisessa niissä on omat juonenkäänteensä, yllättävät roolihahmot, erilainen fontti ja kirjasinkoko, täysin poikkeava kansi ja aavistamaton loppuratkaisu ! Ms-taudin suhteen tarinoita suomesta löytyis yli 7000, jokanen niistä tarinoista olis mun mielestä kirjoittamisen arvonen. Jokainen niistä on yksilöllinen, ainutlaatuinen, aito ja koskettava. Ainut yhteinen tekijä niillä on parantumattoman sairauden nimike. Ollaan ylpeitä tarinoistamme, koska jokaisen elämän tarina on vaan niin hiton uniikki ! ;) - Sara the kirjailija

"Äiti, minne me mennään taas ??" Nasu on kova tyttö matkustelemaan 😘

Nasu on kova ottamaan peilikuvia. ;)

Nasu on myös keksinyt uuden nukkumatyylin, voihan sitä tiipiitä noinkin käyttää :D

💜

❤